うんと、39度の熱が出て、今回あのー、すごい腹痛とセットで来たので。あ、コロナで腹は痛くならないだろうから、これはまあ、すごい腹痛で、おなかの中で何かが起こってて、39度の熱があるだろうというふうに思ってたんですけども。まあでも、逆を考えると、コロナで熱が出て、で、それに呼応して、私おなかの中に、あの、潰瘍があるので、その潰瘍も一緒に暴れだしたという逆パターンも、まあ私もプロじゃなくて素人ですから、逆パターンももしかしてあるのではないかということで。
まあ真っ先に考えたのは、これはもう、どこでもいいから。まあ理想としては自分の、あのー、メインの大学病院に行って検査をしてもらうのが一番いいんですけども。まあそれか、まあうちの勤務先でも…、勤務先の病院でもやってもらえるから、まあ勤務先の病院でやってもらうこともできるんですけども。今回はあのー、ちょっと両方ともっていうか。うんと、うちの大学病院、午前中しかコロナの検査してなくって、結局バタバタしてるうちに。うちから病院に行くまで2時間かかるので、気付いたのが11時だったから、もう、これはもう時間切れということで。もうそのまま、保健所の、まああれですね、接触者、接触者センターってところに、取りあえず電話してくださいって、うんと、メインの大学病院の事務員さんに言われたので、これはもう電話しようと。
で、それで保健師さんは、そのあれですね、接触者センターの保健師さんが、まあいろいろ症状を聞いて、でまあ、多分最大ポイントはクローン病だってことだと思うんですけど、これもう、すぐ、すぐ検査しようっていうことで、もうなんか、二つ返事で検査をしてもらうことになり。
で、どこでも、検査ができればどこでもいいですかって言われたので、まあ近いほうがいいんですけども、まあどこでもいいですっていうことで。まあ幸い、うちから車で15分ぐらいの大学病院でやってもらえるよってことで、そこで検査をしまして。まあそんときはCTもきれいだし、PCRも陰性だし、晴れてコロナじゃないってことが分かったわけですけども。（2020年8月追加インタビュー）

最初にまあちょっと、なんかせきが出て、倦怠（けんたい）感がひどくて、夕方になってちょっと熱が出たんですね。ただ、その熱も、微熱、37.3°Cという非常にこう、微妙な熱が出まして、

うちからのすぐ近く、歩いて行けるところで、発熱があったら事前に電話をして、診療します。で、その際には、発熱トリアージといって、まあ、発熱をしてる人にはちょっと防護をしたりする、その特別の費用が若干かかりますということを、こう明記してある、いつもお世話になってるお医者さんのところに行こうと思いまして、ところが、ちょうどそこが休診日ということで、結局、最初に具合が悪くなってから4日目に、医院のクリニックのほうに、電話をして伺いました。 まあ、そこで、診断としては、その4日間の間に徐々に症状ってか、熱もやや下がってきたりとか、せきはもう完全に止まったりとか、いろいろ、落ち着いてはきてるんですけれども、あと、ま、もう一つ、自分がクローン病を持ってる、で、他にも炎症性の、掌蹠膿疱（しょうせきのうほう）症という病気を持ってるってことで、その辺の状況はどうですかということで、で、どちらも落ち着いてたので、じゃあ炎症で出てる熱でもないですねと。で、まあ、可能性としては恐らく、だんだんよくなってるということもあって、風邪かなというところで、恐らく普通だったらそこで終わったような感じなんですが、「ただあなたの場合は、あのー、いろいろ病気も持ってますよね」って。で、今ちょうど症状が出てから4日ということで、まあ、もしこれが万が一、コロナ、新型コロナだったら、例えば今晩、急に容態が急変してっていうようなことも可能性としてもあり得る時期に入ってると。で、あの「PCR受けますか」って言われて、

でもやはり、あの、先生の話も非常に私がえっ？と思ったのを見て、すぐにもう先生のほうで、「どういう理由でやるか説明しますね」っていうふうにおっしゃって、やっぱりそのいろいろ病気を持ってる。で、じゃあ急に重篤な状態になる。そこで例えば「もし重篤な状態になったら、もしここが閉まってる時間だったら、開いてる時間なら電話もらってもいいですけど、ここがもう閉院した後とかだったら、もう迷わずすぐに救急車呼んでください」と。で、「そのとき必ず、今、検査を、PCR検査の結果を待ってますと伝えてください」と。というのは、検査を医師がやっているということで、その医師がコロナの可能性があるっていう判断をしたっていうような扱いになるようなんですね。ですので、もうともかく絶対に「検査を受けてるっていうことを、相手に真っ先に言いなさい」と。そうすると、もうその初動の動きが全然変わってくるので、これをもししないで、あ、何だろうなっていうところから始まって、そのことで、重篤化するっていうようなこともあるからと。もう、そういう話をきちんと説明してくださって。結果としては非常にありがたいと思いました。（2020年12月追加インタビュー）

