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クローン病の語り

結婚となると、男性なので責任を負わないといけないところがあって踏み込めないでいる。今付き合っている女性とも、結婚ということではなくてパートナーとして付き合っていこうと思っている

―― あの、今独身でいらっしゃるということなんですけれども、あの、結婚については何かお考えとか、ありますか?

えーと、結婚はですね、うーん、まあ、病気だけとは言えないんでしょうけれども、やっぱり私…、何ていうんですか、こう自分のことも今まで特に20代、30代は、その自分の病気のことだけで精いっぱいだったので、その、まあ、奥さんになる人の、まあ、面倒って言ったらあれですけど(笑)、そこまで、こう考える余裕がなかった。で、お付き合いしている人はもちろんいたりとかはしたんですけど、やっぱり結婚となると、まあ、男性なので…、まあ、責任を負わないといけないところがあるっていうのがあって、ちょっと踏み込めなかった。何かちょっとそういうタイミング的な、結婚をしようかっていうタイミング的なものもあったりもしたんですけど踏み込めずに、まあ、ここまできました。

あとは…、今も付き合っている人がいるんですけど、その人自身もあんまりその結婚というのにこだわりが実はないような人で、まあ、べつにそういう人を選んだわけではないんですけど、何か。まあ、もしかしたら、もう少し年齢を重ねて、ら、一緒に住むとか出てくるかもしれないですけど、何となく向こうもその、まあ、そういう僕の思いがあるっていうのを…、何ですかね、察知してくれているというか(笑)。多分、そうでなければこんなに、こんなにというか、まあ、長続きももちろんしないでしょうし、はっきりは自分は結婚しないつもりなんだよねっていうのは言わないけど…、まあ、病気だけではないけど、その仕事の面でも今はそちらを優先したいので、うーん、しばらくはあの、結婚とかっていうのは、っていうのをそれとなく、柔らかく(笑)、言っているんだと思います。

―― まあ、最近は、あの、いろんなライフスタイルがね、ありますから、あの、必ずしも結婚っていうことではなくて、そのパートナーっていうような言い方でね、あの、お付き合いされている方はたくさんいらっしゃいますからね。

うん、そうですね。はい、はい。

―― うん。そうですか。それは、まあ、べつにね、こだわる必要はないですよね。

はい、はい(笑)。そうですね。本当にこう気楽にというか、まあ、お互い、いいときに会ったりとか。で、向こうも多分、今の人もそういうスタンスで、その普段は、まあ、自分の生活をして、あ、まあ、都合がいいときに、こう会ったりとか、そういう、まあ、な、なぜかというか、そういう人と今は出会って付き合っているんで、それで(笑)、まあ、パートナーみたいなかたちで、あの、はい、していますね。はい。

クローン病の語り

今の夫と付き合いだした頃は病気のことを隠していたが、本格的に付き合う前には病気のことを説明した。でも彼には病気のことは調べないでくれと頼んだら、本当に調べなかった

―― ご結婚されたということなんですけれども、そのご結婚されたときにはもう寛解状態というか、病気はもう。

そうですね、そうですね。結婚したときはそうなんですけど、結局あの、その主人と、まあ、お付き合いし始めた頃が、ちょうどニューヨークから帰ってよくなり始めた頃だったんですけど、でも、それでもやっぱりこうデートをしていて、あの、2時間おきぐらいには、あの、カフェに入るみたいな感じで、やっぱり体力がなかったように思いますし。  当時はそれでも、まだ自分は、あの、患者だみたいな感じだったので、あの、病気のことをいつ言おうとか、あとはこう調べないでくれとか、何かそういうのは言っていましたね(笑)。 このことが、こうばれたらまずいみたいな感じは、初めすごくありましたね。

―― あ、隠しておられたっていうことなんですね。

隠してたっていうか、あの、そんな言うタイミングってなくないですか、いきなり何ていうのかな、あの、その病気のことを、わざわざ言うタイミングってあんまないですよね。  だけど、あの、まあ、一応お付き合いしましょうっていうことになって、こう、いずれはばれるに違いないってなるので、ちょっと早めに言っといたほうがいいだろうなっていう感じで言ったんですけど、ちょっとお願いだから、あの、調べないでくださいみたいな感じでしたね、初めは。

―― その「調べないで」っていうのは病気のことを?

