で、ほかへ行っても、もうよくわからない、よくわからないで、ずっと来て。で、あの、「あんまりね、いろいろ医者を転々とするのはやめなさい」って言う先生もいてね。転々とするのをやめなさいって、い、言われても…、病名すら付かないのにね、それでわからない、わからないで、先生たちからも断られ続けているのに、と思いながら、なんかもうすごくこう…、あのころやっぱり一番つらかったですね。病名が付かない。「精神的なものなんじゃないの？」なんて言われたときには、いや、本当に、精神的なわけがないだろうと思うんだけれども。…もう、本当にどうしようもなかったですね。

「こうこう、こういう病院があるから行ってごらん。きっといい、いい治療法があるはずだから」ということで、今のところに行ったんですよね。で、そこも、もういっぱい今までも断られてますから、あの、診ていただけますかっていうことで、あの、聞いて、で、診ていただけることになって、で、それからそこにずっと、かかっているんですけれども。やっぱりそれまでの間っていうのは、本当にね、精神的にものすごくこう追い詰められたというのか。痛いし、つらいし、動けないし、ほとんど寝たきりだし。その中で医者からは拒否されるし。もうどう、自分でどうしていいのかわからないくらいに、なんかもう、ものすごく精神的につらかったですね。で、友達なんかからは、「あなたの痛みは精神的なんじゃないの？」とかって言われて。だから、（手術した医者でない）ほかの医者から、「間違いなく、あなたは腰が悪いんですよ」って、「こういう病名なんですよ」って言われたときには、もうなんかこう、涙が出そうになりましたね。

痛みは小学校2年生ぐらいのときからずっと続いています。腹痛と捻挫のような関節痛がずっと続いていて、えー、この病気だってわかる40を過ぎてからまで、ずっと痛みに苦しんできました。子どものころは腹痛だったので、下痢なのか、おなかを壊したのか、ずっと原因不明のまんま過ごしてきました。でも、熱もとても高くて出たので、うーん、そうですね、自律神経失調症と言われたり、起立性調節障害と言われたり、贅沢病と言われたり、子どもながらにして、原因不明ということで随分苦しんだ時期がありました。

で、病気がわかるのは、家族性地中海熱という病気だったんですが、えー、「大人になっても腹痛がずっと続いている。それは発熱を伴った腹痛が続いているのは非常に珍しい」というふうに病院の先生が、たまたま診断してくださったことから遺伝子検査などが始まり、それによって家族性地中海熱ということがわかったんですが、それがわかったのも40を越えてからなので。私の病気について親族とか家族は本当に詐病ではないかとか、あの、精神的なものなのではないかとか、すごくやっぱりうたぐりが多かったので。私自身も病院の先生などに対しても、うたぐりというか、疑心暗鬼なところがすごく強くなってしまって、信じられるお医者さんが少なかった中でそのように判断してもらったのは、すごくうれしいことだと思いました。で、実際に遺伝子検査をやって、家族性地中海熱ということがわかりました。

まあ私としては、一か八かという気持ちだけれども、まあ病気がわかったら本当にうれしいので、という気持ちで（検査を）受けました。そうしたら本当に家族性地中海熱だったということがわかって、本当にこの40何年、原因不明で生きてきた私って何だったんだろうと思って、本当に涙がね、あふれて、あの、なりませんでした。

その行く先々でね、レントゲンを撮らされるんですよ、診断ができないからということで。で、ほかの病院で、あの、もらったレントゲンの写真を持っていくんですが、「ここではもう1枚撮ってもらわないと困るんです」っておっしゃるんですね。で、看護師さんには相談するんですよ。「何度もレントゲン撮ってるから、ちょっと体にも悪影響なんじゃないですか」って。「いや、大丈夫ですよ。太陽に当たっているのと同じぐらいのあれだから大丈夫ですよ」って、軽くおっしゃるんですよね。もうちょっと考えてほしいですよね、と思いました。

