ステラーラもエンタイビオも、どっちもそうだったんですけど、切り替えて2カ月くらいたつと効果が出てくる前に体が限界を迎えてしまったっていうのが、私の主治医と私と、同じ見解で。すごく体重が減ってとか、下血したり腹痛が起こったりっていう状態になったので、ちょっともう、効果が出てくるのを待つのをやめて、ヒュミラに戻そうかっていうような感じで。2剤ともなりました。
で、今は、直近ではエンタイビオを試して、ステロイド、うーんと、効果がうまく出てくれなかったので、効果が出てくる前に、ちょっと私の体が限界を迎えてしまったので、ステロイドとGCAP（血球除去療法）で治療をして。で、ヒュミラ、治療しながらヒュミラを再導入して。今、GCAPは終わったんですけど、ステロイドがまだ、少ない量で持続して、様子見をしている状態です。

――ステロイドは何ミリぐらい使ってるんですか。

今は徐々に減ってきて、6mg使っています。で、主治医との話では、大体5mgぐらいでしばらく維持するような感じで、様子を見ていこうかなっていう感じで、方針は話してます。

――まああの、よく聞く話では、この生物学的製剤なんかが、効きが悪くなってきたとき、免疫調整剤を使うっていう話をよく聞くんですけれども。そういうことは、先生とのお話はなかったんですか。

えっと、免疫抑制剤っていうと、アザニンとかはそれに当たるかと思うんですけど、今、アザニンを何mgか、すいません、忘れたんですけど、1錠飲んでいて。過去に1.5錠まで増やしたことはあったんですけど、あまり効果が変わらなかったのと。あと、この後、妊娠とか出産とか、そういうところを考えてたので、できるだけ量は増やさないで維持できたらなという希望があって。
あと、前に一瞬だけアザニンをやめた時期があって。その後、結局、体調悪くて戻したんですけど、戻したときに脱毛の副作用が起こってしまったので、多分、これ以上増やすと外見的にちょっと厳しいものがあるなっていうところで、前の主治医と、今のその量がちょうどいい限界の量かなっていうことで、話して。そこから変わってないです。

――なるほど。アザニンもやり、ステロイドも5ミリ6ミリやり。

そうです、はい。

――そして、ヒュミラもやってると。
あ、すごいですね。フルバージョンですね。

フルバージョンです（笑）。（2020年12月追加インタビュー）

（注）ヒュミラにアザニンを合わせ、さらにステロイドを少量で継続使用する治療は、主治医がこの方にあった治療法として選択したものであり、クローン病患者のだれにも行える確立された標準的な治療法ではありません。ステロイドは少量であっても長期の継続は避けるべきとの意見もあります。

――新しい薬としてエンタイビオという薬を使われたということなんですけれども。これはあのーどういう形態の。点滴か何かなんですか。

エンタイビオは、うんと、そうですね、まあ流れとしては、先生の診察を受けてお熱を計って体調ばっちりってなったら看護師さんに点滴を入れてもらい、1時間で終わるという。で1時間後に、あのー、体調の変化がないか30分休憩をして、で、30分たっても大丈夫って言って、それで熱も計って血圧も計って、主治医のオッケーが出たらおうちに帰るということで。まあレミケードなどに比べて点滴の時間が短いので、非常にまあお手軽な、あの、点滴治療だと思います。エンタイビオ。

