最後の病院の先生に言われたんですけど、普通の典型的な三叉神経痛っていうのは、えーと、何かの拍子にビーンって痛くて、で、すぐ消えるような痛みが、まあ繰り返すみたいなんですよ。で、確かにそれもあるんですけど、もう最後のほうは、ジリジリ、ジリジリって、もうずっと痛いんです。黙っていてもなんかジリジリ、ジリジリ痛い感じで、何か拍子にしゃべるとビンって痛みが走るんですね。なので、検査前の問診では、「典型的な痛みではない気がする」、「本当に三叉神経痛か？」っていうふうなことを最後の病院では一瞬言われたんですね。で、場所も、私がまあここら辺って言ったのが、なんかその三叉神経痛の第3枝の、痛みが出る場所、部位とちょっと違ってるので、もしかしたら違うかもしれないっていうようなことは言われました。

なので、ちょっとそういう意味ではちょっと違うかもわからないんですけれども、典型的なのは本当に瞬間的に痛みが、こう触れ…こんな感じでこう痛みを示すっていう、よく教科書に書いてあるんですね。顔から、ここが痛いんだけど、こう押さえられないで、痛い部位から少し離れた空間を指さす、痛いんですっていうような、さし方をするんだって教科書に書いてありますけれども、あの、ちょっとそれとは、ちょっと違って。うん。確かにその、ビューンという痛いのはあります。ありますけれど、最後のほうは本当1日中、痛かったですね。あの、こう何かな、ある一定レベルで痛くて、で、キューンと痛くなって、またある一定のレベルでずっと痛くて、キューンと痛くなってみたいな、そういうのは繰り返してました。だから、そのキュンとなる痛みが食べることだったりとか、話しだったりとか、要するに下顎を動かすことで、ビョン、ビョンて痛みが来るっていう感じですね。

で、1回の痛みはそんなに持続はしないんですよ。その強烈な痛みは持続はもちろんしないんですけれど。でも、なんかその余韻がずーっと残っている状態が最後のほうはありましたね。だから、本当経験する人でないとわかんないと思うんですけど、物がこう口の中に入って噛んでもないんだけど、なんか歯に当たっただけで、もうそれで、ギューンと痛くなったりとか。もうあの、食べなくてもいいやって思うぐらいの痛みが走るっていうような感じの痛みですね。

で、30代半ばに差しかかるころから、またやはりこう痛みが増してくるようになりまして、それで、一度30代、35歳ぐらいのころだったかと思いますが、ちょうどピアノの指導で、ホールの客席に詰めていまして、それで、えーと、長い時間、客席に座った状態でいるという。そういうあの、仕事の日があったんですけれども、その最中に猛烈に痛くなりまして。月経中ではあったんですけれども。猛烈な痛みでこう、イスに座っていられない痛みというふうなものに見まわれて、身動きが取れなくなってしまったことがあります。普通は痛かったらイスに座れば楽になるはずなんですが、子宮内膜症の痛みっていうのが、下から叩き上げられるような痛みといいますか、突き上げられるような痛みってよくいわれるんですけれども。えー、それが私の場合にはこうイスに座っているともう痛くてしようがないので、それこそあの、体圧が下へかからないように、こういうふう形にしてこう、お尻を浮かせるというか。こういう形にして。要は真っ直ぐイスに座っていると、もう痛くて痛くてたまらないので、イスに座れない。でも、痛くてたまらないので、立ち上がる元気も、その気力もない。だから、立っているよりはイスに座ったほうが楽なんでしょうけれども、イスに座っていると痛くてしようがない。じゃあ、どうしたらいいのだということで進退極まりまして。そのときも、ホールで生徒は引率していたんですが、とりあえずあの、家から遠い会場だったので、これはちょっと一緒には帰れないなと思いまして、まあ生徒のほうは親御さんと一緒にあの、帰しまして。そしてその後、自分はこれでは帰れないと思いまして、遠かったんですが、家に途中で電話をかけまして、この後、生徒は帰して別に帰るので、車で迎えに来てはもらえないかっていうことで夫に、電話をしました。

