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診断時:27歳
インタビュー時:50歳(2017年12月)
関西地方在住の男性。母親と二人暮らし。平成6年ころ下痢が続いて痔ろうと診断され手術をした。しかしその直後から下痢が続き食欲がなくなって75キロあった体重が40キロまで減ってしまい、大きな総合病院を受診してクローン病だと診断された。その後狭窄や瘻孔(ろうこう)があって2回手術をし、2回目でストーマを造ったが、1年半後に閉じた。その後もう一度手術したが、最近はレミケードが効いて寛解を保っている。発症した時勤めていた会社は病気を理由に解雇されたが、その後理解ある会社に就職して、現在もその会社で勤めている。
語りの内容
ちょっと何かおなかの痛みがあるんですけど、まあそのときに間悪いとき土曜日やったんやけども研修医しかいてなかって、「まあ術後3日目ですからね、多分えーと、痛いのは当然です」っち言うたんですわ。「まあ、取りあえず痛み止め背中から針入れてますから、えーと、まあちょっと痛み止め上げましょうか」っちゅうような。その後、ガス出たから、あ、良かった、ラッキーちゅうて思うたんですけどね。 ただ、ちょっと、外科の先生が出張中に電話があって「今から出張へ行くんやけど」っちゅうて、ほんで「誰か患者さん問題ない?」っちゅったら、えーと、ほんで、まあ僕の看護師さんが何か、おなかに入ってる管のとこが何か痛いっちゅうことを言うて。 ほんで、まあそれ、外科の先生はやっぱり、えーと、ぴんときて、「おかしいことを言うな」とか言う、「ちょっと病院寄るわ」っていうて何か言われて。ほんで、まあ外科の先生が「ちょっとおなかを診してほしい」って言うて、まあ私服のまんまちょっと来て出張行く姿で診てくれたんやねんけど。 ほんなら、ちょっと診たら、その左側と右側管入れているんですよ。その管入れているとき、左側の管と右側の管の色が違う。その左側のほうがどす黒い色。もしかしたら、その、できるだけ腸を余計め取ってみたんやけど、この左側の管が腸がちょっと破れて切れてるかもしれんって。 「もしかしたら、僕の勘では」ってその先生が言うた。「大腸をもう一度手術して、大腸を止めてみなあかんで、至急にCTをちょっと撮ってみようか」って。もう本当、その先生も私服のまんまでCTの検査室で診てたら、大腸のほうに、えーと、穴が開いて、ちょっとハサミで切ったように、(先の手術で)大腸はできるだけ長めに取ってみたんやけど、このままでしたら命取られる場合もありますし、もう一度緊急手術っちゅう手術して、大腸を止めて、ストーマっちゅうか人工肛門っちゅう。 人工肛門って何ですかっていう(笑)、何、機械か、「いや、まあ今あなたも若いですから一時的人工肛、えーと、肛門、ストーマ入れて、取りあえず今の状態を戻したら、えーと、大腸は破れて命取られる場合あるから、まだ若いから、えーと、その一時的ストーマを1年間だけにして、えーと、また戻してやるから今回もう一遍手術させて」っちゅうて。
インタビュー17
- 野菜のフキが詰まって腸閉塞を起こして救急車で運ばれた。その時はイレウスチューブ(注)を3週間入れてなんとか通じたので手術は回避できた
- 今は寛解状態なので健康な人とも友達ができて、遠くまで遊びに行ったり、食事も色々なものを食べたり、健康な時より病気になったほうが活発に色々なことができているなあと思う
- 病気になったことでそれまで勤めていた会社をクビになった。引き抜きされそうになった時には辞めないでくれと言っておきながら、病気になったとたんに手のひら返しでクビにされた
- 1回目の手術の後、ガスも出て順調だったが急にお腹が痛くなり、先生に訴えたらドレーンから黒い液が出ていて、大腸が破れているかもしれないということで、再度の緊急手術となった
- 診断がついてからの治療は絶食でIVHの点滴、それからステロイド治療だったが、ステロイドの副作用で顔はむくみ、髪の毛は抜け、ニキビもできてという状態だった