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インタビュー時：47歳（2017年4月）
疼痛期間：約40年
診断名：家族性地中海熱
首都圏在住の女性。夫と二人暮らし。小学校2年生頃から発熱を伴う腹痛、関節痛などが周期的におこり、原因不明のまま経過していた。40代でやっと遺伝子検査の結果、家族性地中海熱と診断される。現在は、家族性地中海熱の治療により痛みをある程度コントロールすることができ、痛みと折り合いをつけながら生活している。
語りの内容
あと子どものころから頭痛がずっと起こるので、髪の毛を伸ばしたことがないのを、私はすごくね、寂しいですね。髪を長くしたいって思っても、頭痛が常に起こるから、頭を常に軽くしておきたいっていうのがあって、髪の毛の、何ていうかな、お洒落をしたことが一度もない。それがなんか寂しいことと、あと体も、あの、締めつける服とか、あの、まあ例えばボディコンシャスでもちょっとお洒落な服という、重い服とかですね、というのも痛みが強いので着れなくて、いつも軽い、あの、素材の着心地のいい服を着て過ごすようにしています。で、なるべく楽なワンピースだったりとかですね、楽な服を着て、体に負担がかからないようにしていました。
で、昔から、あの、ブラジャーで締めつけるのも本当に、背骨とかこういう辺り、胸元が苦しくて。胸の痛みというのもすごく表れてしまうので、胸の辺りを締めつけるのがすごく嫌でブラジャーをしなかった時期があるんですが、すごくそれは、あの、仕事先の方にとがめられて、で、あの、随分泣いて落ち込んだこともありました。でも、今はね、なんか病気がわかって、あの、「あ、みんな胸の痛みが起こるんだ」と思ったり。
インタビュー40体験談一覧
- 子どもの頃から頭痛がずっとあるので髪を伸ばしたおしゃれをしたことがないのがなんか寂しい。また体を締め付ける服装は避け、楽な洋服を着て負担がかからないようにしている
- 当初は患者会には参加したくないと思っていたが、自分の病気（家族性地中海熱）は非常に珍しいので、同病の人は同じ苦しみを経験する大事な「戦友」のように思えてきた
- 自分の病気の患者会をネットで知った。チャットでは互いの話したいことが話せるし、自分が外出できないときの情報収集にも役立っている（音声のみ）
- ブロック注射で体がリセットされ、家族性地中海熱の頭痛や関節痛が劇的に楽になった。毎週打てるといいが今は月に1回なので、モルヒネ系の貼り薬を増やして対処している
- 物を作ったり、絵をかいたり一生懸命に集中してできることを見つけて過ごすようにしている
- 東洋医学や精神科での自費診療で膨大にお金がかかり、生まれ育った家を売却するまでにいたり、一時期、親族との関係も悪化した
- 約30年原因不明だったがやっと家族性地中海熱と診断された。難病に指定されて医療費は本当に楽になった
- 小学2年から続いた痛みが家族性地中海熱と診断されたのは40歳を超えてからだった。周りから精神的なものなどと疑われ、原因不明で苦しんできたのは何だったのかと涙が出た
- 痛みと疲れやすさがあったため活発な子どもではなく、一人でいることが多かった。中学・高校では教員から心配されることがひいきととらえられ、いじめられることもあった
- SNSで病気と闘っている姿を見てくれ、ありのままの自分を認め友達としてつきあってくれることがわかってうれしかった