ある日ちょっとだるくて、これまずいかな、のども痛いしとかっていうことで、まあ念のためなんですけども、自費で近隣の病院に。まあ、病院に行く前には保健所さんに相談して。まあ、検査やってる病院に行って、検査をしてもらってください、あとはドクターの判断ですっていうことだったんですけど。

――検査を受けたときの感じというか、まあ採血はいつもどおりだったと思うんですけども。綿棒をこう、お鼻の奥にこう、ぐっと突っ込む。やつですかね。

はい、そうですそうです。

――何かこう、ご自身としては、感覚としてはどうでしたか。

まああの、病気の性質から、あちこち指突っ込まれたり、何されてたか、何してるか慣れてるんですけれど。まああの、改めてコロナのために、綿棒、まあ普通の綿棒じゃないですしね、大きいしね。突っ込まれて、グイグイとやられて。しかもそれが、えーと、普通の病院の処置室ではなくて、車の、その座席に座って、ドア越しに、窓越しにやってもらうっていうのは、まあちょっと不思議な感じでしたよね。

――やっぱ、かなりこう、その体制も含めて、独特な雰囲気だった。

そうですね、はい。だから、車でない人どうしてるの、どうしたのっていうと、車でない方も受け付けてくれるんですけれど、病院の、その、ちょっと端のほうの木陰にベンチが用意してあって。間隔を置いてね。で、そのベンチに一人、一台につき一人ですね、座って。で、そこであの、まあ今申し上げた、同じことをやるんですけども、綿棒をやってとか、採血してとかっていうのをやって。さすがにでも、木陰といっても真夏に1時間とかね、待ってるのがちょっと大変でしょうから、まあ他でちょっと、いったんどっかで休んでるとか何とかっていうことは、されてたみたいでしたけども。
そういう真夏の、さんさんと日が差す三十何度とかっていう中で、看護師さんたちはみんな防護服を着て、完璧な装備をして。受けるほうは、そういった状況で、何か普段とはちょっと、普段にはない状況で検査を受ける。すごく何か、まさしく何かこのコロナで、世界が変わってしまったっていうことをね、ちょっと感じましたね。

――そうすると、検査を受ける前と受けた後で、かなりこう、印象が変わったっていう感じですかね。

そうですね。あの、やっぱり先ほど申し上げたように、この地区ではあんまり聞かないですし、まあ皆さんマスクしたり、当然気を付けてはいますけども、まあ人口の1％もないような、感染者数ですから。まあそういう意味では、テレビで見て絵空事だったのが、かなりこう、リアルな感じで体験させられましたね。（2020年9月追加インタビュー）

あの、まあこのコロナの前にですね、えっと、実はわれわれの年代って、風疹の抗体があるなし。予防接種をしたかしてないかで、まあ、してない世代だよねってことで、行政から案内が来て。無償で検査と、無償じゃなかったかな、多少の持ち出しで接種が受けられますよと。
まああの、三日ばしかといえども、うつれば重篤な障害を相手の方ですね、残したりするので。まあ、ちゃんと受けてくださいというような話がありました。なので、それを、検査をして予防接種を受けようかなっていうふうにしてたところに、コロナの騒ぎが始まったんですけれども。
まあいずれにしても、そのときにドクターと話しまして、相談してアドバイス受けたのは、やっぱりコロナと同じように、基礎疾患がねっていうふうな、あ言葉が先に出て。で、プラス、その基礎疾患を鎮めるために、その、ヒュミラなりレミケードなり、免疫を扱う、コントロールする薬を使ってる。よってもって、普通のその予防接種というか、生ワクチンの接種っていうのは、えー、ちょっとやっぱり避け、ちょっとじゃないですね、避けたほうがいいでしょうというのは、アドバイスというか指示を受けました。もし、その風疹の予防接種やるんであれば、ヒュミラをやめて、半年ぐらい置かないと、やはりちょっと心配ですねというようなことも言われました。
なので、まあその、今は私、ヒュミラやめてるので、抗TNFα製剤やめてますから、まあ、今はいいと思うんですけれども。そういう、日常的にそういう薬を使って寛解を維持してる人は、ちょっとあの、まあその風疹の話が発端ですけれど、例えば今度コロナのワクチン*ができましたっていったときに、われ先にっていうわけにはいかないのかなと。そういう、ある程度見極める期間を置いて、ワクチンを接種するとかっていうことが必要になってくると、まあちょっと、やっぱり普通の方との対応とはだいぶ違ってくる。その間にまた感染するリスクとかもね、出てくると思います。
そういう意味で、やっぱり、もう35年、36年と一緒にこの病気と生活していて、体の一部なんですけれども、新型コロナウイルスというものに出くわしてから以降ですね、やっぱり普通ではないんだということと、普通の対応では駄目なんだっていうのを、改めて思わされたと感じました。（2020年9月追加インタビュー）

