診断時：24歳
インタビュー時：59歳（2017年11月）
関西地方在住の女性。一人暮らし。24歳のころに診断されて、その後長期の入退院を繰り返し、41歳の時に小腸を30センチ切除した。また49歳の頃には合併症で虹彩炎という目の病気を発症した。薬はペンタサくらいで、後は食事の管理とエレンタールが中心である。発症した時の仕事は32歳で辞めて、あとはアルバイトや有償ボランティアなどをしている。
語りの内容
―― 確定診断を受けたときなんですけども、どんなふうに感じられました。
いやもう、あんまり、あの、聞いたことがない病気で本屋さん行っても見つからないし、周りに誰もいなかったのでもう駄目だなと思いましたね（笑）。もう会社も、あの、辞めないといけないかなとかいろいろ悩みましたね。もう治らないって言われたのがもう、すごいショックで、そんな、なんとか治したいっていうのと、うーん、なんとか治る方法ないのかっていうのともう、もう人生終わりだなっていう感じで（笑）。ま、死ぬ病気じゃないって先生に言われたんですけども、結構、かなり、誰も、あの、病院でもいなかったのでショックでしたね。
―― あのー、最初に、その、確定診断受けたときにお医者さんは、ええと、どういう説明をされました？ 難病っていう言葉は使われました？
難病っていうか、まあ、え、最初の1回目のときは、あの、何も言われてなかったんですけど2回目ぐらいかな、もう、あの、まあ、難病っていうよりか、まあ、なかなかちょっと。何年で治りますかって、3年ですか、5年ですかって言うても「うーん」とか言うて、まあ、ちょっと治りにくいようなことを言われましたね、もうこれから、あの、入退院繰り返すっていうようなこと言われて…。難病っていう、治りにくいようなことを言われました、と思います。