あの、子どもの看病してるときに、足（くるぶし）にこう…腫れて痛みがあったので、おかしいなって気づいたのが始まりでした。で、そこから、まあ子どもも入院してましたので、自分のことはちょっとさておき、まあ子どもが退院した後に、それでも…非常に、痛みもあったし、とにかく、疲れやすいっていうのがあったんですね。それから、こわばりがありました。

それから…、そうですね、食欲が落ちた。で、何だかわからないけど、疲れやすいということで病院に行ったら（今まで受診した医療機関は8か所）、グロムス腫瘍じゃないかということで皮膚科に回されて、細胞診をしたところ、その腫瘍ではないと言われ。それから、膠原病科に回されて、そのときにRF（リウマトイド因子）が非常に高かったものですから、これはリウマチかもしれないけれども、ほかの膠原病も考えられると言われ。えっと、私は子どもが4つで、上の子が8歳だったんですけれども、こんな中で、えっと、何か訳がわからない病気に罹っちゃったんだというようなことがあって、それでそのときにはプレドニン（一般名プレドニゾロン）をですね、今じゃ考えられないんですけど、1日50mgを飲んでました。

で、そのころは本当にひどい状況で、まだそのプレドニンは飲んでいたんだけれども、なかなかやっぱりコントロールができず、関節の病気ですので、痛いともう本当に死ぬほど痛いんですね。それで、えっと、トイレまで立ち上がることができなくて、夜中に這って、トイレに行ったことも何度もありますし。それから包丁が握れないんですよね。で、ご飯が作れない。それから洗濯物が畳めない。それから、まあ買い物にも行けない。で、子どもと遊んでやることもできずっていうようなことで、そういう期間が長く続いたんですけれども。

あの、不思議なことにこのまた痛みもですね、日によって良かったり悪かったりの繰り返しなんですね。で、一番まあ、たぶん皆さんご存じだと思うんですけど、朝が一番ひどいんですね、起きたときのこわばりっていうのが。だから、一日起きたときに、今日はどのぐらいまで良くなるのかなっていうのも、いつも毎朝起きたときに（笑）感じるような状況でした。で、そのころそういうことではあったんですけど、仕事を続けてたんですね。だから、日によっては本当に、足を引きずって行くこともありましたし、えっと、それこそ、ちょっと休んで遅れて行くこともありましたしっていうようなことを繰り返していました。

これは、あの、私もその後に勉強をいろいろした中で、時期による分類と、それからメカニズムによる分類というのがあるわけですよね。で、そういう意味では、時期による分類でいうと私のは（6ヵ月以上が慢性痛という分類だと）慢性ではないということになると思います。ただ、あの、えっと、急性・慢性という分類ではなくて、メカニズムによって例えば、侵害（受容）性疼痛という、その、本当に器質的な理由があって、それを取り除けば取れる痛みというのがあると。2つ目として遮断性（神経障害性）疼痛といって、情報（の伝わる神経経路のどこか）が遮断されて、幻肢痛のように遮断されて痛い…痛みがある。3つ目として言われているのが謎めいた痛みですね。中枢機能障害性疼痛という言い方をしている人もいますけれども、ありていに言えばよくわからない痛みなんですよね。どうも脳の高次機能と関係していそうなんだけれど、実態としてはまだ謎めいている痛みというのがあると。

で、最初の2つは医学的にわかりやすい。原因もわかりやすいし、対処法もわかりやすいものなんですが、問題は最後の1つで。まあ難治性の慢性疼痛の方は、たぶん最後の3つ目の要素がものすごく利いてきているので、それであの、何ていうんでしょうね、なかなか痛みが緩和しないという状況に置かれていると思っています。

今から2年半ぐらい前、え、3年近くかな、前になるんですけれども。えっと、そのとき大学生で友達の誕生日会を企画していて、それでその独り暮らしの友達の家に集まって、5、6人でパーティーをしてたんですね。