*2021年2月現在開発されているコロナワクチンは生ワクチンではなく、遺伝子操作によるものなので生物学的製剤との関係では問題ない

――ご自身で感染対策っていうのは、特に何か特別なことって何かされてますか。

特別なことは特にしてないですね。いつも、免疫抑制剤とか生物学的製剤を使い始めてからずっと心掛けてることとして、手洗い、うがい、マスク。あとは、よく寝るのと、必要な、うーん、できるときにしっかり栄養をとるっていうのは心掛けていて。まあ、ほんとにそれがベースで、それしかできることはないのかなって思っていて。あとは、人混み避けるとかですかね。そのくらいかなって思います。うん。

ただその、コロナも気になるんですけど、自殺者数の増加もすごい気になっていて。それこそ経済的にショックを受けてる人も多分多いだろうし。何だろう、すごく不安とかが大きくなって、精神的に追い詰められてる方もいると思うし。多分IBDの方の中には、すごい免疫抑制剤とか使っていて、あの、不安が大きくなって、ずっと何か陰鬱としたような気持ちで過ごしてる方もいるんじゃないかなと思って。うーん。何か、そういう方に向けた支援みたいなのは、あってもいいんじゃないかなって思うんですけど。（2020年12月追加インタビュー）

――そのクローン病が、今回のコロナに対してですね、感染しやすいとか、あるいは感染したら重症化しやすいとか、そういうようなお話っていうのは聞いておられますか。

そうですね。それに関しては何かちょっといろいろな話というか、いろいろな説を伺ったりするんですけど、まあ、やっぱ一番、一番聞く話はやっぱりそのー、生物学的製剤をしているので、レミケードだったり、ヒュミラみたいな、そういうものを生物学的製剤なんですけど、やっぱそういうのは何回も使っていくと、やっぱ効果減弱とかが起きていくんで、それを押さえるために、要は生物学的製剤の効き目をよくするために、まあ、アザニンとかっていったような免疫抑制剤飲んでるんですけど、やっぱりその免疫抑制剤を飲んでることによって、ただでさえ普通の風邪とか、まあ、あの、コロナじゃなくても普通の風邪とか、まあ何かそういう病気にかかりやすいのに、まあコロナってなったらもう一瞬でちょっとすごいことに、悪化とかしそうだなっていう怖さっていうのはすごくありました、はい。ありますね。

――そういうお話っていうのは、その、IBDのその専門医の、主治医の先生からは何か言われてますか。

そうですね。あの、先生からは、その、普段手洗い等々をやはり、その…マスクだとか、そういう予防できることはしっかりやって、その、「ほんとにかからないようにするのが最善です」っていうことしか言われてないのと、あと、看護師さんとかからは、何か、何か正確にどうなのか分からないけど、何か逆に、その生物学的製剤を受けてる人のほうが、何かこう免疫というか、その、「生物学的製剤の力のおかげでコロナになりづらいみたいな話もあったりするよ」*みたいな話を聞いたりはしたんですけど、まあ、定かではないんで、何かいろいろな話がこう飛び交ってて、どれがほんとなんやろうみたいなところはありますね。（2020年8月追加インタビュー）

*2021年3月時点で、生物学的製剤が新型コロナウイルス感染症発症のリスクを下げるというデータはありません。

――クローン病に関して言うとですね、いろいろ免疫の調整の薬を飲んでるとかいう方が多いので、そのコロナに対してですね、その感染しやすいとか、あるいは感染したら重症化しやすいとか、そういうような話っていうのを、まあ時々聞くんですけれども、そのー、通ってらっしゃる専門医の先生から、そういうことについて何かお話っていうのはありましたですか。

そうですね。まあ、専門医の先生とは言っても、やはりまだまだ情報が全然入っていませんので、「どの程度、他の方と比べるとリスクが高いかっていうことについては、具体的には言えないけれど」って。ただ、「やっぱりかかりやすい可能性はある*と思うし、かかったら重症化するっていうことも考えなきゃいけないから、何かあったら連絡をくださいね」とは念を押されましたね、はい。