そう。病気のことを。

―― どういう病気かということを。

そう。

―― そうすると、どういうふうに最初、お話しされたんですか、ご主人には。

あの、覚えていないんですけど、それも細かくは覚えていないんですけど…、何か実は、あの、あんまりおなかが強くなくてみたいな感じで、あの、こういう病気があるんですけど、あの、調べてくれるなっていう、そんな感じだったと思いますね(笑)。

―― それに対してご主人は何かおっしゃいました?

何か、あんまり気にしていなかったですね。「ふうん、そうなんだ」ぐらいの感じで、で、本当に、あの、調べなかったんですよね、彼は。だから、すごい救われましたね。あ、何か、この人、大丈夫なんだみたいな感じで。

―― で、まあ、その後、それ、だんだんよくなってきたっていうことで、まあ、じゃあ、その結婚生活の中で病気が何か影響するようなことはなかったんですかね。

そうですね。あんまりその病気のことで、あの、関係が悪くなるっていうことはなかったですね。それは、すごくラッキーだったと思いますけどね。

クローン病の語り

若い頃は人に病気のことを話す時は、投げやりな気持ちで破れかぶれになって伝えていたが、今の彼女にはそういうことなく話せたことが心に響いた

―― あのまだ、あの、ご結婚されてないですね。そうすると、まあ、その女性とのお付き合いだとかいうのがあると思うんですけれども、そういったところで自分の病気というのはなんか影響とかありますか。

ありますね。付き合い方がどうっていうのは特になかったんですけど、まあ今付き合っている子とは、その、自分のこの病気のことを、こう、何も、なんていうんですかね、分け隔てなく伝えられるような間柄だったから付き合ったっていうのがありますね。こう、大体社会人になってから1年目くらいだったと思うんですけど、まあ、病気を発症してから受け入れはできていたなとは思うんですけど、完全にできていたかというとそういうわけでもなくて、例えばその、人に話すかどうかっていうのは、1つなんかネックになっていたなというところもありますし。破れかぶれになって伝えていたなというところもあったんですね、当時は。こう、なんていいますかね。自分の性質として病気のことを受け止めて、自分はこういう人間なんですよというふうに伝えるというよりも、俺はこんななんだからみたいな感じで投げ付けるような気持ちで言っていたというところがあったんですけど、特にそういったこともなく話せるような相手というのが出会えて、そこが結構自分の心には響いたというのはありましたね。

―― その初めて、その、彼女に、その、自分の病気のことを伝えたときのその、彼女の反応というのはどうでした?

(笑)反応ですか。あんまり覚えてないな、もう。(笑)。うーん、……でも心配はやっぱりしてくれてましたし、どういう状況なのかというところをいろいろ聞いてたりはしましたね。健康状況がどうなのかとか、おなかが痛くなるのかとか。

―― まあでも、うまくあの、今はうまく付き合っているところですか。

はい。

クローン病の語り

トイレに何度も席を立ったりするので、変に思われないように女性と付き合うときは最初から病気のことは伝えるようにしている

―― あの、まあ、女性と、例えば、まあ、お付き合いするときには、そのご自分の病気のことっていうのは最初に何かお話しされるんですか?

ああ…。えーとですね、今まで、そうですね、話していますね。
やっぱり何でかっていったら不自然に、まあ、トイレに何回も行くので、あと食事のところでも、あの、こう食べなかったりとかするので、言っておかないと、まあ、誤解を生むというか、あ、変に思われたりしたら嫌ですし、やっぱり、と、特にトイレに関しては言っておくことで安心して、まあ、な、何回でも行ける。
で、言っておくと向こうが逆に「トイレ大丈夫?」とか、「そろそろ行かなくていい?」というふうに、あの、配慮してくれるので、その辺では私は、あの、もう最初に付き合うってなったときに言っといたほうが楽ですね。うん、うん。

