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インタビュー時年齢:46歳(2014年8月)
線維筋痛症の治療薬の治験(詳細不明)に2回参加を希望したが、2回とも参加できなかった。
九州地方在住。小学生のころから全身の痛みに悩まされ続け、2000年になって線維筋痛症と診断された。 【1】2009年ごろ、新聞チラシで線維筋痛症の治験があることを知り、事前検査まで受けたところで選択基準に外れているため参加できないと言われた。【2】2013年ごろ、また線維筋痛症の治験を新聞チラシで知り、申し込んだところ、電話口で選択基準に外れていると断られ、参加できなかった。
語りの内容
―― 治験を受けられたということなんですけども、最初に受けられたきっかけというのは何だったんですか。
そうですね、繊維筋痛症のお薬っていうことをチラシに書いていたので、それまで、繊維筋痛症に効くお薬はないっていうふうに言われて、いわゆる対症療法で、これやあれやっていうことをやってきたもので、繊維筋痛症に効くっていうことが、すごくわたしの中では期待を持ってご連絡させていただきました。
―― ご本人から直接連絡を、新聞のチラシを見てされたわけですね。
はい、そうです。
―― それは、いつぐらいの話ですか。
初めに連絡したのは、今から5年ほど前になります。
―― もともと治験や臨床試験っていう言葉自体はご存知でしたか。
はい、それは知っていましたし、逆に、線維筋痛症の治験があればいいのになっていうのはすごく思っていました。
―― ずうっと思ってらっしゃったわけですね。
はい。
―― 治験とか臨床試験という言葉を知っていたっていうきっかけとか理由とかっていうのはあるんですか。
わたしは、大学病院の臨床薬理センターっていうところに通院していましたので、そこで知っていたのと、大学病院によく貼り紙がしてあったんですね。がんの治験行いますとか、いろいろな病名で治験行いますのでっていうことでの案内の紙はよく見ていたので、そこでちょっと(線維筋痛症の治験も行われないかと)期待を持っていました。
―― どういう印象を持ってらっしゃったんですか、治験に対する。
治験に対しては、うーん、そうですね、いわゆる研究であるっていうことは分かったんですけど、そこを通して実際にお薬が誕生するっていうことの期待感ですね。で、やっぱり、そこから、それを使うことで、自分が楽になるっていうことの期待が大きかったのかな。
インタビュー20
- 「死にたい」と思うほど痛い病気なのに、死にたいと思ったことがあると答えると治験に参加できない。薬を作る側は苦しんでいる患者の思いを本当に理解しているのか疑問を抱いた
- 研究者や製薬会社は頑張ってくれてはいると思うが、本当の患者の思いが通じてないような気がする。どういう思いで薬を作ろうとしているのか直接聞いてみたい
- 参加の除外基準に該当するということで参加できなかったが、その後治験がどうなったかについては全く連絡がないし、自分の中では終わったことになっている
- 線維筋痛症の薬の治験に参加したが、問診で「死にたいと思ったことがある」と答えたことが除外基準にかかり、参加を断られた。これまでの苦しみを否定されたようで悲しかった
- 1回目と同様に自殺につながる行動について正直に答えたら、参加基準に該当しないと言われ、治験を実施している会社に電話して理由を聞いても教えてもらえなかった
- 事前説明の時に参加を断られることもあると説明されていたが、同意をした後の段階で断られる場合があるとは思っていなかった
- 院内掲示板に様々な病気の治験の案内が貼ってあるのを見て、線維筋痛症の治験があればいいのにと思っていたところ、新聞のチラシで実際に治験が始まることを知った