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インタビュー時年齢:51歳(2014年3月)・女性
慢性骨髄性白血病の治療薬の治験(詳細不明)への参加に同意したが、投与開始前に中止。
首都圏在住。2009年に慢性骨髄性白血病と診断され、既存薬を服薬していたが合わず、休薬中にセカンドオピニオンを聞きに訪ねた病院で、治験の話を紹介された。薬が効いた場合は治験が終わっても優先的に使わせてもらえるという点にひかれ、迷いながらも参加を承諾。事前検査を受けている期間中、副作用に関する疑問を医師に質問したところ、説明もなく、治験に参加しなくてよいと言われ、参加を中止。
語りの内容
最初、「いい薬があるんだけど試してみない」って(医師から)言われたときで、治験だと思っていませんでしたから。その先生の話がだんだん進んで、パンフレットが出されて、「これはね、そのー、いいお薬のパンフレットなんだけど」って。「でもね、これは、治験っていうことになるんです」とそのとき初めて言われて。「だから、認可されている薬ではないんですよ。だから保険の適応もないし」って言われて、……ただ、「製薬会社のほうから、全部、金銭的なものは製薬会社のほうでやるから、全然お金はかからないし、むしろ、多少なりとも謝礼が出るからいいんじゃないですか」っていうことを言われて、その副作用が出た場合は、その副作用の手当とか、そういったものについても、全部、製薬会社が持つから、全部、その丸抱えでね、診てくれるっていう雰囲気のことを言われたので。
だから、治験っていう言葉は、そのパンフレットが出てきて、新しい、いいお薬っていうところから。そこで初めて治験のお薬っていうふうに切り替わったんですね。だから、パンフレットというか、その紹介されたものが出るまではいいお薬があってっていうことだけで、説明受けました。だから、治験なんていうのは、そこまでは、全然でない。はい。
で、そのときは、わたしは、セカンドオピニオンで行ったので、治験の話って生まれて初めて聞いたし、何か治験のすごくいいところ、いろいろ話伺ったんで、正直言って、「この先生は製薬会社のセールスマンみたいだな」なんて思いながら、結論は出ないまま帰って、説明書とかパンフレットともらって帰って、それをずうっと気持ちがゆれるまま、おうちで何度も何度も読み返していて。
インタビュー16
- 自分自身は結果的に治験を受けなかったが、治験に対してマイナスのイメージはない。リスクや副作用をきちんと理解した上でなら治験も貴重な選択肢の一つだと思う(音声のみ)
- 両親は高齢で病気のことをあまり話していなかったので、治験に関しても新薬を試してみるぐらいしか言えなかったが、友人には一緒に治験の説明を聞いてもらった(音声のみ)
- 最初に医師からいい薬があるが試してみないかと言われたときは治験だと思わなかった。話が進んでから、実は認可されていないので治験になる、と言われた(音声のみ)
- コーディネーターは事前説明の時はとても丁寧で親切だったが、後日副作用について質問すると急によそよそしくなって「先生に直接聞いてください」といわれた(音声のみ)
- 副作用が出たら24時間いつでも診てあげるといわれて参加を決めたが、CRCは副作用については書類を読んでくださいというだけで詳しく説明してくれなかった(音声のみ)
- CRCは検査と薬のスケジュール、入院の病室や室料など具体的な細かい説明ばかりで、同意しても途中で自分からやめられるということの説明は印象に残っていない(音声のみ)
- 白血病の標準治療薬で副作用が出てしまい、休薬しているときにセカンドオピニオンを聞きにいった先で、治験のことを詳しく説明された(音声のみ)