クローン病の語り

病気になってから知り合った人には「クローン病の人」と見られることが多いが、昔からの友人は「クローン病になった」と思ってくれる。その見方の違いは大きい

―― やっぱりその、病気と人間関係というのは、あの、ご自分の中で、今までの経験の中でかなり大きな要素があると思いますか。

あの、・・クローン病の私っていうのと、私の属性?にくっついているラベルとしてのクローン病っていうのと、ものすごく違うんだけれども、いかんせん、一部の人はクローン病のこの人って見てしまう。それがひどくやっぱり辛い。で、あの、私の古くからの友達、私今一番仲良くしてるのは中学時代からの友達なんですけど、例えば中学、高校くらいまでの友達は私がクローン病って思うわけですよ。あー病気になっちゃったんだね、大変だね。でもやっぱりクローン病になった後に知り合った人は、あ、クローン病のこの人だ。大丈夫?大丈夫?大丈夫?(と心配されてしまう)

ある上司がその私がすごく出張がある職場だったんで、あの、ちょっと来てくれるって言って、こうこうこういう出張の話があるけど、やりたい?って言われたんです。あ、じゃあ、これは無理だけどこれならできるとか、そういう風にサジェッションしてもらえれば自分が選んだ、やっぱ自分でちゃんと選択肢をもって選択できるっていうのはすごくありがたかったです。やれでもなく、無理でしょうでもなく、・・やっぱりその人は私を、多分私というものの中にクローン病っていうのがあるから、そういう風に出してくれたと思うんです。

―― そのつまり、えーと、クローン病のうちの社員とかクローン病のだれだれさんじゃなくて、その後ろにいるご自身、ちゃんと見てくださる、それはどうやってその人たちはそれができたんでしょうね。できる方とできない方がいるのは何だと思われます?

うーん・・、でもそれは、うーんでも、その人の特性かもしれないですね。あの、ご自身、あの、ご自身がやはりすごく大変な病気を抱えている人でも、私をクローン病の同僚としてみる人もいますし、あの、その上司みたいに、自分は健康体だけれども、そういう風に見てくださる方もいるし、・・・そこはもう、あの、病気持ってるということをどこまで言うか、だから私はそこの職場は内緒で入ったんですけど、真っ先にその人に言ったんですよ。この人は信頼できると思って。で、その後他の人に伝わっても、大丈夫だなと思って。でも例えば、あ、この人は病気だっていうのが先に出ちゃう人に先に言っちゃうと、周りに伝わる時もそういう風に伝わってしまう。だから、結構伝える順番を、ね、あの、その組織でのポジションっていう要素もあるので、簡単には言えないんですけど、やっぱり、それは大事だなと。

クローン病の語り

仲のいい友達には病気のことを話していたので、入院した時はお見舞いに来てくれた。春休みで皆楽しそうな様子を見て「どうして自分はそっちにいけないんだろう」と思った

なんだろう、とにかく…症状は出てるときが、なんか、とにかくなんでしょうね、倦怠(けんたい)感というかすごいだるくって。あと、とにかくもう胃腸が痛過ぎてですね、これはなんだか変だ変だと思いながらやってたので、うん。ま、周りは皆さん結構元気なんでね(笑)、一緒に遊びに行きたくても、なんだかちょっと今日は調子が悪いからやっぱり行かないねって言って。  でも、あんまりその、痛みとかを…、まあ、周りになんかすごく痛いんだけどっていう相談もあまりできてなかったんですよね。で、ほんとにいつも、症状が非常に痛くなるまで我慢をしてから病院に行くっていうことをやってたんで(笑)。うん。まあ、そのときに行って、確かに血液検査の結果で非常に数字が悪かったんで、うん、じゃ、あしたから入院ねって言われたときに、うん、あ、なんかやっぱり、よっぽどのことがあったのかなと思いながら、ちょっとどう、どうなるか分からずどきどきしながら(笑)。うん、入院してました(笑)。うん。どうなっちゃうんだろう?って(笑)、うん、不安でしたね。うん。

―― 同級生とか学校の先生とかにもなんか、お話しされたんですか。

同級生は仲のいい友達だけには言いました。うん。確か、うん、何回かお見舞いにも来てはくれて、うん。うん。でも、皆さんね、春休みだったんで楽しそうだったんで、うん、それを見るとまた若干(笑)。うん。なんで、そっちにいけないんだろうっていうのはありました。

―― なんか会話で覚えてるようなことあります?

