引越をするための物件を見に行って、12月に暖房器具のないところで、あの、物件を見ている間にものすごく冷えがあって、その後にあの、ガッと悪化したということもあって。やっぱり冷えは非常にまずいんだなって反省をしまして、あの、おなかと背中とにカイロを貼る。背中といいますか、腰ですね。おなかと腰にあの、カイロを貼る。そういうふうなこともやったりしました。で、カイロを貼ると気持ちいいですし、楽にはなりますが、なので、あの、主に家でその鎮痛剤を飲んで、まあ救急車を呼ぶ程度ではないけれども、まあ布団にくるまって、もう布団をキーッと抱えて我慢してる段階のときには、併せてカイロを貼ると、貼らないよりは少ししのぎやすかったかなというのはありました。ただ、それで鎮痛剤を飲んで、それまでがもういろいろな痛みやら具合の悪さを抱えての末のことなので、寝込んでしまっておなかに低温火傷をしてしまうことがあったり。だから、寝込むに寝込めなくて、なかなかちょっとそのカイロも、何枚ぐらい衣類を重ねて、その上から貼ったら危なくないのか。あんまり遠くても温かくないし。なんかその、どうしたらいいのかっていうのでこう、なんか変に頭を使って疲れてしまったり。

で、あの、少し後になってきますと、よもぎ温座パットというか、あの、韓国のよもぎ蒸しといわれる、なんかそういうふうなものがあの、生理用品みたいな形になって貼るとじんわり。そういうのがあって、それも併用していました。それも気休めかもしれないんですが、何より冷たいよりは温かいほうが絶対いいので、それは使ってたんですが、やはり時々、「あちちちち」ってなって、あの、なかなか難しかった。何より、やはりそれら、いろいろ駆使してはみたんですけれども、あの、薬を切るには至らなかったし。で、何よりそれはあくまで対症療法で、あの、病変そのものを小さくするっていうふうなことはないですし、もちろんそれをしたから完治するっていうこともやはりないというふうなことでしたが、あの、緩和には役立ったかもしれません。

あと、やっぱり冷え。もうかなり痛みを伴うので、冷えないように…なるだけ温かい格好をするとか、湯たんぽを入れるとか、必ず膝掛けを掛けるとか、そういうような温かいようにするっていうのが、結構重要で。それは先生も、「温かくしなさい」とか、診察行って、「今日は首が開きすぎよ」とか、そういう注意まで受けるのとか。あと中にシャツを着てないと、薄着だと、「あ、薄着そうだな」って、「シャツは着てるのか」っていうようなことまで聞かれてしまって、で、「着てます」って、「じゃあ、見せろ！」とか言われたこともあって、そのときは着てなかったんで、「ええ、どうしよう」っていうふうなこともありました。

―― じゃあ、担当の先生が、細かくそういうところも見て。

もう、はい、見てます。だから、あの、「足元がこれではちょっと寒いから、もっと温かいのにしなさい」とか、結構服装チェックも厳しいです。

あと子どものころから頭痛がずっと起こるので、髪の毛を伸ばしたことがないのを、私はすごくね、寂しいですね。髪を長くしたいって思っても、頭痛が常に起こるから、頭を常に軽くしておきたいっていうのがあって、髪の毛の、何ていうかな、お洒落をしたことが一度もない。それがなんか寂しいことと、あと体も、あの、締めつける服とか、あの、まあ例えばボディコンシャスでもちょっとお洒落な服という、重い服とかですね、というのも痛みが強いので着れなくて、いつも軽い、あの、素材の着心地のいい服を着て過ごすようにしています。で、なるべく楽なワンピースだったりとかですね、楽な服を着て、体に負担がかからないようにしていました。

で、昔から、あの、ブラジャーで締めつけるのも本当に、背骨とかこういう辺り、胸元が苦しくて。胸の痛みというのもすごく表れてしまうので、胸の辺りを締めつけるのがすごく嫌でブラジャーをしなかった時期があるんですが、すごくそれは、あの、仕事先の方にとがめられて、で、あの、随分泣いて落ち込んだこともありました。でも、今はね、なんか病気がわかって、あの、「あ、みんな胸の痛みが起こるんだ」と思ったり。

で、 1月の後半、月末ぐらいから今度は固形物が摂取できなくなって、噛めないんです。で、歯も磨けないので、歯はとにかくお風呂に入って、湯船に浸かって体が温まると、多少その痛みの閾値が下がるのか、あの、痛みが少しマシになるので、お風呂の湯船に浸かりながら歯を磨き、みたいなことをやってましたね。でも、上がるともうすぐ痛くなってくるんですね。

