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インタビュー時年齢:51歳(2014年3月)・女性
慢性骨髄性白血病の治療薬の治験(詳細不明)への参加に同意したが、投与開始前に中止。
首都圏在住。2009年に慢性骨髄性白血病と診断され、既存薬を服薬していたが合わず、休薬中にセカンドオピニオンを聞きに訪ねた病院で、治験の話を紹介された。薬が効いた場合は治験が終わっても優先的に使わせてもらえるという点にひかれ、迷いながらも参加を承諾。事前検査を受けている期間中、副作用に関する疑問を医師に質問したところ、説明もなく、治験に参加しなくてよいと言われ、参加を中止。
語りの内容
慢性骨髄性白血病と診断をされまして、最初にかかりました病院でグリベックというお薬を処方されたんですね。そのグリベックを処方されて、大体2週間弱は、それを飲んでいたんですが、最初から副作用がいろいろ出て、だんだん副作用が強くなってしまいまして、最終的に、あのー、アナフィラキシーをおこしてグリベックは中断っていうことになりました。
中断したときに、白血病の腫瘍の細胞がとてもいい状態で、正常値の中に収まっていたので、とりあえず体が過敏な状態にもなっているので、1カ月ぐらい休薬して、次のお薬を今度は、最初から定量ではなくて、少量ずつ、体を慣らしながら、入院して様子をみながら治療を再開しましょうということだったんですね。ただ、わたしは、そこに至るまでのいろいろな体験から、セカンドオピニオンを受けたいと思いまして、そのときの担当の先生に相談したら、「じゃ、休薬期間中ならね、OKだから、セカンドオピニオンを受けて納得した上でね、やったほうがいいと思うし」っていうことで、セカンドオピニオンの病院を紹介していただいて、そちらに行ったら、その……自分のそれまでの経過をお話しできたんですが、そのお話をしたら、セカンドオピニオンの先生が、今度、治験の話を詳しく説明し始めてしまって。ずうっと治験の話をうかがって、その日は帰ってきました。それが、治験を、何でしょう、参加したのか、参加しかかったぐらいだったんですけど、そういうふうに治験にかかわるきっかけがそこでした。はい。
インタビュー16
- 自分自身は結果的に治験を受けなかったが、治験に対してマイナスのイメージはない。リスクや副作用をきちんと理解した上でなら治験も貴重な選択肢の一つだと思う(音声のみ)
- 両親は高齢で病気のことをあまり話していなかったので、治験に関しても新薬を試してみるぐらいしか言えなかったが、友人には一緒に治験の説明を聞いてもらった(音声のみ)
- 最初に医師からいい薬があるが試してみないかと言われたときは治験だと思わなかった。話が進んでから、実は認可されていないので治験になる、と言われた(音声のみ)
- コーディネーターは事前説明の時はとても丁寧で親切だったが、後日副作用について質問すると急によそよそしくなって「先生に直接聞いてください」といわれた(音声のみ)
- 副作用が出たら24時間いつでも診てあげるといわれて参加を決めたが、CRCは副作用については書類を読んでくださいというだけで詳しく説明してくれなかった(音声のみ)
- CRCは検査と薬のスケジュール、入院の病室や室料など具体的な細かい説明ばかりで、同意しても途中で自分からやめられるということの説明は印象に残っていない(音声のみ)
- 白血病の標準治療薬で副作用が出てしまい、休薬しているときにセカンドオピニオンを聞きにいった先で、治験のことを詳しく説明された(音声のみ)