―― あの、今、何かその、カフェみたいな、あー、同病の方とやっておられるっていう話を伺ったんですけども、その辺のことで何かお話しできることありますか。

あ、はい。えっと、あ、カフェといいますか、同じ病を持った方が、あの、同じ病気を持った方が話す、えっと、お話しできるような場っていうので、えっと、何か「チャルラの会」っていう会をやっていて、で、それがほんとにもう、あの、その、1～2時間ぐらいお話をするような場なんですけども。えっと、やっぱり私もそうなんですけど、患者会とかに私も、その研究を始めるまでは全然入ったこともなくて、で、やっぱり何かこう、自分からそういう所に行くのってなかなか敷居が高かったりとかっていうのもあって、入ってなかったんですね。
でも、やっぱりこう、私も実際同じ病気の方とお話しするようになって、ああ、やっぱりこう、お話、同じ病気の方と話をするのって、えっと、全然こう、世界が広がるっていいますか、1人で抱えているよりは、こう、共感できることがあったりだとか、すごく世界が広がって安心もできるし、「ああ、そうなんだ」って、こう、納得ができたりとか、あと、情報交換ができたりとか、何かこう、いろいろ感じるものって大きいと思うんですね。
なので、何かそういう場をつくれたらいいな、もうちょっと気軽につくれたらいいなっていうので、そういう活動を、はい、始めました、はい。

まあ視野が狭くなっちゃうのは私もなっちゃうからしようがないけども、そうなってしまったら、まあ、あの、仲間を増やして気分転換をして…、打ち込める趣味とかがあったら、もう本当に時間を忘れるような打ち込める趣味とかもやってみて、それで嫌な思いを忘れられるのであれば趣味は何でもいいと思うんですよね。
そういう感じで、まあ、患者数もあまり多くないし仲間も探しにくいですけど…、うまく付き合っていっていただけたらなと思います。

―― あの、今、何かそういう患者会とか、そういう活動をされておられるんですか？

今は、あの…、私が趣味で、あの民謡を、歌っているのと、あと、あの組みひもを作っているというので、仲間に入れてもらったところで、IBDクリエイターズプログラムっていうところに所属してまして、あの、絵を描く人、ミュージシャンの人、まあ、とにかく何かクリエイトしている人ですね、あの…、集めて。
で、まあ、IBD、クローン病、潰瘍性大腸炎、まあ、炎症性腸疾患の人が中心になっているんですけども、そういうことで、みんなでつながっていこう、まあ、何かを創り上げていくクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者で、もうみんなでつながって、あの、いろんなことをやっていこうっていうふうな、まあ、団体っていうか、まあ、プログラムですよね。
あの、そんなお堅い感じじゃなくって、もう何か、手芸やっている人おいでよって言って、あの、バンド組んでいる人おいでよみたいな感じで、そういうふうな団体に所属をさせていただいております。

―― それで今、そのオストメイトの会にも入っておられるということなんですけども、そちらではどういう活動とかをされているんですか。

えーと、そうですね、最初は、あの…、何でしたっけ、そう、オストミー協会に入って、それで何かのときに講演をさせていただいてたときにブーケの方も見てくださって、で、こういうのがあるよって教えてくださってブーケの10周年のときに講演してくださいって呼んでいただいて。で、そこでお話しさせていただいて、その後、あの、ブーケの会員になって。
で、今はサブスタッフとして、あのブログの更新をしたりとか、あと、あ、そうですね、あの、お食事会とかが年に1回ある、年に1～2回あるんですかね、そういうものとか皆さんで集まる会のときに私も行けるときはお世話させていただいたりとか、一緒に、あの…、ヨガを、ヨガ体験とかいろんなことをやらせていただいてます。

―― ブーケというのは、どういう会なんですか。

そうですね、若い女性オストメイトの会ということで、私とかはもうちょっと、あの、そのブーケの1つ上のランクに来年からなってしまうんですけれども、あの…、あの、生まれつきオストメイトっていう方もいらして、そういう。
で、女性だけの会なんですね、ブーケっていうのは。それで、あの、いろんな悩みを共有して、そして若い女性、オストメイトっていうことですから結婚とか恋愛とか、そして出産とかいろんなことがあるので、あの、皆さんで経験をお話しして、で、自分1人じゃないよって、こういうときはこういう方法があるんだっていうことを広くみんなで共有できるグループですかね。

