―― やっぱり、そのストーマの影響っていうのはそういう運動に関しては大きいですか。

そうですね。ちょっと去年、2017年にハワイに行ったんですけれども、スキューバダイビングとかそういうのをやってみたいなと思っていたんですけど、恐らくやれるんじゃないかなとは思うんですけど、ちょっとストーマに抵抗があって自分の中で難しいかなと思ってやめちゃったとか、そういったところは多々あったかもしれないですね。

―― あと、温泉とかはどうですか。

あ、はい。確かに温泉も見られちゃうんじゃないかっていう自意識過剰かもしれないんですけど、そういったところを不安だったんですけれども、ちょっと最近温泉には何回か行っていまして案外見られていないんだなっていうのも気付いて、あ、温泉ってすごいリラックスできるので温泉が、通うのもだんだん慣れていっているかなと思ってますので、もうストーマに関して温泉入りづらいなっていうのは、もうだいぶ抵抗は薄れてきましたかね。

―― その温泉入るときってべつにその何かタオルで隠したりとか、そういうことはないんですか。

あ、はい。えーと、私のストーマの装具が透明のパウチなので、ちょっと直接便が見えてしまうんですね。なので、あの、肌色の防水テープみたいなものを装具の注文しているところの会社から買いまして、そこでぺたっと貼って、ちょっとまあ傷がありますよぐらいの状態で入っているので、そんなにもう恐らく周りの方々も気にされていないのかなっていうふうに思ってます。

―― 全体をこう覆ってしまうようなテープのあれですか。

そうです。はい。ストーマ装具自体をもう完全に覆ってしまって、分からなくなってる状態だと思います。

―― なるほど。それはいいかもしれないですね。

はい。そうですね。

―― ：それで、実際にその人工肛門にした後、どうでしたか。

えーと、大変でした。あの…、やっぱり、こう体、うーん、これみんなに起こるのかは分からないんですけれども、ちょっと抑うつっぽくなると思います。あの、やっぱり自分の体が改造されている感じが出るのと、えーと、それをこう維持しなきゃいけないのも、やっぱりつらい思いというか臭かったりとか、音が鳴ったりとか、あの、コントロールしていかなきゃいけないので情報が少ないと、あの、つらいですし。
あの、もちろんストーマの専門のナースさんもいらっしゃるんですけれども、相談してやっぱり分かるところと正直、分からないところもあったりとか、患者同士のほうが理解できることもあったり。だけれども小腸ストーマと大腸ストーマは違う、あとはまた状態も違ったりとか。なので、もう本当に1人でいろんなこう、ことを探さなきゃいけないというか、においをどうやって消すのか、音をどうやって消すのか、うーん、あの、自分に合うストーマはどれかも、あの、うん、相談しながらで、もちろんするんですけれどもなかなか、うん、つらかったですね。うん。

うーん、女性ってやっぱりにおいとか清潔感とか、自分が不潔な気がすることがやっぱりつらいと思うんですよね。なので、それが、まあ常にあるかもしれない状態っていうのは結構苦痛なんじゃないかなっていうふうに、精神的に思います。
で、もちろん、だからこそコントロールもするんですけれども、そのストーマもはがれてしまうときとか、そうすると漏れがあったりとか、トイレですごく簡単に処置できればいいですけれども、そうもいかなかったりとかするので。うーん。そうですね。うまくやれている人たちは大丈夫なんでしょうけれども、引きこもる人は引きこもるような。うん。
もちろん、あのストーマじゃなかったときも、うーん、あの、トイレを気にしなければいけないので大変でしたけれども…、そうですね、本当に具合悪くないときはそんな頻回ではなかったので、うーん、体としてはやっぱり普通の人っていうイメージもあって。そう。
あの、いわゆるボディーイメージっていうんですかね、が、崩れる瞬間というか、は、男性はどうか分からないですけど少なくとも、まあ女性も含め分かる、私はちょっとつらいものはあったという、うん、