ああ、なんだろう…、うーん…、あの頃って、やっぱ学生の頃ってみんなそんなに重い病気をする人ってあんまりいなかったんで。うん、ま、早く元気になって遊ぼうねとか、うん、それぐらいのことと、あと、みんながなんか、かわいいパジャマを買ってきてくれて、うん、それをもらえたのがちょっとうれしかったかなっていう(笑)、感じですね。うん。

クローン病の語り

学校に行けなくて休んでいた時家に来てくれた友達が、行こうとしていた大学の受験をやめて自分と同じ短大に行く、「あなたの力になる」とまで言って、泣いてくれたことがすごく嬉しかった

短大時代は、やっぱお昼にお弁当じゃなくて、何かゼリー食べなきゃいけないみたいな。でも、私オープンな人間だったので病気のことは言ってましたね。でも、やっぱり当時すごいストレスだったのが、こう友達同士でご飯食べに行こうっていうのがすごいストレスで。何かこう、まだ子供だったので自分がかわいそうだと思ってたから、心のどっかで自分に合わせてほしいって思ってたんですよ。
だから、それがこうのし掛かってるから、ちょっとでも私、そこ食べられないのにっていうお店言われると、こう、いちいち傷ついちゃって、で、今思うとすごい面倒くさかったなと思うんですけど。まあ、今はそんなの気にしないんですけどね。そういうのがあったので正直、短大時代は友達とはもう広く浅く付き合っていたなと思います。今でも会う子はいないです。

あ、短大の友達よりは高校のとき、その病気になった当時の友達が。 今でも大事にしてる地元の友達で、私が学校急に行けなくなって休み出して、こう家に来てくれるんです…。はあ、思い出しちゃう。すみません。すごい……、すごい大事な友達がいて…、何か泣いちゃって、その子が。で、私は泣けないんですよ。何か意地っ張りだったし…、ある意味弱かったんです、人に甘えられなかった。で、へらへらしてて、私はこういう病気なんだって。で、その子がぽろぽろ泣いて。で、当時、彼女は大学受験を頑張ってたんですね、ちょっと遠くに行く。だけど、その受験「やめる」って言って泣いたんです。「私は、その遠くに行くのやめて」、うーんと、「あなたと同じ短大に行く」って。「そうしたら、あなたの力になれる」って泣いたんですね。で、もう、それがすごい突き刺さって…、で、そんなことしなくていいんだよって言えたんですよね。もちろん、そうしてなんて…、言わないし、それがすっごいうれしくて、何か今でも覚えてます。

クローン病の語り

入院している時に友人が見舞いに来てくれて、「割と元気そうじゃない」と言ってくれたことが支えになっていた。10年経って「あの時はあなたが死んでしまいそうで本当に怖かった」と言われた

みんなが、本当に友人たちが1つになってくれて、あの、病気したときに、もう死んじゃうかもしれないって思ったときに、このままじゃ駄目だと思って、その、あの、ストーマになったとき、もうまだ管がいっぱい付いているときに友人たちに、お見舞いに来てって、しばらくたってから言ったんですね。  で、皆さん本当、田舎からもあの出張とかで来てくれたりとか、あの女の子たちも友達で誘って来てくれたりとかして本当に元気づけてもらったので、今でもそのときのお友達たちが本当に年に何回か会ったりして支えてくださっているので(笑)、もう何かありがた過ぎるって感じですけれども。

―― でも、あの、あれですよね、人によってはその何か自分が入院して弱っているところを友達に見せたくないっていう人もいらっしゃいますよね。

はい、はい。はい。 Q:その辺は逆だったわけですね。 A:そうですね。だから私、何かその、その鬱々ってする気持ちと、とっても脳天気なところがきっとあるんでしょうね。  それで本当に、あの、管がいっぱいつながれて痩せこけちゃって大変なときにお友達が来てくださって、「割合元気そうじゃない」って言ってくれたんですよ。あ、そうなんだ、私、割合元気そうなんだと思って(笑)。 それで本当に大部屋だったのも良くて、皆さんとおしゃべりして。で、入院しているときって皆さん、ドクターもそうですけど1日に何回も来てくださったりとか、看護師さんも何回も来てくださってちやほやされて楽しいんですよね、大変だけど。  だから、何か勘違い(笑)、ですかね。楽しかった。だから、退院してからのほうが大変でした。1人で向き合わなければいけないので、そのときはやっぱりちょっと鬱々っとしましたけれども、入院している間は楽しくて。  で、そのときに「割りと元気そうじゃない」って言ってくれたお友達が10年たって、もうあのときは本当に怖かったと、あなたがこのままいなくなってしまいそうで、恐ろしくてしようがなかった、あんな思いは二度とさせないでくれって言われて、あ、そんなにひどかったんだって後で思いました。その当時の写真を見ると、わ、よくみんなに来てもらったな、私とかって思うんですが、そこを見せたからみんな、うん、今でも「大丈夫か」とか言ってくれんのかなとかって思いますけど。