―― あとは、あの患者会っていうのもあると思うんですけれども、そういうのには参加されたことはないんですか？

参加しようとは、なった当初から思ってはいるんですけれど（笑）、最初はちょっと患者会の開催されている場所が住んでいるところと遠かったので、どうしてもアクセスが難しいなっていうのがあって、そこからインターネットのつながりが始まったんですけれど、mixiとか、そういうところから始まったんですけど。
今はそのインターネット上でいろんな情報が得られてしまうので、患者会に入って…、何か…、何でしょう…、メリット、デメリットじゃないですけど、があるのかなとか思ってしまったりだとか、あと何かその組織に入るっていうことは何らかの役割が与えられたりすると思うので、ちょっと面倒くさいかなって思ったり（笑）、してしまう部分もあって。
どうしても私生活がバタバタしていたので、今まで、うん、考えつつも、どこかちょっと入るのは、もう少し先延ばしにしようかなみたいな部分もありますね。

―― まあ、今はそのSNSでつながっているところで、まあ、ある程度、あの、満足というか十分かなっていう感じですかね。

そうですね。
ただ、その得られる情報が確実なものではない場合もあるので…、そうですね、その得られた情報の根拠となるものを自分で探したりだとか、そういうところはちょっとしなきゃいけない部分だと思いますし。
そういうインターネット上で得られた情報だけを鵜呑みにしてる患者さんとか、個人の体験だけを鵜呑みにしてしまう患者さんも多いと思うので、特にあの高校生とか、中学生とか、その親御さんとかだと、どうしてもいい情報に飛び付きがちになってしまう部分があるかなって思うので、そういうところは問題点かなと思うんですけれど。
ただ、同じ年代の、同じような境遇の子と話すっていう部分では、そうですね、いい関係ができているかなと思います。

―― 今、あのSNSとかで、あの同病の方とこうつながっているというお話だったんですけれども、それは、その、たくさんおられるんですか、お仲間っていうか。

そう。そうですね。今、今つながっている人たちは。
でも、私がしているのはTwitterなので、何かやり取りするっていうよりもお互いつぶやいて、それを見れるみたいな環境にあって、積極的にコミュニケーションしている方は多分十何人くらいなのかなって思います。
ただ、そのつながり、お互いつぶやきが見れるようなかたちにしている人は多分もうちょっといて、多分40人とかそのぐらいの方たちとはつながっているかなって思いますね。

―― それはどういうきっかけで、こうできてくるんですか。

その、つながりができてくるきっかけですか？

―― ええ。誰かがこう旗振りみたいな方がいるんですか？

いえ。特になくて、最初にその登録してプロフィールのところにクローン病ですみたいな内容を書いておいて、あの、同じように書いている方もいらっしゃるので、そういう方たちを探して、こんにちは（笑）、みたいな感じでコミュニケーションを取っていくと、何となく出来上がっていく感じですかね。
で、何か、私の近くにそのつながっている方にすごくたくさんの人とコミュニケーションを取っている方が何人かいて、その人たちはもう1,000人とか、そのくらいの方たちと、同じ病気かそうじゃないかはちょっと分からないんですけれど、IBDの方が多いですけど、そういう人もいるので、そういう人と実際に、あのオフ会みたいなかたちで会って、で、そのときに、あの、同じ病気の方を紹介してもらったりだとかして、そこからオフ会を通して、またインターネット上のつながりが増えるみたいな、そういうところもあります。

―― そうすると、すみません、私はTwitterをやっていないんで分からないんですけれども。あの、例えば、その同じクローン病のね、えー、方がそういったところにこう参加したいと思った場合には、そのTwitterで、そのクローン病っていう人をこう探していけばいいわけですか。

そうですね。クローン病とかCDって書いてたりUCって書いてたりIBDって書いてたりみんなそれぞれだと思うんですけれど、そういう人を、あの、フォローしていけば、そういうつながりができてくる。

―― 自然に、こうお仲間に入れる。

入れるかなと（笑）、思いますね。

最近はですね、お店で、えーと、以前はやっていなかったんですけど、お店でTwitterを始めるようになってから、IBDの方ともTwitterでつながることが多くなりまして、ちょうど今週末にIBDのオフ会に参加する予定があるんですけど。
また、11月に、今やっているお店でIBDの患者さんを集めてオフ会を、あの、自分で開催する予定です。

―― と、そういう、まあ、あの、オフ会とかでいろんなお話をされると思うんですけれども、皆さんどんな感じでお話をされるんですか。

そうですね。私、あの、まだ参加したことがないので（笑）、今週末に行くのが初めて、実は初めてなので。本当は、あの、IBDの方とほとんどお話ししたことがありません（笑）

