クローン病って小腸に、小腸にも症状が出るんですけど、私の場合は小腸が割とメインで症状が出てまして。で、小腸は、あとやっぱり栄養を吸収する場所なので、それがやっぱりずっと下痢なので、多分こう、まあ、栄養が吸収できてなくて、まあ、栄養失調に近いような状態で、まあ、恐らく生活している。
で、そういう栄養剤も、だから処方はされてるんですけども、なかなかそれ、栄養剤も、その、すごい、ちょっとあまりおいしいってわけでもないので、それを1日、えっと、成人の人が必要なカロリーを取ろうと思うと、その栄養剤だけで5パック、1つ300カロリーのものを5パックぐらい飲まないといけないので、それはちょっと普通に飲むには難しくて。
あと、今もそうなんですけど、鼻から、えっと、管を入れて、その栄養剤を寝ている間に入れるっていうのをやるんですけど、それをやってるときは割とやっぱりその倦怠感は治まって、その栄養が、栄養状態が取れて、栄養が取れてると、はい、割と倦怠感は治まるんですけど、やっぱりそれをするのがなかなか継続できなかったりとか、もう自己管理の問題もあるんですけど、そこら辺がやっぱり、飲むのもちょっと難しいし、鼻からやるのも、こう、結構手間がかかったりとか管理が大変なので、なかなか毎日っていうのは難しくて。
私も、そう、今はちょっと子育て中ってこともあって、なかなかちょっと自分のことまで手が回らなくて、ちょっとさぼりがちになってっていうのはありますね。なかなかできない。そういうので、やっぱり倦怠感が常にある状態になっちゃってます。

―― もう小腸も、え、切って、大腸もほとんどないという状況っていうことはですね、その、栄養の吸収だとか水分の吸収だとかが非常に難しい状況だと思うんですけれども、栄養補助剤とかいうのは使っておられるんですか。

あ、はい、え、経口栄養剤のほうを今、使用してます。はい。ええと、エネーボですかね。

―― エネーボっていうんですね。これ、経口で飲むんですか。

はい、飲んでおります。

―― どのくらい、今でも飲んでおられるんですか。

あ、はい、飲んでおります。ええと、1日5缶ですね、ええと、1日5缶で1,500キロカロリー。

―― なるほど。

それプラス、まあ、軽い、軽めの食事っていう感じで大体、まあ、1日1,800キロぐらいを取れれば大丈夫でしょうっていうことで、ま、指導は受けてます。

―― え、全部合わせて1,800キロですね。

1,800キロ。はい。

―― そうすると、そのうちの1,500はエネーボで取っておられる。

そうです。栄養剤のほうで、はい。

―― すると食事っていうのはどんな感じの食事になるんですか。

そうですね、もう消化のいいもの、狭窄（きょうさく）とか癒着がかなりひどいので、あの、もう、ま、うどんとかですね、おかゆとか、ま…、そうですね、もうほんとに、もう炭水化物のほうが多いのかなっていう感じですね。で、今、生の野菜とかがちょっともう、食べると多分、腸閉塞（へいそく）、イレウスになってしまうので、え、もう野菜ジュースとかですね、青汁とかで、ちょっとその、野菜の成分とかは、ちょっと、補ってるような状況ですね。

―― そうすると、その、肉とかいうのはあんまり召し上がらない？

そうですね、もう、もう、ま、めったに食べないですね、その、あの、やはりその、会社でとか、その、その、何かまあ、ね、新年会とかそういう忘年会とかあったときにもし出たらちょろっと食べるぐらいで、基本的、まあ、手を付けないっていうのが、まあ、ほとんどですね。

エレンタールと、数年前からエネーボっていうのを併用して栄養剤として摂取してます。エレンタールは、もう全て消化、消化直前の状態のもの、もう体に入ったらそのまま腸に入れるものなんですけど、エネーボは半消化態っていって半分消化されてるもの。だからちょっとだけ腸が頑張って吸収されるもの、それを調子がよくなってきたので「エネーボを試してみる？」って先生が言ってくれて、で、両方今、取ってます。

―― あの、味とかは違うんですか？

味は、エネーボは何か、どろ、どろどろした濃い、濃い何だろう、ミルクの飲み物みたいな、慣れれば全然飲めるんですけど、初めはくど過ぎて気持ちが悪い。でも、私は一応、今は夜、取りあえずそれで300キロカロリーなんですけど、このぐらいの缶で。夜、そのエネーボと、何か夕ご飯的なもので夜っていうふうにしてます。
エレンタールは…、もうまずいので、あの、コーヒー味のゼリーか、マンゴーとヨーグルトを混ぜたマンゴーヨーグルトのゼリーしか食べられないんですよね。試すんですけど、他の味も。
みんな今、どのぐらいエレンタール真面目に食べてるか、ちょっと、むしろみんなに聞きたいんですけど。私は本当、真面目に食べ続けているんですけど。でも、あの、結婚してから主人が作ってくれるんですよ、ゼリー、こうシャコ、シャコ、シャコ。シャコシャコするボトルも発明されて。だから、こう支えられているから、おのずと食べなきゃなと思って毎朝食べてます。