―― 何かそういう自分のお気持ちとか、どうしてそういうふうに先生が言ってきたんだろうとか、そういうのを何かぶつけるというか、相談する場面というはなかったんですか。

全くないですね。なかったですね。できませんでした。あの、やっぱり患者だからな。やっぱりここで嫌われてしまうとほかへ行ってくれって、おそらく言われると思ったからですね。そのころは何も言えませんでしたね。もうお医者さんの前で号泣してましたもん。うん。だから、あなたは、この、まあ整形外科へ行くんですね、だから体が痛いから。「あなたは、整形外科へ行くよりも、精神科とか心療内科のほうへ行ったほうがいいんじゃないか」って、そういうふうにあっさり言ってくれはる先生もおられました。

―― そうすると行った病院は、整形外科以外に、科としては何科を回られたんでしょうか。

整形外科、内科、あと漢方薬の専門外来を回りましたね。ぐるぐる回ってました。

―― トータルすると何カ所ぐらい行かれたんで？

うーんと、病院は5、6カ所で、あとマッサージ屋さんとか接骨院だとか整骨院ありますよね。そこを合わせると十何カ所は回りましたね。

「その痛みは気のせいだよ」って言う先生もおられて。うーん。だから、線維筋痛症っていう病名にたどり着いたこと自体は、なんか奇跡のような気がしますね。それまでは、その線維筋痛症という病名が私もこの世にあるとは思ってなかって、で、それを検索してみたら、あら、これは大変な病気だわ。まあ、ある人によっては、病気ではなくて難病っていう、難病指定にはなってないんですが、難病というふうに捉えてくださるっていうか、そういう先生もおられて。うん。まさにこれは「難病」だと思っています。

平成18年ごろから、あの、ふくらはぎの外側なんですけれども、チリチリ、チリチリ、こう焼かれるような痛みが出てきたんですよね。それで我慢できるときは、まあ病院行くっていう気持ちにはならなかったんですけど、耐えられないぐらいにもう焼かれるような痛さっていうんでしょうかね――なってから、あの、血圧のお薬を循環器でもらってたので、その先生に、「先生、こう、足が痛いんですけど」って言ったら、「あ、それは整形外科だよ」って言われて、その足で帰りに整形外科へ寄って、レントゲンを撮ってくださったんですよね。そうしたら、「筋肉痛だから」って言われて、サポーターと湿布薬とをいただいて、あの、「骨は何ともないから」と言われたんですけど、納得できなかったんですね、筋肉痛っていうのは。あの、別に遠出、何したわけでもないし、石段登ったわけでもないし。それで、しばらく湿布貼ったりしてたんですけど、やっぱり、違うなっていう感じで。

私の素人考えでは神経内科じゃないかと思って、神経内科の小さな医院なんですけど、行きまして、筆でこうなぞったりなんかして、「感覚が違うかい？」とかって感じだったんですけど、やっぱり病名はわからなくて。そうですね。平成、もう耐えきれない痛みになったときに、あの、孫が一番下の孫なんですけど、「今日、足どう？」って毎日のように聞いてくれたのが、一番なんか心の支えになったというか、それで救われていたようなんですけれども。

平成22年ぐらいに、あの、どうしても違うっていう感じで、神経内科を私が、ちょっと有名、札幌でも大きい病院だなっていうところ、自分でお電話かけて予約してもらって行って、外来で結構検査したんですけれども。入院でないとだめ、できない検査があるからっていうので入院して脊髄液を取ったり、あと口唇（生検）、口唇の、ちょっとカットして検査するっていうんですか。その検査をしたり、涙の量を調べたりとか。あと足とか手の神経の伝わり方というんでしょうかね。電気の伝わり方。そういう検査をしたりして、ようやく出たのが、あの、膠原病のシェーグレン症候群って出たんですよね、はっきりと。それで外来の看護師さんが、あの、「治らない病気だけれども、難病だけれども、病名がわかって良かったね」って、ほろっと泣いてくださったのが、私、すごい救われて。それと病名わかったというのが、一番のなんか、ほっとした感じですよね。難病であったって。