Twitterは特に、あの、20～30代から結構若い人が利用しているので、まだ病気になったばかりの方とか、あと年の近い方も結構多くいらっしゃるのでオフ会なんかでこう何ていうんですかね、若い人たち同士でもう情報交換ができたりとか、あとはやっぱりお店を知ってもらって、あの、まあ、IBDの方でも食べやすいような食事ですとか、と、過ごしやすいような環境を提供できたらなと思ってます。

―― その同病の方と、まあ、例えばTwitterなんかでも、その情報交換をしたときに、その、何か新しい発見みたいなのってあるんですか？

はい。えーと、本当に最新情報ばかりなので、すごい参考になることが多くて。
特に、病院や主治医の先生によってかなり、あの、医療方針が違うなっていうのは感じますね。

―― そうすると、まあ、そういう情報を聞いて私もやってみようとか（笑）、そういうようなことってあるんですか？

そうですね。あの、今私が通院している病院はかなり最新の医療を早く、あの、取り入れている病院なので、比較的新しい薬も早く使うことができるので、かえって他の方たちが、あの、そんな薬があるんだっていうふうに知るきっかけになったりとか、あ、そういう治療をしているんだっていうようなのが話の中でよく出てくるので、食事療法なんかも結構病院によって違うなと感じます

そうですね。大学時代はそこの患者会に、まあ度々参加して、えー、その中でちょっと問題点も、まあ見つかってですね。
活動している中心的な方が比較的こう中年ぐらいの方が多くて、まあ、私のクローン病っていうのは20代前半ぐらいが発症のピークで、若い方が患者さんとしては発症から日が浅い方は多いはずなんですけれども、そういった人はほとんど出てこないという状況がありました。
で、そういう人と、まあ、私としては同年代の人と話がしてみたいっていうことで、えー、まあ、そういう団体をちょっと患者会とは別で、まあ、立ち上げるっていうようなことをしていました。
具体的な方法としては、まあ、当時もうインターネットがしっかり、いろんなこうSNSとかがあったので、まあ、そこで、えー、知り合った方だとか、あるいは患者会で相談電話を受けていて、まあ、10代、20代の方からの相談がきた場合は、まあ、私のほうにつないでもらって、えー、一度集まりましょうっていうようなことで、まあ、そういった集まる企画をしていました。

―― それは今でも続けておられるんですか？

えーと、私がいた大学の場所からは、今はもう離れてしまったので、定期的な集まり自体はもうやっていないんですけれども。
ただ、まあ、そのときに、あの、知り合ったメンバーというのは今でもこう、あの、SNSとかではつながっているので、まあ、何かあれば連絡したりとかですね、えー、相談したりということはグループ内でも、それから個々人でも、まあ、できるような状況にはなっているので、まあ、私はそれでいいのかなというふうに思っています。

一番僕は驚いたのはやはり、薬のこう、・・向上ですね。薬がこうどんどんどんどん開発されてきた。だって、オペするしかなかった、最終手段がオペするしかなかった人達が、オペしなくなった。オペしなくてよくなった。しかも入院しなくてよくなってきた。っていうのはですね、患者にとって一般就労でいいし、カミングアウトする必要もないし、なんだろ、日常気をつけてさえいればね、普通の人なんですよね。だからそれで、しかも、最新情報がネットで得られるんであれば、まあ患者会いらないのかなって思うくらいですね。
あの、僕たちも衝撃を受けているんですけど。ただ、残念ながらね、生の声でなければ行政っていうのは耳を傾けてくれない。あの、誰々さんが言ってましたっていうのはだめで、患者会っていうものがあって、その代表が行政を訪ねて行って、患者さんたちにこんな課題がある、まだまだ差別の対象になっている。カミングアウトしたらいきなり首切られる、結婚が破談になるとかね。そういう現実をね無視して、ただただ治療だけができればいいちゅうのはね、やっぱちょっと時期尚早かなと。社会で差別を受けないで暮らしていける、まあ、地域共生社会って言われるようになりましたけれど、名称だけが先走っているっていうか、地方ほど遅れていますから、そういう認知度を上げるためにもね、患者会はやっぱり行政だったり、学校だったり、職業団体に対してお願いをしていかないことにはね、まだまだ安定しない。という部分ではね必要性は感じているところなんです。だから私たちの今の課題は加入しない人たちのためにね、一生懸命やっている。だけどいつかこれが当たり前の社会になればね、僕たちの努力は報われるなあ、っていう風に思いながらね、なんだろ、自己満足じゃないけれども、役割は自分の代でついえてもね、それはいいのかな。患者会ありきではないので。という風な感じですかね。