*2020年8月時点では炎症性腸疾患の患者さんが新型コロナウイルス感染症に感染しやすいというデータはありません。（JAPAN IBD COVID-19 Taskforceの資料より）

――ご自身も医療者、お医者さんでいらっしゃるんですけども、ご自身のお考えっていうのは何かありますか。その、クローン病との関連性っていうか。

そうですね。うん。まあ、確かに僕自身も、自分はある程度やっぱり他の方に比べればかかりやすいっていうところはあるのかなとは思ってはおりましたけれども、ただ、まあ感染っていうのは、どれぐらいのウイルスをたくさん浴びてしまったかとか、そっちのほうがやっぱり問題だったりするので、運がちょっと絡んでしまうところもあるかなとは思いましたので、まあ、できる限りの防御はして、で…具合が悪くなったらすぐにこう、かかるとかそういったことはもちろん、あの、念頭には置いておくけれども、うん、基本的にはそのー、日常の仕事をきちんとやってっていうか、ふうにはしていましたね。（2020年9月追加インタビュー）

まず、やっぱり、先ほど申し上げましたように、病気、僕の知識では病気のかかりやすさ度は皆さんと一緒やと思うんですけれども、かかったときの第2防御壁が非常に弱い*ので、注意をせにゃいけないなと思います。
で、やっぱこれの、あのコロナの話になると、もう諸説紛々になるところはありまして。さっきの防御壁の話でも、ある数値は減っているけど、ある数値は普通にあったら人間の体は不思議なもんで防御はしてくれるだろう、って言っていただける先生もいたり、もう取りあえず注意せないかんと言う先生もおられますんで、まあ中取って半分ぐらい信じてるっていうのが実情かなと思います。

*「発症した場合、炎症性腸疾患が落ち着いていない患者さん、ステロイド投与中の患者さん、ご高齢の患者さんでは重症化率が高い傾向にある」とされています。(JAPAN IBD COVID-19 Taskforceの資料より)

基礎疾患って一くくりで言われてしまいますけど基礎疾患、例えばクローン病とかやったらべつに肺が悪いではないし血管の病気でもないのでリスクは低いというのは後から情報で知ったりとかして、取りあえず、まあ、表に出る情報は危険度が高い情報ほどよく皆さん見られるし私も見てしまうんで、そういう情報の出し方されてるんで、まあ、惑わされないように正しい恐れ方ができたらなとは思ってます。（20208年月追加インタビュー）

周りの人はそうやって、「基礎疾患が」っていう枕ことばで心配をしてくれるといったところには、まあきっと、はたから見てると、まあ高齢者の方の扱いと近いものがあるのかなと。なので、「患者に対しては」っていうふうに思ったりもしました。まあ本人はいたって、あの、お気楽にしてたんですけども、まあ周りからそう見られる、言われるとなると、やはり気を付けるべきだし、気を付けておかないと、いざあの、罹患したときに大変なことになるのかなと。
実際まあ、あの、IBDと関連付けられて、えっと、関連付けて亡くなった方も、報告もあったりしましたのでね。まあ、そこはやっぱり気を付けなきゃいけない。いうふうに思って、生活をしています。ですので、極力出ないとか何とか、皆さんと同じだとは思うんですけれども。なおのこと、えっと、気を付けて、でないようにしてますし、もう消毒とか何とかも、丹念に、丹念にやって準備をやっております。

まあ先ほど冒頭にご紹介いただきましたように、かながわCDというクローン病の会の運営のほうをしてますので、まあ会員さんに向けては、やはり基礎疾患のある体なので、十分注意を。十分というかですね、人の、あの、倍でも3倍でも、本当に万全な注意を払って、ウイルスを取り込まないようにしてくださいとか。あとは、それをあの、きちっと会員さん向けのニュースレターに書いてですね。あと、他にもコロナに関わる、炎症性疾患と関連した、ネットでの情報とか、いろんな記事とかですね。そういったものも併せて、一緒にしてお配りさせていただきました。
まあそれ、私が基礎疾患があるからうんぬんと、友人とかうんぬん言われたのと同じような反応が、やっぱり患者さんからもありまして。ああやっぱり、会からのそういう書面を見て、ああやっぱり気を付けなきゃいけないんだなと、改めて思いましたとかっていう、あの、レスポンスも頂いたりしました。ですので、まあお互いそうやって気を付け合っていくということで、コロナの感染を防げる、防ぐことができるんじゃないかなというふうには感じております。（2020年9月追加インタビュー）