―― 日常生活はしゃべれないと、食べれない。ほかは大丈夫でしたか。

そうですね。歯も、とにかくお風呂だったら磨けてたので。だから、朝がちょっと大変でした。お風呂、入れないから。夜は、歯磨きはいけたんですけど。朝は結構大変でしたけど……、まあ薬飲みながら磨いてましたね。歯医者にも通っていたから、そのとき。あの、定期的に…、歯石取るっていうの、やり始め、その調子がいいときにやり始めたので、ただ、まあ、調子悪くなってから、3、4カ月は行ってなかったですかね。口開けるのも痛いから。だから、口を開けるとここ動くでしょう。なので、あの、歯医者はなかなか行けないんですけど。調子のいいときから行き始めてたので、先生も、「大丈夫ですか」って言いながらやってた時期はありましたけど。そのほかは特に何も問題はなくて、食べれない、しゃべれないを抜けば、元気だったですね。

その痛いのはつらいんですよね。手が伸びなくて、で、このシャツも着れなくて…、あ、顔も洗えない。で、水に…、顔を付けるようにして、もう痛いときはね。で、あの、ここだけっていうじゃなくて、あっちこっちがこう痛くなるんですね、関節リウマチって。それで、もうお風呂に入るとね、洋服脱がなきゃならないから（笑）、服脱ぐとまた痛いでしょう。着る、また着なきゃなんないし。それでしょうか、もう3日ぐらいお風呂入らないで、もう、あの、着の身着のままで、やっぱり寝てました。寝たり起きたり。

…とってもなんかつらかったです。痛いし、で、家のこともちゃんとやらなきゃなんないし。で、あんまり人にも言いたくないし。で、そういうのも良くないんですよね。自分のこと、人に…、なんか世間に、し、知られたくないっていうか、隠すっていうか。で、1人で耐えていたんです。

休憩時間、まず休憩時間を取る。どっかしらで何か1日、何かこう外出するとか言って取れなかったとしたら、2日で連チャンで何かをするとかいうことではなく、次の日に余裕を持って、あの、何時間寝ちゃえとか、そういう切り替えでしょうか。自分の中でプレッシャーを作らない。そして、いつも自分に甘いという形でやってます（笑）。いいのか悪いのかわかんないですけど。

で、それでやっぱり、あの、まるまる疲れるな、疲れやすいなと思うのは、人との関わり合いが増えれば増えるほどそれなりにやっぱり気を使ってるっていう。それがそのときすごく、あの、ハイな状態でたぶん楽しくやれても、帰ってくるとそれがドカッと疲れるというのが、割と自分の中ではもともとストレスが、ストレスをかわしづらい体の状態だったんじゃないですかね。前よりはそれが少し上手になってきたから、受け止めやすいから、あの、あんまし疲れないのであって、ただ疲れやすいという意味の中ではまだまだ体の、ずっと寝てたというか、という状態なので、体力的な部分とあの、比例してる部分もあるし、精神面でどこまで強くなれるかっていう部分で、うん、あの、まだ今その半ばなので。疲れやすいというものはいずれ時間とともに、生活が少し、あの、体力がついていくとともに疲れやすさが取れていくんじゃないかなと思ってる状況ではあります。

例えば、あの、顎関節症あるじゃないですかね。私、バイク事故で前、顎とかもやっているんですけど、顎関節症もあきらめていたんですね。それがなんか、ずっとつながっていて、あの、今回のことにつながっていてというか、その背骨とかからもう全体のバランスから来る歪みだったんですね。だから、そのタオルで寝具を調整している間に、顎関節症の状態は良くなりました、だいぶ 。

―― そのタオルの置き方というのは、まあそれはたぶん個人個人違うとは思うんですけど、その具体的に、どういう間隔でどこに入れるといいとかっていうのは、何か教えていただければ。

えーと、まあその人それぞれでね、違うと思うんですけど、私の場合はですけども、うんと、えーとね、最初に気づいたのは、まあいろいろ変えていった上で気づいた。まず例えば、骨盤のところに、あの、タオルを敷いて、ここにちょっと丸めてこう、何ですか、うんと、――あ、最初、テレ、あの、ネットで見たのが、その仙骨を治すのにテニスボールを下に置くといいっていうのを見てから、ちょっとやってみようかなと思って、だけどテニスボールじゃ痛すぎる。タオルをちょっと丸めてみようとか思って、あの、タオルを丸めて、どの位置だと痛みが楽になるかなっていう、本当に、ほんのちょっとの差なんですよ。ほんのちょっとずれてもいけないという感じで、毎日寝る前にタオルを丸め込んで楽な位置探して、ああ、これで寝れるかもしれないと思って、数秒たつと、「あ、イタタタ」なんてなってきたりとかもしたり。こっち、ここ（背中のほう）からこっち（左肩のあたり）につれてきて、あの、腰だけじゃなく首のほうまでこう、つれてきてというのもあるので…、あの、骨盤の周辺。骨盤の周辺にタオルを丸めて置くとか。私は背中の第1、第2、第3をやっていますので、そこに、じゃあ、ちょっとタオルをこうカーブ状に置いたらどうなるかとかいう研究というか、やってみて、あ、ちょっとカーブがあったほうがいいなっていうのとか。

