※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
インタビュー時年齢:47歳(2015年9月)
移植後GVHD(移植片対宿主病)治療のための医療機器の治験に参加。
北海道地方在住。2005年ごろに悪性リンパ腫と診断され、造血幹細胞移植を受けてから慢性GVHDとなり、通院療養していた。2014年暮れに主治医から、うまくいけば長年服用しているステロイドの量が減らせるかもしれないと、医療機器の治験に誘われた。患者として役に立てる機会があることが嬉しく、承諾した。参加中、貧血で輸血が必要になることもあったが、半年間の治験スケジュールを完了した。
語りの内容
自分が言えるほど、何かそういう知識とかそういうものないかもしれないですけど。自分の場合、非常に、そういう寄り添ってくれる方が多かったので、とにかく、よく、人の話を聞くっていうことが大事じゃないですかね。そこら辺は、一般の方も、多分そうかもしれないですけども。やっぱり、一方的っていうかたちの方も、もちろん世の中にいっぱいいますから、あれだけのやっぱ、会話っていうことは、治験の場合だと、なおさら、その、これから踏み出していく段階なので、お互いにイーブンイーブンと思うんです。だから、医療者も患者のほうも、お互いに目標が結局はその病気をよくするためのものなんで、お互いに一緒に歩いていこうよっていうかたちのものを感じる、または、お互いに発せられるっていうことが大事じゃないかなと。患者はもう、わたしでは、よくなりたいのっていうの、もちろんありますよ。ありますけども、そればっかりじゃなくて、医者のほうもどうなのかなって悩んでいると思うんで。お互いに、こう、いろいろディスカッションなりなんなりしていかないことには、広がっていかないんじゃないかなと。それは、人との関係だと思うんですね。
インタビュー42
- 被験者も医療者も病気を良くしたいという目標は同じ。一緒に治験に参加しているんだという気持ちでディスカッションしていかなくてはならない
- 参加賞の代わりに、医療従事者側から自分が参加した治験の対象になっていたものが承認されたという報告があったら嬉しいかもしれない
- 副作用として想定されていた貧血が出て3回も輸血をしたが、何かあれば病院が対処してくれると思っていたので、不安はなかった
- 勝手な思い込みだが、マウスとかモルモットではないけれど、表に出る前の段階の治療じゃないかなと思っていた
- CRCなど周りの医療従事者から趣味の話などを聞き、自分がもうできなくなったことをまるで経験しているかのように想像して楽しい時間を過ごした
- 医療機器の治験だったのでトラブル対応のためメーカーの人がずっとついてくれていて、その人とも病気以外の話をできて、いい人と出会ったと思った