――なるほど。それはえっと、どれぐらいの間隔でやるんですか。

うんと、初めはあの、間隔が短いんですけども、最終的には8週間に1遍ですね。

――なるほど。それを結局2019年の秋ごろからいつ頃まで続けられたんでしたっけ。

今もやってます。

――はいはい。それで、結構効果があるということで、まあ今でも続けておられると。
ただ点滴ということは8週間に1回は病院に行かないといけないわけですね。

そうです。（2020年８月追加インタビュー）

――自分で自己注射するっていうのは特に問題ありませんでしたか。

それもまあ、ちょっと昔話も入ってくるんですけど、やっぱ、幼いと言ってもまあ、高校生ぐらいのときにレミケードを始めた、始めるときに、「ヒュミラっていうお薬もあるよ」っていうのはその当時の先生からも言われてて、で、そのときにやっぱ調べたんですけど、まあ自己注射で、当時の自己注射っていうかヒュミラは、何かもう、ほんとに注射器の形をしてて、やっぱ、その、子ども、まあ、高校生ってまだ子どもですし、何か恐怖心がすごい強くて、「嫌です」って言ってレミケードにしたんですよね。で、それから、結局レミケードにして、結構体に合ってたと思うし、効いてたんで、レミケードで良かったなって思ってたんですけど、まあ、最近のそのヒュミラってすごい変わってて、昔とは全然違って、あの、注射器型じゃなくて、もうほんとペン、ペンみたいな、めちゃくちゃ大きなペン、ペン型みたいになってて、で、そのペンのボタンをぽちっと押す、お腹に当ててぽちっと押せば、もうそれだけで、薬が入るよっていうような形になってるので、とてもやりやすいなと思って、もう、あんまり抵抗はなかったです、最近やろうと思ったときは。（2020年８月追加インタビュー）

――そのゼンタコートを始めたっていうのは、そのレミケードが効きが悪くなったとかそういうことで始められたんでしょうか。

そうですね。まあ、レミケード自体が8週間に1回行う治療ですので、やっぱり6週間ぐらい過ぎたところで、だんだんだんだん、ちょっと効きが悪くなってきて具合が悪くなるというところがございましたので、そのときに主治医の先生が「だったら、最後の2週間ぐらいは、新しく出た、このゼンタコートをかぶせて飲んでみたらどうだろうか」というお話をなさったので、「じゃ、使ってみましょう」ということで使ってみたところ、非常によく効きまして、はい。（注１）
　この今までのステロイド薬っていうのは全身に行ってしまうので、いろんな副作用が出てきちゃって、あの、なかなか軽々しくは飲めなかったんですが、このゼンタコートは、もうほとんど腸だけにしか効かないように作られているので、非常にありがたい、ステロイド薬ですね、はい。

――そうは言っても、一応まあステロイドなので、ずっと長期にわたって使うのはまずいんじゃないかっていうお話もあるんですけども、その辺はいかがですか。

そうですね。まだ、新しく出たばかりの薬なんで、長期投与した、あのー、やっぱりこう、調査がないので、（注２）先までの予測ができないから、だからもう、連続してずーっと飲むっていうのはちょっとやめといたほうがいいよねということで、まあ、私の主治医の先生の場合はレミケードが切れる最後の2週間だけっていう感じで、飲んでねっていう感じで使っている感じですね、はい。

――それは、どれくらい前から使っておられるんですか。

そうですね、もう、かれこれ1年前ぐらいから使ってますかね、はい。

――じゃあ、まあ、当分その今の治療をこれからもしばらくは続けていかれるということですか。

そうですね。ただ、まあ、レミケードも、そろそろ、長く使っているので、うーん、「だんだん抗体とかもできてきちゃうだろうから、まあ、ヒュミラとか、そういった別のものに変えていく必要はそろそろ考えたほうがいいのかもね」というお話は、えー、なさってますね、先生も、はい。

――なるほど、そうすると、まあ、変えるとすると、次はヒュミラですか。

そうですね。あまり選択肢ないですからね、はい。

――でも、最近、何かまた新しいね、生物学的製剤も出てきたみたいですけども。その辺の選択肢っていうのは、まだ考えられておられないんですかね。

そうですね。やっぱり、どうしても、長く患う病気なので、なるべく信頼性が高いお薬から使っていきたいというのがやっぱり、まあ、主治医の先生のスタンスでもありますし、僕のスタンスでもあるので。やはり、新しいお薬になるべく、こう、飛び付かないようにはして、なるべく、使用経験の長いものから順繰りに使っていきたいかなっていうところはありますね、はい。（2020年9月追加インタビュー）

（注１）レミケードにゼンタコートを合わせて使用する治療は、主治医がこの方にあった治療法として選択されており、クローン病患者のだれにも行える確立された標準的な治療法ではないことに留意が必要です。
（注２）ゼンタコートは長期使用の臨床データはまだないという意味です。