もう何年か前に、その、患者会という地元の、えー、クローン病の患者の集まりに少しずつ出てくようになりまして、ここでの情報というのがやはり非常に、あの、おっきい効果を得てきたと思います。

―― 具体的にはどういうような情報っていうのが得られるんですか、患者会では。

はい、えー、やはりその、病院、どこの病院に通ってどのような先生に診ていただいてるとか、同じようなこの病状の人がどのような治療をしているですとか。あの、ま、生きた生の情報というですか、それをこう、顔を合わせることで、え、お互い語り合うということができる、え、非常に信ぴょう性の高い、あの、情報が往来しているというようなことで。うーん、ま、それとやはり、あの、同じ境遇の仲間がこう集まることよって、お互いがこう励まし合ったりですとかメンタルの面でも、あの、非常にプラスになっていたと思います。

―― 今、その、患者会の活動っていうのはどれぐらいの頻度で、どういうような活動をされておられるんですか。

はい、えー、私ども患者会は、うーん、かなりこう弱小な患者会でして、おそらく会員数も30名に満たないぐらいです。で、特に、あのー、全国組織に登録とかもしているわけではありませんし、定期的な、あの、ミーティングですとかも決まってるわけではあまりません。で、主な活動は年に1度の医療講演会、これも、あの、えーと、保健所とタイアップをして、え、ま、なるべく、あの、経済的に、あの、負担のかからないような形で行っております。
ま、それと、えー、ま、東京のほうの、あの、大きな団体のキャンプの手伝いということで、えー、これを、まああの、二本柱ですかね。あとはもう不定期に、えー、ミーティングを開いて情報交換、え、その程度ですけれども。ま、個人的に、あのー、ですかね、えー、いろんなイベントに参加したりですとか、他の患者会との交流を持ったりですとか、ま、そのようなこともやっております。

実は今、患者会全体数いうのは減ってきてまして、けど、僕はプラス面も。なんでかっていうと今、ネットの時代ですので、ネットで僕、全然しませんけどSNSとかでもクローン病の集まりがあったり、潰瘍性大腸炎の集まりがあったりされて、それなりに情報交換されてますし。それはそれで僕、有意義やと思いますし。昔と違って病状も、あの、薬も増えましたし、その情報の入手もわりかた簡単になってきましたし、あの、それは一つの。
で、もう症状自体が少ないので会員までならなくてもっていうのもおられて、費用払ってまで、と思います。ただ、患者会してますと、まあ、会報出して情報提供するのと、まあ、自分は一番やってて実感できるのは交流会なんですね。そういう時代にかかわらず、会員数は減るんですけど交流会にはどんどこ、どんどこ何十人も来はるんですね。だから、そんだけやっぱり、あの、ネットでは分からない生の声、みんなどんな苦労してるのかっていうのが分かって、やっぱり不安で来られるみたいですし。
ま、ちょっと分かりませんけど、あの、帰ったときは幾分満足された顔で帰られるようですので。あの、その、ま、患者会が一つのツールとしてですね、あの、その、困ってる方にお役に立てばと、え、いう感じで。極論いえば、あの、患者会ってないほう、ないような世界ができれば、病気が治れば、え、いらないものですので。いらないとまでは言えないけど、ですので。まずもう、会員数が増えたらうれしいのは正直なんですけれども、それが幸せかどうかいうたらまた別問題ですので、あの。
なんか、ま、よくまとまらないんですけど、なんか、患者。取りあえず、ま、人の役に立ったら、まあ、こっちとしても満足かなという。ただね、患者会ね、先ほどいろいろ言いましたが専門医の情報とか、あと同病の方がどの程度どうされてるってポジションも非常に大切で。自分、実はとてつもなく、えらい状態やっていう方も平然と来られて「え、そんな僕悪いほうやった？」っていう人いるし、深刻に考えて来はって、そのグループの中で最も軽いっていうケースもほんとにありますので、あの。
で、相対的に自分の位置が分かると、なんか、ま、これからの対処の仕方、病院の取り方も変わるかと思いますんで、医療情報、専門医情報、あの、やっぱりとんちんかんなお医者さんにかかってられる方もいたらちょっと、場合によってはちゃうのかなとかっていうお話。ただ、僕らはお医者さんではありませんので、あの、それも患者会として言うので、あの、絶対じゃないですけど、何回も言わしていただいて、その上で個人で判断していただいて。