―― で、2つ穴のストーマっておっしゃったんですけれども、それは、えーと、後々つなげるという前提で2つ穴にされたということなんですか？

そうですね。あの、1回直腸にもう何も通さない、ほぼ通さないというかたちにしておいて、ある程度その直腸の回復を見て、最終的には、まあ、つなぐか、つながないかっていうのはその後の判断というかたちで、双孔式のストーマにしたっていうふうな記憶があります。

まあ、穴自体は2個開いているんですけども、おなかの表面にこうぴっと出ているだけで2カ所に開いているっていうわけではないです。ええ。はい。

―― あ、1カ所から2つの管が。

ええ、そうです。2本出ているというかたちで、まあ、管がこう切って表面からこう出ているっていうかたちで双孔式な形。

―― なるほどね。うん…。そうすると、その、パウチっていうか袋を付けますよね。それは1つなわけですか。

はい。

―― あ、なるほど。

ただ、やっぱりあの単孔式のストーマよりは大きさが大きくなりますし、元々あの小腸ストーマでもないですので、あの、比較的、えーと、大きめの面板をこう付けることになります。
で、おなかのしわだとか、あの、汗だとかの影響を受けやすいので、あの、はがれちゃうとか、そういうようなことは、あの面板大きかった時代は、まあ、悩んだっていうわけではないですけど苦労したような記憶があります。

―― そうすると、あの、まあ、ストーマのケアについて少しお伺いしたいんですけれども、うーんと、その、ストーマを貼り替えるのは何日おきぐらいに貼り替えるんですか。

大体、週2回ぐらい、えー、貼り替えています。

―― それは、どういうところでやる、お風呂場とか、交換するのは。

基本的には、えーと、まあ、お風呂場ではがしてきれいに洗った上で、まあ、お風呂上がって、まあ、椅子とかに座って自分で貼るっていうようなかたちでやります。

―― じゃあ、そんなに時間的にはどれぐらいかかるものなんですか。

貼り替えの作業自体はそれほどかからないですけれど、まあ、洗ってきれいにしてっていう過程を含むと大体、まあ20分、15分から20分ぐらいあれば、あの、貼り替え作業は終わるかなと思います。

―― Ｑ：それと、その袋にたまった便を出さないといけないですけれども、それは1日に何回ぐらいやられるんですか。

今だと大体3回、3～4回ぐらいですかね。

―― 人工肛門にされているっていうことなんですけれども、人工肛門をされていることによって、何か不都合だとかそういったことはありますか。

えーと、私の人工肛門は小腸の人工肛門なので、あのーほぼ水様便の状態でずーと出てきて、常に出ているような状態なのでまずは貼り替えですね、装具の貼り替えのタイミングっていうのがとても難しくって、えー、何か食べるとすぐ30分くらい経たないうちに出てきてしまうので、朝起きて、夜中食べない状態で、夜中が一番食べない状態でお腹からなので、朝一番で貼り替えるようにしているんですけど、ただ、その周りがただれるので、あのー、装具が持たなくて、毎日今貼り替えているんですけれども、それがうまく貼り替えればいいんですけれども、途中でやっぱり出てしまったりするので、その貼り替えに30分以上かかったりとかですね、朝の時間にですね。そういうのがちょっと大変かなと思います。ただ、そのほかのことに関しては,
勿論音とか、出るときの音とかも気になってるとか、トイレの、トイレというか、えーパックを変える、えーとトイレで出す回数っていうのはちょっと多くなるんですけれども、あのー…

―― 1日何回くらいですか

とにかく食べるとすぐ出るので、食後が５~6回はあのー、15分毎くらいに５~6回は行かなくてはいけないような感じです。ので、その、トイレの回数が多いのは大変なんですけど、ただ、間に合わないとか、お腹が痛くて出るとか、そういうのではないので、溜まったら出そうという感じなので、…そんなに精神的にきついとかはないんですけど、回数自体と毎日貼り替えなくちゃいけないという労力自体はとても大変ではあります。あと、まあ、一泊で旅行に行ったりとかする時も一式全部持って行かなきゃいけないですね。

