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インタビュー時:55歳(2012年9月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫61歳、妻53歳
膠原病を15年患った夫は、60歳前に夜中の異常行動や幻視が顕著となり、得意だった計算や縦列駐車もできなくなった。パーキンソン症状も出て、2010年4月レビー小体型認知症と診断される。夫婦2人暮らしで子どもはいない。2011年に要介護3、2012年に要介護4と認定。若年性認知症対応コースのあるデイホームに週1回とショートステイを活用し、自宅介護を続ける。
語りの内容
分かり合える仲間を募っていきましょう。やっぱり、1人じゃないっていうことをね、実感できるってうれしいなと思ったのは、家族を支える会とか、いろんな家族会に、あの、足を運ばさせていただいて、例えば、あの、おしゃべり会ってあるんですけど…やっぱり、こう、本音をヘロヘロ語っていい場所でもあるので、あの、あっという間の3時間、4時間、5時間が過ぎるくらい、誰かのお話は自分の日ごろを表してるんですよね。そういうもの、共有できる時間が持てるっていうのは、ものすごく癒やされるので、決して孤立しないで、1人じゃないっていうことを体験できる家族会とか、支える会とか、そういうところとつながりを持つっていうの、すごく大事。
私も実は、あのー、未熟ながら、若年性のね、そのレビー小体型認知症の若年レビーの家族会っていうの、この12年7月からスタートしたんですね。で、同世代の、できたら、その、伴侶として、ご主人さまなり、奥さまなりを伴侶として介護してる、同じ環境の人たちとつるみたいなと思ってる。
というのは、やっぱり親御さんとか、というよりも、夫婦だから出てくるあれこれの機微ってあるんですよね。その部分が結構思ったよりあるんだなと思って、始めてみて。まだ2回くらいですけれど。本当に少人数ですけど、あっという間に時間が過ぎて、誰かの発言は、ああ、自分の日ごろのあれこれと重なって、自分の創意工夫と比較してどうだろうとか、もっと可能性が広がったとか、本当に意欲が、こう、広がっていく、その実感があるので。
…毎月第3土曜日の11時から2時まで、あのー、それぞれ食べたい物を持って、おしゃべりしながら発散しませんかっていう会を始めたので、…皆さんと一緒に、1人でも多くの方と、関係性のある人とつながれたらな、で、それがいずれ大きくなって、世の中に発信できる大きな影響力にもつながる、道筋になったらいいなと思っているので。一緒に、1人じゃないよって、共に、あの、頑張りすぎない程度に頑張りましょうっていうのを言いたいですね。
インタビュー家族33
- 夫はよく夜中に寝言を言って暴れていた。企業戦士でストレスがたまっていているからだろうと思っていたが、レム睡眠障害(※)と思えばつじつまが合う
- 最初に幻視で猫がいると言ってやさしくなでているのをみたときは、まさか動物霊ではないかとお祓いをしてもらった
- 最初、夫の様子から気が狂ったと思い、どこを受診したらいいかわからなかった。院内紹介で老年科から神経内科に行き、検査を受けたが、診断がつくまで1年間あった
- 診断のための検査で歩き方を見るときは普通に歩けたが、SPECTやシンチテストを受けて、レビー小体型認知症の診断が出た
- アリセプトでもメマリーでもリバスタッチでもレミニールでも、必ず歩行障害につながる。この夏は転んで3回救急車で運ばれた。量を減らし、最後には薬を抜いたら、だいぶ良くなった
- アリセプトは以前に具合が悪くなった経験があり、レビー小体型認知症ならアリセプトと言われて受け入れられなかったが、経験者の話を聞いて第2選択の薬を試してみることにした
- 薬では不具合がいっぱい出続けたが、フェルラ酸のサプリメントではカプグラ症候群(※)や嚥下障害などの周辺症状が和らいだ。選べる選択肢は幅広くあったほうがいい(テキストのみ)
- 夫が銀行のATMにキャッシュカードを置き忘れてくるということが3回も続いて、その都度銀行から電話がかかってきたのが、夫の変調に気づく一つのきっかけだった
- 運転が大好きだった夫にとって、仕事を他人にバトンタッチしていく中で、車は生きる支えであり最後の砦だったが、誕生日が来たのを機に自分から手放すことを決めた
- 夫は、誰もいないソファに向かって話しかけたり、今日は15人来ているがおかずは足りるかと聞いたりする。こぼれたパンくずが虫のように動いて見えてトーストを食べられない
- 夫はカプグラ症候群が出ると、私を偽者だと思って「うちのやつの洋服を勝手に着て」と言って大声を出したり、大股で歩いて追いかけてきたりする
- 最初は幻視を否定して闘って疲れていたが、夫婦で一緒に確認して「ぽん」と手を叩くおまじないで幻視を消せるようになり、本人にも動じない気構えができてきた
- 自分たちと同世代の、伴侶を介護している人とつながりたいと若年性レビー小体型認知症の家族会をスタートさせた。親の介護ではなく夫婦だからこその機微があると思う
- 高齢者の多い施設だと動けない人が多く、大昔の歌を歌ったりして、夫は「居場所がない」と言っていた。今のところは若年性専門のデイサービスでとても気に入っている
- 夫がはっきりレビ-小体型認知症と診断を受けた日、「なんで俺が…」と一言だけ言って肩を落とした。受け止められない悔しさや苦悩を感じ、切なかった
- レビー小体型と診断されて原因がわかり一瞬ほっとしたが、夫も私も先の見えない不安があった。しかし結婚時の約束を思いだし、夫を支える最高の脇役になろうと決意した
- 親の介護と違い、夫婦だと遠慮がないので、失禁したときに「いい加減にしろ」とキレてしまう。年だからと割り切れず、「まだできるはず」と可能性に対して貪欲になる
- 不安や恐れ、怯えといった領域にどこまでも落ちていきそうなのを、必死で踏みとどまっている。医療2割・介護8割といわれる病気なので、介護者が明るい希望を持つことが大切