入院して検査が続いて、「まあ、ご主人…ご主人、来れますか」と、先生が話をしたいっていうところで。また私も、「何で、旦那…旦那を呼ばないといけないんですか」みたいなことで、またそこで文句言いました。で、えーと、「家族の方にもご説明しないとだめなんです」と。だけど、「自分のことだから、自分が知ればいいじゃないですか」っていうところで、またまた私のちょっとわがまま的なことが始まって、「でも、呼んでください」って言われたので、まあ、主人も夕方来て、えー、話を聞いたんですね。

聞いたときに、うーん、まあ、「これは大変な病気です」から始まりました。大変な病気っていうの、大変という意味はね、今考えれば、がんだとか、まあ命に関わるところの部分で考えてしまうけど、でもここは整形外科だからそういうことはないだろうというところで、大変な病気って何かしらと思いながらも聞いていました。そうしたら、もう重症のレベルで、えー、まあ難病ですということが、で。あの当時は難病っていうこと、難病の字もわからないまま、難病ですと言って、そのときたぶん先生がね、病名をたぶん私に伝えたと思うんですけど、私は、そこは今でも聞き取ってないんですね。で、「ここでは、ここの病院では、この大きな手術はできません」と。「なので、ね、某大学病院2つがあるけれども、そちらでないとできません」ていう宣告をされました。私がそこで言ったのは、「先生、私にね、大学病院の選択を自分でするっていうのは、とてもね、無理な話だし、わかりません」と。という、たぶん回答をしたと思うんですね。そのときには、「それでは、まあ某大学病院の紹介状を書くので、すぐに行ってください」っていう程度の説明だったのでね。で、なぜここでできないのかっていうところもわからない。それと、うーん。大変な病気っていうところもわからない。それから私はこのまま家に帰れると思ってたところが帰れないというところで、たぶんね、そのころはね…、涙はまだなかったのかなって今考えたらね。そこを何ともまだ、たぶんすごい、たぶん、いろんなところが、えー、何1つ受け止めてなかったと思うんですね。

それで、夜が明けて、何か、あの、幾らか楽になったかなって思って、ああ、これでは大きい病院に行かなくても、近所のお医者さんでもいいかなって思って、行ったんです。そうしたら、「もしかしたらリウマチかな」とかって、初めてそれ、耳にしたんですけど。そのリウマチがどういう病気か、私は全然知識がなくて、わからなかったの。あの、いろいろ教えてくれたんですけど。

それで、まず本屋さんに行って、本を買ったんです。もう新聞を読みますといっぱい広告が載ってる。それを片っ端から、みんな千いくらする本ばっかりです。それを買って、一生懸命読んで勉強したんです。だけど、なんかあんまり自分には合わないような。まだ始まりか、始まったばっかりだから、こうゆう本に書いてあることに合わないような気がして。

で、そうしているうちに、なんか治ったっていうわけじゃないんだけど、ちょっとお休みしたっていうか、関節が痛いんですよね、ええ。平成10年とか11年、12年、13年、14年とずっと続いたんですけれど、14年――あ、13年ぐらいのときに、大学病院を紹介されて行ったんです。そして検査してもらって、検査っていうのは初めてしたんです。血液、採ったり。それで初めて、正式というか、「ああ、関節リウマチだな」って言われて、なんかもう、涙がボロボロ出てきちゃって（笑）。もうなんかよくわかんないのに、あの、もうこれ、致命傷で一生治んないんじゃないかっていうようなことが、こう、おぼろげにわかったんです。それで大学病院の、もう廊下に、もうあふれるような患者さんで、それでいろんな姿の人を見たんです。びっくりしちゃって。そこは膠原病って言っていろんな患者さんが来ているんですよね。