診断時:18歳
インタビュー時:31歳(2018年5月)
関東地方在住の女性。夫と二人暮らし。18歳の時に痔ろうがきっかけでクローン病と診断され、治療を続けながら保育の短大を卒業し、子どもに見せる演劇の道に進んだ。しかし、旅演劇の仕事は過酷で5年間頑張ったが下血や腹痛、貧血が激しくなり、また自分でもやり切ったと思って退団し、その後栄養士の資格を取って保育園の栄養士になった。今病状が安定しているのは、レミケードとエレンタールを中心にした食事療法のお陰だが、2年前に結婚したことも大きく影響していると思う。
プロフィール詳細
中学生の頃からよくお腹が痛くなる子で、病院に行くと「精神的なものだね」と言われていたが、18歳の時に痔ろうになって大きな病院に行ったらすぐにクローン病と診断された。その時は絶望して、もう彼氏もできないし、結婚も絶対できないと思い、短大に行くのも諦めようかと思ったが、友達の励ましもあって立ち直り、保育の短大に進んだ。
クローン病と診断された高校時代は微熱が続きお腹も痛くて、1か月くらい学校にいけない時期もあったが、なんとか卒業し短大に進んだ。短大卒業後は児童演劇をしたくて、バイトをしながら夜、劇団の養成所に2年半通ったが、その時に大量下血して入院してしまった。しかし、何としても役者になりたかったので頑張って養成所を卒業して旅役者になった。北海道から沖縄まで各地を回って子どもたちにお芝居を見せて回る仕事で、そのハードな仕事を5年間続けた。養成所時代に入院した時に始めたレミケード(*1)とエレンタール(成分栄養剤)が効いて頑張ってきたが、貧血が酷くなり下痢も始まった。劇団の仕事は本当にやりがいがあったが、自分でももう十分頑張ったと思ったので劇団を辞めた。
その後は、元々保育士の資格は持っていたので、栄養士の資格を取って保育園の栄養士として働いている。劇団に入る時も保育どもの面接の時も病気のことは隠さず話していた。特に保育園の最終面接では2時間くらいかけて病気のことを聞かれた。今治療をしていることも説明して、病院には行かせてほしいとお願いした。それでも子供が大好きで、料理が大好きだということを理解してもらえたので、採用されたのだと思っている。
症状としては今が一番安定している。それは劇団時代の緊張感から開放されたこともあるが、2年前に結婚して精神的な安定を得られたのが大きい。お腹が痛くなっても、薬を飲むより夫のあったかい手をお腹に当ててもらうと腸が動く。手を当てると多分副交感神経が出てリラックスできる。逆に劇団時代は交感神経が優位で、舞台の上では常に張りつめていて、舞台を下りてもずっと役者でいなきゃいけないという思いがあったからかもしれない。
もう一つ、今安定していて、手術をするまで悪化していないのは、レミケードとエレンタールをきちんと飲んで食事にも気を付けていること、さらにはメンタルケアがうまくいっているためだと思っている。確かにレミケードは良く効く薬だけれどそれを過信せず、地道にエレンタールを飲み、メンタルケアをすることが大事だと思う。
*1 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
クローン病と診断された高校時代は微熱が続きお腹も痛くて、1か月くらい学校にいけない時期もあったが、なんとか卒業し短大に進んだ。短大卒業後は児童演劇をしたくて、バイトをしながら夜、劇団の養成所に2年半通ったが、その時に大量下血して入院してしまった。しかし、何としても役者になりたかったので頑張って養成所を卒業して旅役者になった。北海道から沖縄まで各地を回って子どもたちにお芝居を見せて回る仕事で、そのハードな仕事を5年間続けた。養成所時代に入院した時に始めたレミケード(*1)とエレンタール(成分栄養剤)が効いて頑張ってきたが、貧血が酷くなり下痢も始まった。劇団の仕事は本当にやりがいがあったが、自分でももう十分頑張ったと思ったので劇団を辞めた。
その後は、元々保育士の資格は持っていたので、栄養士の資格を取って保育園の栄養士として働いている。劇団に入る時も保育どもの面接の時も病気のことは隠さず話していた。特に保育園の最終面接では2時間くらいかけて病気のことを聞かれた。今治療をしていることも説明して、病院には行かせてほしいとお願いした。それでも子供が大好きで、料理が大好きだということを理解してもらえたので、採用されたのだと思っている。
症状としては今が一番安定している。それは劇団時代の緊張感から開放されたこともあるが、2年前に結婚して精神的な安定を得られたのが大きい。お腹が痛くなっても、薬を飲むより夫のあったかい手をお腹に当ててもらうと腸が動く。手を当てると多分副交感神経が出てリラックスできる。逆に劇団時代は交感神経が優位で、舞台の上では常に張りつめていて、舞台を下りてもずっと役者でいなきゃいけないという思いがあったからかもしれない。
もう一つ、今安定していて、手術をするまで悪化していないのは、レミケードとエレンタールをきちんと飲んで食事にも気を付けていること、さらにはメンタルケアがうまくいっているためだと思っている。確かにレミケードは良く効く薬だけれどそれを過信せず、地道にエレンタールを飲み、メンタルケアをすることが大事だと思う。
*1 レミケード:(一般名インフリキシマブ)生物学的製剤(抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)
インタビュー24
- 中学生のころからよくお腹が痛くなった。高3の冬に痔ろうがなかなか治らず、大きい病院を紹介してもらい、クローン病が疑われた。その後大腸カメラなどの検査で確定診断がついた
- 自然食をたくさん食べて、炎症の部位につまり、その夜涙が出るほどの腹痛をもよおし嘔吐した。病院に着いたら便が出たので、完全な閉塞ではなかったようだが、その時の辛さは忘れられない
- 高校時代はネガティブな性格だったが、母もつらい気持ちであることを知り、心理学の勉強をして、ポジティブな言葉を意識して使い、自分で自分の心をコントロールするようにした
- 大きな病院で、対応が非常に冷たかった。家の近くに転院予定で、レミケードの注射を元の病院でもう1回だけお願いしたら、「それは都合のいい話」と断られてすごく怒った
- 母親が「自分の娘が病気になって普通のご飯さえ食べられないのに何もできないっていうのは本当に辛いんだ」と言って泣いた時に、本当は支える側のほうが辛いんだということに気が付いた
- 学校に行けなくて休んでいた時家に来てくれた友達が、行こうとしていた大学の受験をやめて自分と同じ短大に行く、「あなたの力になる」とまで言って、泣いてくれたことがすごく嬉しかった
- 保育園の就職面接では病気のことを詳しく聞かれて、自分も正直に答えた。子どもが好きで料理が好きだという大前提があったので、病気を乗り超えて採用されたと思っている
- 最初はエレンタールだけだったが、数年前からエネーボという経腸栄養剤を併用している。エレンタールは完全消化状態で、エネーボは半分消化されたもの
- レミケードは22歳の頃に始めて、副作用もなく効きが悪くなることもなく現在まで続けている。しかし同時に、エレンタールを含めた食事療法もやっているので、寛解を維持できていると思っている
- 難病という言葉は最初絶望的な言葉で社会に出るのも怖かったが、今ではそんなに明るいのに難病なの?と言われる。難病はむしろ自分の人生にとって得ぐらいに思っている