―― そうすると、あの、鼻から管で入れるというのはやっていないわけですね。

鼻からは一度もやってないです。あの鼻チューブっていう「鼻チュー」っていうのは話には聞いているんですけど、やっていないですね、一回も試したこともないです。

食事とエレンタールについてお話しします。と、エレンタールっていうのは成分栄養剤で、消化をほとんど必要としないアミノ酸からできていますので、え、すぐに吸収されてカロリー補給になり、え、体重も増えます。え、低脂肪でおなかへの負担が少ないので、あの、私はずっとこれをしています。ちょっと下痢をしやすいっていうのが副作用です。抗炎症作用も報告されており、活動期のクローン病に対する、え、寛解導入効果はステロイドとほぼ同等であるそうです。
これは、あの、1袋300キロカロリーあるんですが、これを1袋につき250ccのぬるま湯で溶かして、え、300ccにします。これを3袋なら、900ccを専用のバックっていうか袋に入れて、入れます。次にチューブですが、これを、あの、鼻から、え、胃か十二指腸まで入れます。ちょっと細くてくねくねして入れにくいので、私は、え、ワイヤを使って、え、チューブに入れ、え、それを鼻に入れて、少しずつワイヤを抜いて入れる方法を取っています。
そうすると、え、チューブは1～2分で入ります。で、それからチューブの先端とバックをつなぎ、それを専用の機械っていうかポンプにセッティングします。それで1時間に100ccないしは110ccなどと設定して、エレンタールをおなかにゆっくり注入して、注入しています。
私はこれを、あの大学病院へ転院した15年以上前からしています。チューブやバックを洗うのが少し面倒ですがこれをしてからおなかの状態が良くなりそれ以降あまり入院しなくなりました。と、私は、ヒュミラもレミケードもしておりませんで、エレンタールの栄養療法を中心にしています。

―― あと、食事に関しては、何か注意されてることとかありますか。

いやもう、繊維をとらないということ。繊維質のもの、あとは天ぷらはなるべく我慢する。たまには食べます。で、アルコールも350ミリリットル缶をですね１日１本は飲むと。もうこれは働いてる人間のですねストレス解消だし、ご褒美だと思ってですね、えー、変な話どんな悪くても１本は飲むという。（笑い）たばこもしないし、あの、趣味もあのそんなあるわけではないので、これがわずかな自分のなんていうの、ご褒美ということですね。で、ごはんを必ずどんぶり１杯は食べますね。みそ汁とあと三菜ですね。三菜っていうのは一汁三菜という意味の三菜ですね。で、白魚がメインですね。鶏肉の胸肉か魚を必ず食べて、っていうような感じで。

―― なるほど、うん、…それで今は経腸栄養剤はなしでも体重維持できるだけの食事で栄養取っているということですね。

そうです。わずか１メートル弱の腸で、その１日分の栄養取るっていうのはこれは、多分腸っていうものの僕はチャレンジだと思うんですよね。腸もって、僅かな腸の中でどれだけその、吸収できるか、カロチンだとか細かい亜鉛だとかいろんなものをね、その、あのー、大変なんですね。っていうのは腸の長い道の中でそれぞれの部署でそれぞれの栄養を取っていくという役割を担っているという風に聞きました。えー、舌であれば甘味を感じるところ、渋みを感じるところとそれぞれあるようにですね、腸にもそういう役割がある。で、大腸で水分を補給するんだ。
僕はこのなんか十分の一スケールのような中でねそれが全部できるだろうかっていう、ある意味そのえーと、もう年齢がね50過ぎましたけど、どこまでこの生活ができるのか、一つ自分をモルモットになって、事例を作ってみたいという思いもあってですね、まあ、ちょっと頑固なところもありましたけど、やり続けてきたーっていうような感じなんですね。

―― で、今エレンタールは、その、日常的には飲んでないんですか。

いや、日常的に朝は飲んでます。

―― あれって、何かすごい糖分が多いっていうふうに聞きましたけど。

あの、消化吸収、消化がないんで、飲んだらすぐ、こう、血液のほうに行ってしまうんで、それがもう全部、こう、血糖で出てしまうんですよ。
　あの、普通の食事ですと、消化されて少しずつ、こう、小腸で吸収されるんですけど、エレンタールの場合は直接もう、飲んだらすぐ小腸で、こう、吸収して、えー、そのタイムラグがほとんどないような状態で、えー、血液のほうに糖が浸透していくんで、そうするともう、がーっともう、急激にこう、普通の食事よりも何倍も速く、こう、糖が上がってしまうんですね。
　で、それを抑えるのが、えー、糖尿病の治療の根幹なんで。

