そうですね、まあ、皆さんが、こう、今いろんな不安と戦ってそれでもやっぱり仕事をして、治療をしてっていう中でですね、頑張ってらっしゃる方が多いと思うんですけど、これはちょっと私が知り合いのですね、知り合いというか、あの、お世話になってるIBDの専門医の方からのお言葉なんですけど、「やまない雨はないと、だから今頑張って乗り切ろう」っていうお話をいただいたのがですね、すごく心に来たので、ぜひ、そういう気持ちを持って、すごく閉塞感の中での生活にはなりますけれども、やっぱりそういう気持ちを持ってですね、みんなで頑張っていこうねっていうメッセージを、皆さんにお伝えできたらなって思うのがまず1つと。
あとは、私は公務員っていう立場でですね、いやいや、人がいなくなって、もう部署からも人がいなくなってほんと大変なんだよって話を、愚痴のように他の人に言ってるんですけれども、そういう愚痴を言わずにですね、最前線で頑張っていただいているお医者さんだとか、コ・メディカルの方だとか、それこそ病院のですね、事務とか、受付の方だとか、ああいう方たちはですね、日夜そういういろんな問い合わせが来たりだとか、いろんなリスクの高い患者さんが来たりだとか、いろんなとこにヘルプに行って応援に行ってらっしゃる方だとか、ヘルプに行ったから人が足りなくなって、それでも現場を頑張って回してらっしゃる方だとか、そういう方がいっぱいいらっしゃるんですね。
もちろん医療者の方だけではないんですけれども、そういう私たちのですね、通院をしないと体調が保てないような病気の人間たちがですね、安心して病院にかかれるように頑張ってくださってる方たちがたくさんいらっしゃるということに対して、やっぱり、患者としても、すごくありがたいと、ほんとにありがとうございますっていうことはですね、どっかの機会でお伝えしたいなっていうのはずっと思っております。はい。なんで、ほんとに、それは皆さんが頑張ってくださってるおかげで、今安心してこうやって病院に通ったりできてるんだなっていうのは、ほんとにこのコロナウイルスにかかって（が流行して）すごく強く感じました。（2020年8月追加インタビュー）

――当然そのコロナの影響っていうのは日常生活の中には出てきてると思うんですけれども、具体的にどういうふうなその影響っていうのは出てますかね。

多分日常生活は仕事の環境がすごく変わったと思ってます。直接会うのがすごく減りました。実際、積極的にうちの会社が減らしてるっていうのもありますけど、対外的にも減らしてると思います。仕事自身の内容も変わってると思います。幸いうちはどちらかというとネット系の仕事をしてるんで、むしろ仕事多くなってると思います。私の個人的な見解でいうと、むしろ基礎疾患のある人にはチャンスかなっていう、あの、働き方改革は声で言ってもなかなかできないですけど、コロナという感染症があることによって逆にこう、いろんな働き方を模索せざるを得ない。で、逆に基礎疾患があったり、働ける条件を工夫できるチャンスかなという気はしてます。そこが大きく変わったかなと思ってますけど。

――今会社としてもその仕事のやり方が変わったというふうにおっしゃったんですけども、それは具体的にはどういうことなんですか。

基本的にはまあ、あの、ちょっと前にお話ししたように、相手に会って仕事を進めるっていうスタンスよりは、できるだけリモートで対応するように。いわゆる交渉事も全部リモートで対応するように。もちろんサポートも今まで横に手取り足取りじゃないですが、サポートは基本的にリモートでできる環境を整えると。で、実際うちの会社自体は、そういう会社内のVPN（Virtual Private Network）が会社自体につながってるんで、自分のパソコンが別に外からも動かせますし。お客さんもその、どうやったらそれができるかっていう、逆にわれわれは請け負うほうの会社なんで、逆にその環境を整うと、お客さんのデータベースもうちは触れる。もちろんセキュアに触るんですけど。その離れてるお客さんにリモートで対応できる。今まではお勧めしてもお金かかるでしょうとか、何かややこしいでしょうが逆に通るように。だから逆にそれを勧めやすいんでそれが広がる形にはなってると思います。（2020年9月追加インタビュー）

――病気と向き合ってずっとこう若い頃から生きてこられたことが、今このコロナ禍になったというので、その何かこう受け入れる上での心構えとか何だろう、死生観とか何か分からないですけど、そういったところは何か影響してると思いますか？

