しばらく、（プラセボが含まれている第）2相（試験）が終わったら本当（実薬）の3相の長期（投与試験※）が始まるから、長期投与が始まったら、あの、どんどん皮膚が良く、驚くほどに良くなるのでっていう。で、もう、とにかく2～3カ月ぐらいちょっと今の間は我慢して頑張ってって。その間にやっぱり、紫外線（を用いる治療）で（皮膚の状態が）回復せっかくしたのにぶり返したんですよ、思いっきり。そのほうがね、それに我慢するんが、ちょっとね、苦しいてね、3カ月間。で、一切、そのー、ステロイドとかをね、併用できるのがね、去年の11月からなんですよ。それまで約2年半、3年か、あの、打てない、あの、一切塗れなかったんですよ。どういうかぶれにも塗れなかったんですよ。だから、あの、その（プラセボが含まれる第2相試験の）間、あの、ステロイドが一切使えなかったのはちょっとね。

（治験のための入院を）3日の予定でしました、検査しました。で、投与開始しました。これが、結構きつかったんです。

―― 病院でですよね、入院中。

はい、吸入の、セットの仕方とかもトレーニングを受けて。これをこうやって清潔に保って、ここアンプル（※）をぴっとやってっていうのを、一緒にちゃんとトレーニングをしながらやってもらって。で、投与し始めて、やっぱり、思いのほか、頭痛が、かなりの頭痛がして、割れるぐらい痛いって感じで、あと、血圧も上が66とかっていう、それは、ちょっとないんじゃないっていうぐらいの血圧だったんだけど。びっくりもしていたんですけど、病院の先生とか看護師さんとかも。でも、多分、慣れれば上がっていくからっていう感じで、「ちょっと我慢して」って言われて。
顔も赤ら顔になるし。これは、血管拡張剤だったら、みんな、そうなんですけど、顔が真っ赤になるっていうのが。で、あと、味覚とかも、何か吸入投与後は、ちょっと変な感じで、物があまりおいしく食べられないし、やだなと思って、でも、（肺の）圧が下がればいいのかとか思って。でも、結構、本当に、頭痛激しくて、その、血圧下がるのが激しく、で、味覚もあまりないから食欲もでないみたいな感じなものが、1回あるじゃないですか。で、次のがもうすぐくるんですよ。収まったな、ああ、頭痛、やっと収まってきたと思うと、また次のをやらなきゃいけない。

―― 2～3時間に1回ぐらいって言っていましたもんね。

そう、そう、そう、それを、もう、何か、1日やっとの思いで、もう、へとへとの思いで、……6回やって、で、「できれば7回やってね」って言われていたんですけど、その、頼みますから6回にとりあえずはしといてくださいって。その。

―― それは、投与開始初日の話ですか。

そう、そう、そう。で、でも、「ほんとは、7回8回、で、最大9回までやらないと、薬効がないので」って言われて、「治療域に達しない」って言われて。弱いから吸入だから。で、その何回かの吸入を、続けていって。また、治験だったから、それこそ、医療廃棄物もあれ出るから、アンプルだから、結構管理も大変なんですよね。チェックして、この何本と、こう、……ここに何本、アンプルが入って、じゃ、捨てましたみたいなのをチェックして。経口の時よりは、全然もう、ほんとに煩雑で、もう、何か、あ、機器もすごい高いのらしく、1個30万とか、40万とかそのぐらいするみたいな器械を、とりあえず2個もらって、で、洗浄したりだとか、そういうケアとかも結構大変だったんですけど。今は、それこそ、働いていないからできるかっていう感じでやっていて。それをしばらく続けていたんですね。

※アンプル：一定量の薬剤液を密封した小さいガラスの入れ物

―― で、サルコイドーシスになったって分かったときに、結局どうなりましたか、治験は。

いやもうできませんって言われた。

―― その、もうちょっと具体的に何か、理由っていうか、説明されました。

いや、もう、具体的にっていうか、やっぱり、サルコイドーシスっていうのは、記憶にないような、そんな怪我なんかしたことにないよっていうようなものでも、昔、ころんでここすりむいた、それでも忘れているし、すりむいたの何回もあるでしょう、子どものころ。そういうところの、治っているところに、そういうの（サルコイドーシスの皮膚症状）がここに出てきているんだから。だから、せき出るのも、ここにいつも影があるよとか。もし心臓の病気している人だったら、心臓にそれがきたり、目の病気した人は、目にきたりしたらもう失明するとか、心臓だからもうすぐ駄目になるとか。で、そういう恐ろしい病気なんですって、サルコイドーシス。だから、先生、いい、私、我慢できるから（治験を）してって言っているんだけど、いやあ、もう、それは（治験で定められた基準の）違反になるから、そんなことできません（と医師に言われた）。

―― 例えば、そのサルコイドーシスになったのが、治験でやっていた注射の副作用だったとか、そういうことは。

いや、そう言われました。

―― あ、副作用だと思うっていうふうには、先生から、はっきり。

そう、そう、そう。

―― その、全然別でできた病気っていうわけじゃなくて。何か、その。

副作用で。

―― じゃ、副作用が出てしまったのでもう続けられませんと。

そう。

「それでは（治験に参加します）」っていうことで、（治験の薬を）いただいてきて、２週間分いただいたんでしょうかね。まず、２週間試してみましょうっていうことで。翌日から、朝、食後３回ですか、朝飲んで食後飲みまして、で、10時ごろですかね、２時間ぐらい経ったあと、買い物に行こうと思うんですけどね、何か倦怠感とか脱力感というのかね、ぐたあーとしてしまいましてね、で、買い物どころじゃないんですよ。

で、おかしいなと思って。血圧が下がるっていうから、すぐに、わたし、血圧が日頃高いものですからね、朝夕、血圧測っているんですよ、自分で。で、先生、かかりつけのドクターは、何ですか、あまり強い薬を使うことを非常に好みませんので、ゆるやかだけれど、年齢的にあまり下げると、非常に、よくないことがおこるから、可能性があるからねっていうことで、そう、140前後っていうところを、で、わたしも、それでいいわと思ってね、飲んでいたんですけれども。

それで、血圧をそのときにね、倦怠感もあって、だらーんとしてしまったもんですから、血圧をすぐに計りましたら115だったんですね。だから、わたしにとっては、めったにない血圧だったので、いやあ、これも（治験の薬が）原因なのかなと思いまして、すぐに病院に電話いれまして、「実はこうこうこうなんですけども、ちょっと気になりますから電話しました」と言ったら、「もう、止めていいです。止めてください」って「お薬飲むのは止めてください」って、出た担当の看護婦の方が言われましてね。で、「明日、タイミングよく、そのドクター（治験の担当医）外来で来ていますから、来てください」って言って、「朝一番に、診ましょう、相談にのりましょう」って言われて行きましたんです。

そしたら、先生が、「いやあ、１回目はそういうことあるけれども、次からは、あまりそういうこともなくなると思うから、飲んでくれないか」って言われたんですよ。でも、私、夜中に（トイレで）２～３回起きるのと、このしんどさと、きのう経験したしんどさと比べたら、「もう、わたし飲みたくありませんから」って言ったら、「そうかなあ」なんて、だいぶね、おっしゃっていましたけど。「まあ、これは、ね、患者が希望しなければ止めることもできるんだから、じゃ、そうしましょう」とこう言われたんですよね。それで、「じゃ、お願いします」っていうことで止めてしまったんです。