―― …そうすると、相反するものを2つやらなきゃいけない？

そうですね。だから食事に関してが、まあ、そうなんですけど、おー、ちょっと厄介な病気、あ、その両方ともが厄介な病気ではあるんですよね。

―― …そうするとそれを、まあ、インスリンと食事とエレンタールでうまく、こう、コントロールしながらバランスを取ってるっていう感じ？

そうですね。だから、まあ、その、何も考えないで暮らしてる普通の人っていうのは、その、自分のその、まあ、自律神経やら、そのいろんな、こう、自分で考えなくても、そういうのをコントロールがされてるんだなっていうのを意識してもらったほうがいいのかなと。僕はそれを毎日のように、こう、自分で考えながらやらなきゃいけないんで。

―― ……なるほど。それはなかなか、こう、慣れるまで時間かかりますね。

そうなんですね。今ようやく、こう、ある程度、こうなったときにはこうっていうのがだいぶ見えてきたんで…まあ、最初の頃はものすごい大変でしたね。

―― 腎臓のほうは大丈夫なんですか？　あの、悪くなるとね、透析とかっていうことに。

だから、腎臓も今もう悪止まりというか3割ぐらいしか動いていないので、この間ドクターに、まあ、あと20年ぐらい生きるとして（笑）、その先々このままいったら透析になっちゃうかもしれないから、じゃあ右腕は取っておきましょうということで、あの左からしか、あの血を採ってはいけないことになりました（笑）。
　

―― じゃあ、その食事なんかも塩分とか控えめにとかって言われているわけですか？

それがね、難しいんですね。あの、下痢がひどかったりとか、どうしてもイレオストミー（小腸ストーマ）、ごめんなさい、イレオストミーというので、あの…、どんどん塩分も出てしまうので。だから塩分も取らないといけないし、塩分取り過ぎると腎臓にも悪いし。
で、腎臓に悪い人は、あの、あんまりお野菜とか取っちゃ、カリウム取っちゃいけないんだけれど、私はカリウム値が低いのでカリウムも取らなければいけないし…、うーん、微妙です。もう何か、好きなものを食べているっていう感じですけど（笑）。

―― じゃあ、お食事、大変ですね、いろいろ考えると。

そうですねえ。
だから、なるべくこう、あんまり脂っこいものとか気を付けてはいるんですけど、時々これは大丈夫かなと思って食べると、昨日もギョーザもいいときと悪いときがあるので、このギョーザだったら大丈夫かなと思って昨日食べたギョーザが駄目で、もう夜中、もう下痢で眠れなくなってしまって、そうですね、大変でした（笑）。

―― それはいわゆる、要するにクローン病のほうの症状っていうことなんですか？

そうですね。やっぱり腸が弱いっていうことでしょうかね。要するに腸が短いのと、あと、それ、そういう食べ物に耐えきれないということでしょうか。

―― そうすると、あの、よく、あの、皆さん、経腸栄養剤なんかは、あの、飲んでおられるんですけれども、そういうのは使われたりしましたか？

そういう時期もあったんですけれども、今はほとんど使ってないですね。

―― えー、8年ぐらいは、まあ、そういう調子の悪いときもあったんだけれども、その後は、もう症状的には改善されたんですか？

そうですね。それで、は、えーと、そう、症状的には、その、まあ、栄養とか、あの、そういうものに、こう、うーん、め、目覚めるというか気付かされる機会があってから半年後ぐらいには、もう何か便の状態とかも普通になったんですよね。で、回数も、まあ、普通ですよね、1日2回とかになったんで、あ、食べるものは大事なんだなと。
あと、やっぱり精神的な自分、自分をこう喜ばせてあげておくことは大事なんだなっていうことに気付いてからは、あの、その、それ以前のような、その、なん、何回も下痢しちゃうとか、あとは熱が頻繁に出るとかっていうのはなくなりましたね。はい。

―― その、ニューヨークへ行かれたときに、最初に、な、何を飲まれた？

初めに、その、あの、ホストファミリーから、これがいいから飲めって言われたのがタヒチアンノニジュースっていう、あの、その南国のフルーツを発酵させたジュースだったんですよね…。これで何かよくなった人とかいるって聞いたことあるから飲みなさいみたいな感じで、結構半ば無理やり飲まされて、まずい、みたいな感じで。

―― まずいんですか？

まず、まずかったんですよね。そう。
でも、何か、あの、とにかくうちにいる間は好きなだけ飲め、みたいな感じで、嫌々、の、飲んでいたんですけど。
でも、気付いて、そう、1カ月ニューヨークにいたんですけど、帰国したらちょうどその、あ、そう、そう。私、あれを飲んでたんですよ、痛み止め、あの有名な何でしたっけ、あの、痛み止めといえばロキソニン。ロキソニンを飲んでいたんですけど、ロキソニンがちょうど切れて、肛門科に行かないと、まあ、その薬が処方してもらえないって。
でも、肛門科ってあんまり行きたくないじゃないですか。なんで、嫌だなと思っていたら、何か痛くなくなってて。