えーと、大いに影響してると思います。
まず、ちょっと話ずれますけど、クローンになったことによって次、（別の）病気もしましたけど、もう耐性が全然違って、もう客観的に見て、あの、しんどいとこはしんどい、できひんとこはできひんとかも自分の中で結構割り切れましたんで、悩むとこは悩まないかん、何かわりかた数理的にまではいきませんけど、可能性の追求とか。で、追求しても仕方ないものを追求しても、これが無駄であるって、とか、そういう学びがありました。
まあ、それはある意味、コロナでも一緒でして、改善できるとこは改善、お国さんもしてほしいなとは思う反面、人って先ほど言いました、100の人いないんで100％規制なんかしよう思っても逆にできないし。
で、冷静にどの程度リスクがあって、だから、もうマスコミの人腹立つのが、感染者の数を聞かれると危ない数字ばっかり出して、安全な数字はほとんど、並列して出さないので、だから、何とも言えない。
ただ、やっぱり、クローン病とか大きい病気したおかげで、まあ、偉そうな言い方すれば、ちょっとは人よりは深く見て、深く考えて、できてるかなと。ただ単にコロナ怖いじゃなしに、どの程度怖いのか、怖いのは何が怖いのかっていうとこまで、冷静に考えれるのはやっぱりクローンとか病気したおかげで学びがあったのかなと自分では思っております。（2020年8月追加インタビュー）

――ご自分がクローン病っていうね、大きな病気を経験、苦しい時期がいっときあった。そういう経験をされたということはですね、その、コロナに対して、こう考える考え方に何か影響を及ぼしているっていうことはありますかね。

はい…。やはり、あの、免疫力が極端に低下してしまう、まあ、恐れがありますので…、健常者の方に比べると最初は非常に怖い…、まあ、感染だと…、思っておりました。
ところが、…、いくら注意をしても、これでよしというような結論にはなかなか、こう達しないですので、やっぱり最大限の注意を払いつつも通常の社会生活を送っていかなければならないと、これは、あの持病のクローン病も同じで、ずっと安静にしていればいいかっていうものでもなく、やはり社会生活を送りつつ、治療のほうも行い…、人間らしく生きるっていうんですかね、普通に、なるべく普通にこう生活をしていかなければならないわけですから、やはり、病気ですとかウイルスっていうのは、…、存在は…、非常にこう注意はしても、共存していかなければならないものじゃないかな、なんて思っております。（2020年8月追加インタビュー）

――病気と関係なく日常生活そのものがすごく大きく変わったっていう方も多いんですけれども、ご自身はどうですか。その大きく変わったことって何かありますか、コロナになってから。

まず、前提としてほんとにあの、友達とかにも医療関係の人も多いし、やっぱり友達の中には今度のこのことでもうほんとにね、もう生活が追い込まれてっていう方もいらっしゃるので、そういう方々にはほんとに、感謝してるし、頑張ってとしか言えないし。という前提がある中で、あの、私個人としてはもうコロナが来て、「時代が私に追い付いた」って言ってます（笑）。
その心はというと、まあ、例えば、コロナになって皆さんがこう、外に出れない。自由に活動ができないっていう、それがまあ、第一のショックだったと思うんですけれども、やはりクローン病を持ってると、まあ例えばもちろん入院してる時は当然病院から出れないですし。で、病院じゃない時でも、入院してる時じゃなくても、何だろう。例えばやっぱり調子悪い時は外出なんてやっぱりできない。もう一番長い時は1年ぐらいまともに外に出れない生活してましたし。外に出ても例えばそう、電車に乗ってたら、こう通勤経路の駅の全部のトイレの場所とかを頭に入れといてとか。もう、外に出るっていうとものすごく緊張してたり。で、はてはうちの中にいてもトイレから一番近い部屋から動けないとかもあったんで。まあそういうのがもうそうやって、1年とか続いてるっていうような時期も何度も経験してるので、まあ外に出れないっていっても、まあ体調悪いわけじゃないしっていう感じがまずあって。
あともう一つは、やはりそうやって自由に外に出るっていうのがやっぱりなかなか難しい病気なので、例えば私が参加してる幾つかのもので、やっぱりその現場に参加できてないものが幾つもあるんです。要するに例えば夜遅くに遠くで開催されるものだったりとか、あと長時間の議論を要求されるものだったりして、もうちょっとそれ無理だなと思って、例えばメールでやりとりしてたりとか。だからあの、それを私は幽霊部員じゃなくて、生き霊部員と言ってたんですけど。幽霊ほど何もしないわけじゃなくて、生き霊がその現場にいると思って、皆さんの目には見えないけど私は参加してますみたいに。そういう状態のものが結構あったんですね。そしたらそれがみんなこうやってZoomでできるようなったりとか、、私だけじゃなくてみんながメールのやりとりで、そういう議論をやっていくようになったりとか。何か、何だみんな私と一緒じゃんみたいな感じになってきて。（2020年8月追加インタビュー）