―― ストーマっていうのは大体、何日置きぐらいに換えるもんなんですか。

ええと、中5日ですかね。

―― あ。ええ、そうすると6日目に換えるっていうことですか。

そうですね、はい。

―― はあはあはあ、あ、そんなに持つもんなんですか。

そうですね、ええと、ま、人によっては1週間、中1週間持つ方もいらっしゃるし。ま、そう、それはもうちょっと、その、体質もあるだろうからですね、皮膚の…、そこはちょっと、断言できないところもありますけども、はい。

―― その、取り換えるっていうのは普通、普段はどういうところでされるんですか。

は、もう自宅で、ま、基本、お風呂に入るときに交換するのが一番、ま、ストーマのところの患部、ま、洗ったりとかですね、きれいにできるので基本的にお風呂のときに交換するっていうところですね、はい。

―― それは結構大変なんですか、時間的にはどれぐらいかかるもんなんですか。

そうですね、時間的にはもう15分ぐらいで自分はもう、あの、事前にもう用意して、もうストーマを、とかも、ものを用意しておいて、もうお風呂入ってすぐ貼れるような状態にしておいて、もう貼るっていう感じにはしてます。

―― あと、その、ストーマの中にこう、たまった便を出さないといけないですよね。それは1日何回ぐらいやるんですか。

今、1日、そうですね、1日6回から7回ぐらいですかね、はい。

―― そうすると、まあ、3時間とかぐらいは大丈夫だってことですか。

そうですね、はい。

―― 夜中はどうですか。

夜中は、そうですね、やっぱり、夜中一回はやっぱお手洗いに行って、やっぱちょっと、排せつをしてっていうのはありますね、はい。

―― じゃその、普段の、その、生活する上で、え、そんなに不便ではないということですか。

そうですね、今は不便はそう感じてはないですね。

―― あの今、装具が自分に合うとか、合わないとかっていうのがあるっておっしゃったんですけれども、それはどういう点があるんですか。

そうですね、あの、先ほどもちょっと話をしたと思うんですけれどもアトピーっていう症状があるのでかぶれやすい装具、あの、装着期間が長いっていうのが何か、なかなか肌には、肌が弱い人にはよくないらしくて、そこのところがかぶれて、あの血が出ちゃったりとか、そういったのを結構経験してまして。
ただ、装具交換というのもなかなか面倒くさいものがあるので、できれば長くもたせたいので、まあちょっと肌に合わなくてもいいかなっていうふうに思って装具をいろいろ試していたんですけど、結局のところ一番やっぱり肌にいいものが自身、私自身に合うことが分かって。まあ、装具交換は結構頻繁に行っていますけど、それに対しては、まあいい装具を見つけられたかなっていうふうに今は思ってます。

―― それは、その、粘着の素材か何かが違うっていう。

そうですね。はい。

―― それで、その装具の交換っていうのは、どれぐらいの頻度で行うんですか。

えー、早くて1～2日後には交換していますかね。で、大体は2～3日で、目安で交換していますかね。

―― Ｑ：それは、どういうタイミングで交換されるんですか。

えーと、装具の面、面板のほうに便が潜ってきてしまったら、もう即取り換えないと、ちょっと夜中にもしそれを発見したとして、次の朝替えればいいかな、っと思ったときには、もう既に便が漏れちゃうことが結構あるので、もうその時点ですぐに替えなきゃまずいかなっていうふうに、逆に、あの経験でジャッジできるようになって。
当初は、あの装具、ストーマを作った当初は結構、夜に布団を汚してしまう、漏れてしまってということもあったので、それに関してもかなり仕事中、かなりきつかったっていうところもあるので、まあ、それ、眠気はきついですけど、その中でもすぐに装具のほうを交換して安心して眠れるようなっていうかたちで生活のほうを進めていきました。