クローン病の語り

どこまで病気のことを話すかは、長い付き合いになりそうか、食事を一緒にする機会が多くなるかどうかで決め、2~3回会った後に話すようにしている

―― 今は働いてらっしゃる環境は割と少人数のところで、みなさんが病気のことを知ってらっしゃる。だけどこう初めて会う人とかでそのご自分の病気のことをどういう時には話される、あるいはどの範囲くらいの人までなら、に話すのかといったあたりはどうですか。

えー、なかなかちょっとあいまいになるんですが、あのー、こう、スポット的にたまにしか会わない人には話さずに。例えば年に1回だけ、何人かで会って食事をするっていう、全員が日常的に会っているわけではなくて、本当にもう年に1~2回しか会わないような人にはもう言わずにおいたり、あるいは、わりとこう会った時に長い付き合いになる、あるいはもう食事を共にする機会が多いとかっていう人にはまあ、折を見てっていうか、何回目かに会った時に言ったりします。そこは非常にあの、線引きとしてはあいまいなんですが、その時に自分がこの人には言っておいたほうがえー、いいのかなと思った人には、ま、初対面というよりは何回か、2~3回会った後に言ったりします。

クローン病の語り

病気が友人関係に影響を与えたのは間違いない。けれど、結婚し子どもにも恵まれ、良いか悪いかと問われれば、良い影響だと思う

―― そうすると、その学生時代とかも、周りのお友達なんかには病気のことはお話しされたんでしょうか。

えーと、ほとんどの子は病気を知っていました…。だから実際にはそれで、あの、恋愛関係が破談する場合、まあ、あ、あ、ありましたし。

―― そうすると、その病気が理由で、その友人関係が、こう変わってきたとかっていうようなことっていうのもあるわけですか。

そうですね。変わったと思います。
けど、まあ、それがさっきの話じゃないですが良かったか悪かったかって言ったら、今から思うと良かったかなと思うんですけど。
実際その後、お話があるかもしれないですが、まあ、実際、私結婚もしてますし、えーと、子供も3人恵まれてて、一応私も患者会のような仕事をさしてもらってたんで、ボランティアですけど、あの、「必ず結婚できますかね、うちの子は」って言う、おこ、お母さまとかから、あの、お話を聴いたりするんですけど。まあ、友人関係は変わったかもしれないですけど私、結婚してますよ、みたいな(笑)、子供もいますけど、みたいな話して。その、友人うんぬんじゃなくて、こう、で、配偶者に巡り会うのも含めて、まあ、病気がきっかけにはなったかもしれないですけど。

―― で、あの、ちょっと今、ご家族のお話も出たんですけれども、その、まあ、女性とお付き合いするときにも同じようにその、えー、食事っていうのがね、割とネックになるみたいなお話を時々聴くんですけれども、その辺は、あの、お相手の方は特に問題なかったんですか。

えーと、比較的、もう最初から病気であることは言ってたんで、えーと、生中(ジョッキ)って頼むと私のほうにきますけど、現家内のほうに、が、飲むと。で、べつに、それで、べつに全然違うメニューを頼んでましたけど、べつにそれでどうこうってことは、家内とは問題がない、かったですよね。

―― その最初に、あの、今の奥さまに、えー、病気のことを説明するときにはですね、どんなふうにお話をされました?

まあ、こういう病気だよっていうのと、えー、まあ、そんな、これ多分残るんで、また家内怒るかもしれないんですけど(笑)。えー…、まあ、1日1回は僕といたら笑えるよっていう…、あの、笑えるんで、病気はあるけど多分1日1回は笑えると思うわっていうほうを強く言っていましたね。