まあ傷もまだ、今もまだおなかにあれ、ガーゼがあって、毎日洗って交換しなきゃいけない状況。まあきょうの時点で、ちょうどあの、手術1カ月後なんですよ。だからちょうど1カ月前に手術をしてるんですね。まあとにかく傷が20センチ、びーってあるので、ぬいぐるみみたくなってて。まあまだ浸出液が出るので、浸出液が出る間はガーゼを、おなか洗って、毎日洗って、で、ガーゼ交換しようっていうので、毎日洗ってガーゼ交換をして。
これちょっとまた、ガーゼの話になったのでちょっと補足っていうか、まあ余談っていうか。であのー、手作りマスクが今、はやってますよね。で、私がおなかに貼る四つ切りっていうガーゼが、どうも手作りマスクを作るのに最適な大きさらしくって、全然売ってないんですよ。であの、病院では買ってったんですけど、病院に置いてある在庫なんてたかが知れてますよね。それで、他の人も使うから全部買い占めるわけにいかないじゃないですか。で、もうガーゼを探すのにもう3日ぐらい、ネット通販サイトから。で、私は外出できないので、家族総出でドラッグストアを回って、で、それでみんなにあのー、サンプル写真撮ってもらって。
うちは、まあ家族、夫いますよね。父と妹はあの、会社経営してるんで、別々のとこに住んでるんですよ。だから、みんながあの、3カ所のドラッグストアに回っても、その四つ切りっていうガーゼが売ってなくって。で、それで、やっと3日目に、残り2個っていう、あのー、某大型通販サイトですね、次の日に届くやつ。で、そこで妹が見つけてくれて。そこでまあ残り2個だから、まあ1個買ってもいいだろうってことで、そこで何とかガーゼゲットみたいな感じで。こんなところで苦労するとは思わなかったねって言って、まあほんと父と話してて。でまあ、父は見つかると思ってたらしいんですよ。父はあの、都会に住んでまして、ドラッグストアなんか掃いて捨てるほどありますから。まあでもほんとに見つからなくって、もう父ががっかりしてて。（2020年8月追加インタビュー）

――それ以外に何か特にその不便を感じたようなことってありませんでしたか。

まあ、でもやっぱり、一番は、お見舞いに誰も来てもらえないっていうとこが一番大きかったですかね。それ以外の不便さは、要は、病院にあるコンビニとかには、普段、別にすーって行けるんですけど、コロナの状態じゃないときとかは。でも、もう鍵が閉まってるんで、病棟の鍵が閉まってるんで、もう買いに行けないんですよね、何かが足りなくなったとか、多分、例えば、アルコール綿が足りなくなっても自分で買いに行けないし、うーん、何かそういう、何か足りなくなったものがすぐに手に入らないっていうのがちょっと困りました。

――まあ、絶食だったんで、ねえ、お菓子とかは食べられなかったんでしょうけども、飲み物とかは、あの、飲めたんですよね。

ああ、そうです。飲み物は飲めました。

――もう、ちょっとジュース買いに行きたいとかいうときは、看護師さんにお願いして買ってきてもらうような状態ですか。

あ、そうですね。もう看護師さんにお願いして買ってきてもらうか、もう、両親にお願いして、その何か洋服とかの荷物とか持ってくるときに一緒に入れて持ってきてもらう、あの、受け渡しで持ってきてもらうみたいな感じでしたね。

