―― あと、そのお医者さんとの関係なんですけれども、まあ、その治療方針等でお医者さんと意見がこう合わなかったとかいうようなことってありますか。

はい。そうですね。あの、実際多いのが、私から治療を提案するというか、そういったことが結構多くてですね、まあ、私もいろいろと治療に関して情報を調べて自分に合うかなって思った薬とかを見つけた場合には主治医に相談しまして、これ私に合ってますかねっていうふうなかたちで話をしてみて。
ただ、主治医も主治医なりの恐らく考えがあると思うので、ちょっとこの症状だと合わないかもしれないっていうふうなことももちろん言われたりしますけれども、私の提案したことに関して完全に否定するんではなくて「じゃあ、ちょっと試しでやってみようか」っていうふうに言ってもらえる主治医と今、あの、治療のほうをしていた、して続けているので、主治医が、あの主治医と私との関係も結構いいのかなというふうに思っています。

―― それは何よりですね。

はい。

―― そうすると、こう、そのセカンドオピニオンを取ったりとか、そういうご経験はありませんか。

…そうですね、セカンドオピニオンに関しては、えー、経験はないかなと思います。
ただ、引っ越しをしているので、そういったところで病院を変えた経験はもちろんあるので、そういったところでは主治医変わるっていうことはありましたね。

―― その記憶に残るようなお医者さんとか、看護師さんとか医療者の方っていらっしゃいますか。

最初にクローン病って言ってくれた主治医が、うん、何か厳しい人で、18歳の私に向かって、私がどうしたらいいんでしょうって言うと、「それはあなたが何とかするんです」みたいなことを言われて当時はすっごい傷ついていたんですけど。まあ今思うと、自分のコントロールは確かに自分でやるしかないなって思います（笑）。まあ、その後の先生は…、微妙なのであんまりお話しするのは微妙かと思います。

―― 何かその傷つくような言葉を言われたとか、そういうことですか？

そうですね。その東京に出てきてすごくおっきな病院でかかってた先生は毎日百何人とか診るので、もうそのうちの一人なので、こうさっさ、さっさ診ていかれる感じも、まあ、やっぱり嫌と言えば嫌だし。で、私が転院決めたときも、まあ非常に冷たかったんですよね。転院決めて、でも、そのレミケードを打つタイミングがこっちで間に合わなかったんです、新しいところで。
だから先生に電話して、元々の主治医に、で、もう一回だけレミケードを打たせてほしいって言ったら、「それはすごく都合のいい話ですよ、そんなことできませんよ」って言われて、もう、もうすっごい怒れ、怒りました、なんてひどいことを言うんだろうと思って、困っているのにと。

―― その、転院。
転院を決めたのは、何で転院されたんでしたっけ。

あ、遠かったのと、もう、その、たらい回し感が嫌だなって思って。
まあ、でも一番は遠かったからですかね。

そうですね大きな病院で検査をしてっていう感じだったので、もうなんていうのか、その当時大腸を見る検査っていうのがあったんですけれど、いわゆる患者の同意がなしにまあクローン病って珍しかったらしくって、気が付いたら検査をするときに、気が付いたらものすごい人数の研修医がいて、もう私それが精神的にトラウマになっていて、もう二度と大腸の検査は受けないって、今も言ってるんですけど。もうその状態で、私がもうとにかく痛いので医者にこれ以上診察を止めてくださいって言ったら、この人は痛がるからこういうところをこうするとこう言いう感じでこうなってるからっていう解説をずっと始めてて、止めるどころじゃなくて、まず検査止めてください。研修医に説明をずーと続けていましたね。もう研修医は１０何人くらいいるような感じで、よっぽど珍しかったという時代で。まあそれもなんか精神的にはそれも辛い。なので、早く病院をちゃんとしたところに変わりたいというのが毎日思うことでしたね。

―― その当時の大腸の検査っていうのはカメラですかね。

カメラです。カメラしかないっていうか、もうバリュームがなくて。あの私が行ってた病院の先生は大腸の専門医としてやられている方なので、まあずっとカメラ専門なんですよね。なので、私は小腸と大腸両方が病変があるんですけど主に、というかほぼその5年間は、ちゃんと確定が付くまでは大腸しか見てないんですよ。小腸は診た覚えがないっていうか全然診ないで来てましたね。