その12時に合わせて乾杯しようっていうことで、えっと、ワインを準備していたんですね。で、そのワインの瓶を開けようとしていたんですけれども、なかなか開かなくて。

結果的にそのコルクがポーンと抜けた瞬間に、何か圧力がかかっていたのか何かで瓶が割れたんです。
で、私は右手で瓶を握って、特に、両手でたぶん握っていたと思うんですけど、たぶん右手、右利きなので、右手のほうがたぶん強く握っていたので、右手が切れてしまって。で、えーと、まあそのときにすごい、まあ血が出て、これはヤバイなと思ったんですけど。でも、まあ、咄嗟にこれは自分たちで止血できるレベルではないっていうのに、まあ、もうその場にいたみんなが認識して、すぐに友達が救急車を呼んでくれて…

で、やっと病院が見つかって、えーと、それは市内の近く、比較的近い病院で見つかって、あ、とりあえず止血の処理をしてもらった。…でも、その止血して、じゃあ、そこにいた先生には縫ってもらって帰れるのかなと思ったら、もう全然そんなことはなくて、

お昼の1時ぐらいにはもう手術が始まりました。で、気づいたらもう夜で、結局10時間ぐらいその手術に時間かかっていたみたいで。で、「皮膚を落としていたから、足りないところの皮膚を足から取ってきました」って言われて、いや、まあもちろん気づいたときには右足ももう包帯ぐるぐる状態で動けなかったので、いや、わか、見たらわかるっていうか、もうわかったんですけど。それで右手、右足、右足から皮膚を持ってきて、右手に移植するっていう手術をしました。

で、それがもうその日の夜。ケガをしたのが夜中で、まあその次の日の昼に手術して、まあ結果的にその手術というか、ケガをしてから、ずっと痛みが続いているっていうのが今の状況です。でも、そのときはもう、まあ瓶で切れたし、痛い。手術して、こんなに切ったんだから痛いっていうふうに思って。いや、かなりたぶんそのころ痛かったんですけど、「もう手術なんだから当たり前だ。切ったんだから、まあこれぐらい痛いのは普通のことなんだろうな」っていうふうに思っていて、まあ痛いけど、そのうち傷が治れば治るだろうぐらいに思って、この入院期間中ぐらいと思って頑張って耐えてたんですけれども。でも、かなり、痛かったです。

麻酔から目が覚めたときに、やっぱし痛みがそこで初めてわかったんですよね。それまでは麻酔で、あの、意識がなかったから。それで、ずっとそのときはもう胸が痛くて、自分がどういう手術されたかっていうのも全然わかんなくて、後からだんだん説明聞いてきて、それからその後、退院してからも娘から、こういう状態だったとか、ああいう状態だったとかって話を聞いて、先生からもお聞きしたんですけれど。やっぱり、あの、体の中にメスを入れるというのはこういうことかっていうのがすごくわかったんですね。

で、3年半ぐらい前の11月に退院したんですけれど。そのICUから出てからも、ずっと痛くて、ずっと胸が痛くて、背中も痛くて、でもこんなもんかなと思って。手術が終われば、あの、とにかく退院すれば治ると思ったんですけれど、退院しても本当に治らなくて。あの、どんな話をしたらいいのかな。えっと、とにかく私の考えでは、もう手術が終われば心臓も良くなる。それから、ね、あの、いろんなケロイドなんかも、あの、消える――消えるっていうか、ある程度良くなる。というか、痛みがなくなる。それから普通の状態に戻れるって、ずっと思ってたんですけれど、全然そうじゃなくて。あの、1カ月検診で行っても、しょっちゅう行っても、いつも先生にどうですかって言われても、「先生、痛いんですよ」っていつも言ってたんですけど、でも先生も、「どうしてなんでしょうかね」っておっしゃるし。それから、「こういう病気は滅多にないから、症例がないし、それから治った症例もない」って、先生、おっしゃるし。あちこちの病院なんかも機会があれば行ってたんですけれど、それからあの、ペイン科も。

ペイン科も行って、あの、診てもらったんですけど、ペイン科に行ったときはもう2年たってたときだから、もう痛みが固定しちゃってるので、神経ブロック注射も効かないと言われ、あの、うつ病とかてんかんの薬とかも先生から処方されたんですけれど、それもちょっと合わなかったし、あんまり薬も飲みたくなかったので、飲まないできて。で、あの、なんかレーザーの照射、当てるのもやったんですけれど、3カ月通ったけど、やっぱり全然効かなくて。で、本当もう今に至ってます。