徐々に徐々に変えていって、いま現在は、第1、第2、第3のあたりにまるめて少しタオルを置くのは、わたしはほんとうに薄かったり日によって、ちょっと厚めのが楽かなってときもあるんですけども、なんかカーブをつくって骨盤の上部のところには、こう丸、筒状のタオルを押し込む。バランスは日によって変えていくとか、あと、股関節の辺もなんか影響があるのかなって思うんですけども、両股関節のところにタオルを置いて高さを、だからあの、骨盤の、寝ているときの骨盤の高さを調節していると思うんですね、脚におくんですけど、実際は。あ、この角度だと骨盤の辺が楽かな、とか。

もうとにかくタオルがね、いっぱいあるんですよ。タオルはもう本当に何枚も横に置いておいて、毎日毎日大変ですけどね。最初は本当に、痛みがひどいときはもう泣きながら。泣きながら、何でこんなことをやっているんだっていうぐらい。やらざるを得なかったんで、そのときはね。もう痛くて寝れないですから。起き上がって、こうやって溜息をつくっていう。何とかして寝ないといけない。何とかして寝ないと回復できない、体が、ということで。

あと睡眠を取ること。痛みで睡眠は、あの、うーん、阻害されますから。あの、僕も寝てるときも、もう痛いですから。で、起きたら、夜中に目が覚めるともっと痛いですから。で、睡眠不足になると痛みがひどくなって、痛みがひどくなるとますます睡眠不足になるという悪循環になるので。睡眠は、あの、やはり、まあそれは薬でコントロールできますから、あの、そこは薬を使えばいいと思うんですよね。まあ、あんまり多量になると、やっぱり睡眠薬もそれはもちろん依存性がありますから。だけど、それはやっぱりしっかり睡眠を取ったほうがいいと思います、あの、薬を使ってでも。

―― 急に痛みが強くなったりとかしたときは、自分で積極的に痛みを減らす方法っていうのは何か使っていらっしゃいますか。

今のところ方法、手立てがない状況です。ただ、もう我慢してるだけって感じですね。あとあの、不随意運動ってありまして、勝手に足とかが動き出すことがあるんです。それが始まるとあの、断続的に足がこう跳ね上がったりとか、そういうのがあるんですけど、それも止めようがなくて、ひたすら我慢しているっていう感じで、何か方法を今のところ見つけられていません。はい、で、本当に痛いとあの、深く眠ってるときだけが痛くないので、眠りに逃げたいっていう状況になるんですけど、なかなか。でも、ただあの、夜あの、痛くて。痛みを持っている方って、痛くて起きるっていう方が多いんですけど。私の場合は本当に寝つくまで時間かかっても、寝たら朝までおトイレも起きませんし。ある程度何時間か寝れるので、それがなんか救い。はい。ね、眠ることかなって思う。痛く感じないでいられるので。はい。

その ときはもう本当に痛みで、寝れないぐらい。もう体に布団を掛けても、その重みで痛いっていうようなことが続き…、ずっと不眠が続いてイライラして、家族や職場の方にも、こう、八つ当たりするような（笑）、精神的にも、もう限界のような日が続き……、そのうちペインコントロールのペインクリニックの先生に、「もしかしたら線維筋痛症じゃないか」と、こう、指摘を受けました。

もうとにかく布団の重みですらも痛みを感じて。布団、寒いのに、寒い冬場でも布団を掛けることもできなかった。そういう痛みです。

―― その痛みっていうのは、どのくらい続くような感じなんですか。

どのぐらい…、測ったことはないんですけれども。…うーん、もうひっどいときは半日ぐらい続いて……。
ずーっと続いて。そのときはもう、本当に一番痛みがひどかったときは、歩くこともつらかったです。何日だっただろうか。丸1日続くってことはないんですけども、半日以上続いてたのを覚えています。1回もう発作が起こったら、1日の半分はもう潰れてしまうような、ずっと寝たきりが続いてたような気がします。
ずっとベッドにいて、そこでいろいろ、物事をやってたような気がします。