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診断時:28歳
インタビュー時:45歳(2018年5月)
追加インタビュー時:47歳(2020年8月29日)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。28歳の時にクローン病の診断を受けた。その後大腸の切除手術と胆のうの摘出手術を受け、7年間にわたりエレンタールだけの絶食生活を続けた結果、やっと寛解状態となり食事も始めた。しかし3年ほど前に再燃して、その時はヒュミラも試したが副作用がでて、今はまたエレンタール中心の生活になっている。2020年7月に腹膜炎を起こし、その時の検査で狭窄が見つかり大腸の一部を切除した。薬はエンタイビオを使い始めた。また血球除去療法も行った。
語りの内容
あの、私が初めてのケースだったんですよ、あの難病で、就労しているっていう、うちの会社で。なので、もう、だから結構人より良かったかもしれません。まあ、前例がなかったわけなんで、私が前例だったので、あの、そういう私のために職務規程を作ってくれるっていうふうな(笑)。
まあ、結局、今まで難病で休んだっていう人がいなかったので、まあ、ちょっと社会保険労務士の先生と相談をして、あの、私のために社員規程ができました、みたいな、そういうレベルの話で。
で、そうなっちゃうと、もう、あの産業医の先生が、もう本当に頑張ってくれて、もう、あの…、休ませないと大変、残業をさせない、業務形態ですか、あの、残業をしないっていう、あの、まあ、勤務っていうのも私のせいっていうか、私のために会社が作ってくれたりして、で、それでもう、まあ…、会社の理解は本当余りあるぐらいありましたね…。
で、まあ難病はいなかったんですけども上司、同僚に、当時がんになった人が結構多くて、で、それでやはり1年休む、休んで放射線治療をしたとか、あの、まあ頑張って治療したけども、白血病だったから、あの、リタイアして、あの、頑張って治療をするっていうふうな人も出始めたのと同じ頃に私もあのクローン病で休んでいたので、まあ、違う病気だけども休んでいる人が他にもいたっていう(笑)。
まあ、あの、クローン病はまあ、今のところ死なない病気といわれておりますので(笑)、あの、がんの人も頑張っているし、私も頑張ろうみたいな感じ。
まあ、あとは本当にもう当時の産業医の先生には足を向けて寝られないですし、本当に人事の人はもう、あの産業医の先生とタッグを組んで、あの、守ってくれました。本当に、もう。
だから、仕事を続けるっていうことに関して言えば本当にもう私、幸せな環境で。まあ、そこの会社には私、18年いたんですけど、もう幸せな18年間だったと思います。
インタビュー25
- 内視鏡で見ると腸の中がジュラシック・パークの洞窟のようだったのが7年間の絶食でつるぺたになった。そして食事ができる状態が5年ほど続いた(音声のみ)
- 体調が悪くなるとどんどん視野が狭くなってしまうが、今はSNSも患者会もあるので、同じ病気の人と友達になって視野を広げてほしい。人生における苦労は病気だけではないのだから(音声のみ)
- 「闘病」という言葉を使う人もいるが、クローン病は私のキャラクターだから、私は病気と「共存」というスタンスで、ポジティブクローン病ライフを送っていきたい(音声のみ)
- IBDクリエイターズプログラムというところに所属している。これはIBDで絵を描く人、ミュージシャンなど、何かをクリエイトしている人が集まって繋がっていこうというプログラム(音声のみ)
- 職場での飲み会がある時は事前にエレンタールを飲んでおき、飲み会では大好きなお酒は飲まずにウーロン茶で、他の人にお酌して回り楽しんでいた(音声のみ)
- 当時勤めていた会社では難病で休む人は私がはじめてだったので、会社は社労士や産業医と相談して職務規定を作ってくれたり、会社の理解は有り余るくらいだった(音声のみ)
- 絶食による精神的な影響というのはあまりなかった。絶食中の女子はエステやスキンケアに走る人が多い。また絶食友の会みたいなのを作って、みんなで情報交換などして楽しんでいた(音声のみ)
- 湿疹、不眠などの副作用がでたので、ステロイドを段階的に減らして、ペンタサとエレンタールにした。今は生物学的製剤のヒュミラを試している(音声のみ)
- 27歳のころ、最初潰瘍性大腸炎と診断された時はクローン病じゃなくてよかったと思ったので、その後クローン病と診断が変わった時は突き落とされた感じだった(音声のみ)
- 39度の高熱が出て腹痛があったのでクローンのせいで熱が出たとも思ったが、保健所に電話しクローン病だと伝えたらすぐに大学病院で検査をしてもらえた(音声のみ)
- 術後在宅で療養している時に傷跡からの浸出液を手当てするためのガーゼが、手作りマスクを作るのに最適なものだったので、どこにも売ってなくて探すのが大変だった(音声のみ)
- 2019年の秋頃から現在までエンタイビオを使っている。今は8週間に1度の間隔で使っている(音声のみ)