――なるほど、はい、じゃあ、結構、入院生活も大変でしたね。

そうですね、大変でしたね。何かもう、入院自体がそもそも大変なこととは思うんですよね、普段とは違う生活なんで。でも、それでさらにやっぱ、家族がやっぱ定期的に見に、見てもらえ、来てもらえないっていうのはすごい寂しさ、これ、もうほんとに隔離されてるんだなっていう寂しさっていうか、何かこう、すごくあって、何かその…デイルームとかに行くのも、あの、あれですね、あの…何て言うんですかね…その、集会場っていうか、何かこう、デイルーム、何かみんなが集まる場所みたいなのあるんですけど、病棟に。そこに行くのも何かこう、忍びないというか、うーん、何か…うーん、そこに、やっぱずっと自分のベッドにいるのも何か変、あれ、何か気分があれなんで、やっぱそういうデイルームとか行ったりするけど、やっぱ何かちょっと人目が気になるし。人がいたら、「ああ、やっぱいないほうがいいのかな」みたいな、ちょっと思ったりもしますし、何かそういうとこはやっぱ変な、気を遣うことは多かったですね。（2020年8月追加インタビュー）

えー、私が聞いた限りでは治療を優先するようにと。病院に行く途中で感染するとか、外に出るのが怖いのでクローン病とか、治療を中断するよりも、治療、感染防止対策を取った上で適切な期間、定期的な受診は続けるようにという、いうふうに言っているというふうに理解しています。
ただ、特に安定してる場合で可能な場合は、リモート受診っていうんですかね。電話などで状況説明をして処方箋をファクスとかで薬局に送ってもらって、そこで薬だけを受け取るとか、あるいは、薬も宅配便で送ってもらうとか、そういうふうにできる人はしたほうがいいと。
ただ、やはりコロナに感染するのが怖いからといって、クローン病の中止、治療自体を中止してしまうのは、違うだろうというふうに専門医の先生は言っているというふうに、私は理解しています。（2020年8月追加インタビュー）

――今は治療のために通院とかっていうのはどれぐらいの頻度でされてますか。

実はその、普段診てもらってる先生とこには通院してなくて、ウェブ対応と電話対応で。で、近隣の先生に実は定期的に血液検査をしていただいてると。まあ、主治医はまた冬になると増えるだろうと、コロナは。実は今多いけど今が一番タイミング的には、もし診察来るんだったらタイミング的にはいいかなと、感じはあるんですけど。「だからもう結構早い段階で病院には来ないほうがいい」っていう、先生も話し。分からない。病気が分からないですけど、特に。分からない時期なんで、都市部の病院には来なくていいよ。あの、元気であれば電話で聞くから大丈夫だっていう状態で。通院でのリスクは取ってない。

――そうすると薬なんかはどうしておられるんですか。

電話で処方されるんで、処方箋が病院から送られてくるっていうのと、途中からは近所のフォローしていただいている先生。近所の何ですか、医院をされてるんで、同じ薬を処方してもらうという形と血液検査をそこで定期的に行うっていう形。

――その近所のお医者さんには、じゃあ定期的に通われてるっていうことなんですね。

そうですね。（2020年9月追加インタビュー）

――コロナとの関連で、通院ができなくなったりとか、診察の回数が減ったりとか、そういう何か影響っていうのはありましたですか。

そうですね。僕が行ってる病院自体が、何か、一応、コロナの受け入れ地になってて、まあそれを聞いたときに、「おお」と思ったんですね。じゃあ、ちょっと怖いなっていうのが、正直な感想があって、でも、もう、そこの先生をやっぱり信頼、そのクローン病を診てくれる先生としてはやっぱ信頼してますし、やっぱそこの先生じゃないと嫌だなっていう気持ちがあったんで、まあその病院にかかって入院もしたんですけど、その、やっぱり入院の病棟も、何て言うんですかね、エレベーターで上がっていって、まあその病棟に入るんですけど、そのエレベーターから病棟に入るときに、やっぱり自動ドアみたいなのがしてあって、普段はそこも、いつでも開いてるみたいな感じなんですよね。消灯の時間までは出入りできますよみたいな、誰でも出入りできますよみたいな状態なんですけど、普通は。
でも、やっぱコロナの期間なんで、もうずっと鍵が閉まってて、もう入院患者さんも外に出れないし、お見舞いの人も全く入ってこれないっていうような形を取ってあって、もう何かほんとにコロナに対して徹底、徹底してある病院だったんで逆に安心できるなとは思いました、入院中に、はい。

――あと、コロナのために、その、通院回数を減らしたりとか、何かリモート診断になったりとか、そういうことはなかったですか。

あ、それはなかったですね。（2020年8月追加インタビュー）