―― 具体的に何かこう、こういう言葉を言われてよかったとか、あるいは逆に傷ついたとかっていうことはあります？

えーと、やっぱりそうですね、あの、言われてうれしいのは何か…、これはある、この言葉を言ったらある先生しか言っていなさそうなので特定できてしまうんですが（笑）。あの、若い患者さんに会うと、その先生は「医者になったらいいじゃない」と言うんですよ。うん、「お医者さんになったらいいじゃない」って言うんですよ。で、実際にお医者さんになった方がいらして、先生のご助言で。
で、あの、ある意味、健康な方よりもすごいことを成し遂げているようなクローン病の患者さん、あの、いるし、潰瘍性大腸炎の患者さんはいらして、それはもう、こう諦めないっていう、病気に罹患したから人生を諦めないような生き方だと思うんですね。
なので、私も今自分のこの職（心理カウンセラー）に就けている、諦めなかったんです、高校のときからの夢を。で、あの、だと思いますし、そういうような希望を与えてくれるんですよ、何にでもなれるような言い方を。「医者になればいいじゃない」とかって言われたら、え、そんな脳みそないですけどって思いながら（笑）、全然違う「大丈夫だよ、勉強すれば」って。
やっぱり、でもかっこいいのは、やっぱり「死ぬほど勉強しろ」とは言うんですけど（笑）、そのぐらい勉強したら誰にでも、その、難病患者であっても、何にでもなれるよというような言い方をしてくれる。もう、もちろんね、スポーツ選手とかきついものもあるかもしれないんですけれども、あの、道を変えれば、あの、こう結構すごい職業に就けている方はいて。そういう、こうあれも駄目、これも駄目、食べ物駄目とか、入院してなきゃ駄目とか、こう将来を摘む言葉より、まあ実際そうなんですけど、ところもいっぱいあるんですけど、そういうこう希望を与えるような言葉をおっしゃってくれる、あの、社会的なものとして社会に適応できていけるっていうのがやっぱりうれしかったです。それが一番ですかね。

―― 長い闘病生活の中で色んなまあお医者さんとか看護師さんとか医療者のかたと、こう、コンタクトがあったと思うんですけども、何かその特徴的に記憶に残るお医者さんとかいらっしゃいますか。

あのー、正反対の意味では一つはその一番最初に痔ろうだって言って行ったときに、なんだこれって、人のね、あの、患部を指さして、げたげた笑った先生。なんだこれって、これ私の体だよって思ったこと。
で、反対の意味では、ま、今もお世話になっている主治医の先生で、あの、イタリアに行く時、あの、実は最初イタリアではなくもうちょっとあの、環境の悪いところの予定だったんですね。で、それで行く時に、ま、一応夫もどういうことか話をちゃんと聞きたいって、一緒に来て、はあ、さすがにこれはあの先生でも止めとけっていうかなと思って、で、先生にこうなんですけどって言ったら、先生が「あそう、えーとじゃ何が必要。えーと、僕ができることは何」って言ってくれたんですね。でもう、それで本当に救われたというか、まあ、思えば最初にその、激務の仕事が決まってた時も、あの先生はやるなっていうことは一度も言ったことがない。やってみてだめだったらその時止めればいい、そういう風に思って。先生は、じゃやるなら勝手にやりなじゃなくて、やって駄目だった時は僕が助けるからと、それはすごく助かってます。そういう人に私もなりたいです。

あと看護師さんで言えば小児科のその入院したとき、あの、ですけど…、まあ、やっぱりその思春期で入退院をそんなに繰り返しをしていたので、やっぱり将来の不安っていうのがすごい当時あったんですよね。何ていうんですかね。
その当時は、まだ看護師になりたいとかは、おも、あんまりは思ってはなかったんですけど、こんなに体調不安定でどうやって生活していくんだろうと、で、大学とかに行けるんだろうか。
で、かなり、入退院していたので、その成績っていうか勉強も正直、追い付いていってなかったんですね。で、その辺をやっぱり誰にも、まあ、親にも話せなくって。まあ、その辺を察してくれて、そのある看護師さんが結構、その空いている時間に僕のところに来てくださっていろいろ話を聴いてくださって。
あの、まあ、その看護師さんと出会ったからこそ、まあ、本当に看護師っていう仕事がすごくいいんだなっていう思いにかられたというか、何ていうんですかね。
その、看護師ってやっぱり病気ももちろん見ないといけないんですけど、病気だけではなくて、その人の背景であったり、思いであったり、何かもう、全体というか、病気を含めたその人の…、全体をこう見れる、そしてそれをキャッチできる、そしてそれを、えーと、その患者さんとともに考えることができる、本当に素晴らしい看護師さんと当時出会って、本当に何か今の未来が開けたというか（笑）、本当に。
患者にとってみれば、そういう医療者、医師、看護師の存在って本当にやっぱり大きくて、そういう人と出会うか、出会わないかで、うーん、人生というか、まあ、生活、人生も左右してしまう、私は幸いそういう人に出会うことができたので。
だから、もしそういう人がいなかったら自分のほうから見つけていくというか、何か、あと相性もあると思うんですよね。あの、周りの人はみんな「あの看護婦さん、いいよ」って言っていても、何か自分は合わないなと思ったら（笑）、別の人を探したらいいと思うので、あの、必ず誰かいると思うので、そういう人を見つけたらいいのかなというふうに思いますけれども。