診断時:19歳
インタビュー時:29歳(2018年7月)

関東地方在住の男性。妻と二人暮らし。中学の頃から下痢や腹痛の症状があったが、受験などのストレスでしょうと言われ、なかなか診断がつかず大学1年の時に初めてクローン病の診断がついた。その後は食事療法とエレンタールとヒュミラでほぼ寛解が続いている。現在勤務医として病院で働いているが、学生時代自分が患者として過ごしてきた時の気持ちを忘れないように意識している。これからはSNSなどを通じて若い患者とのネットワークを作っていきたいと考えている。

プロフィール詳細

 中学2年のころから通学途中の電車のなかでお腹が痛くなったり、下痢でトイレに行きたくなったことがあったが、それほど頻繁ではなかったので、気のせいかと思って我慢していた。しかし、高校生になると段々その頻度が増してきて高校3年の頃はほぼ毎日電車のトイレに入らなければならないような状況になっていた。そこでいくつかのクリニックに行ったが、どこでも受験勉強によるストレスだと言われて正しい診断は出なかった。

 大学1年生になっても同じような状態がつづいていたので、また別のクリニックに行ったらそこの先生にこれは潰瘍性大腸炎かもしれないと言われたので、すぐに大学病院で診察を受けたらクローン病という診断がついた。その時は、それまで5~6年診断がつかなかったのが、ようやく診断がついて、しかもその病気がすぐに命に直結するものではないということがわかって、ショックというよりほっとした気持ちの方が大きかった。
 
しかし、治療は食事療法が主なもので腸を刺激しないように色々と制限があった。またエレンタールという成分栄養剤も飲んでいた。そのせいで学生時代は友達付き合いが減ってしまったが、今から思えば食べられないものはあるけれど、こういうものなら食べられるから一緒に行こうとか、もっと自分から提案すればよかったかな、と反省している。

薬はペンタサ(*1)とエレンタール、そして3年ほど前からヒュミラ(*2)を使いだしているが、副作用もなく寛解を維持できている。一度腸閉塞で入院したことがあるが、手術にまでは至っていない。

 医学部を卒業して、現在勤務医として働いている。勤務医というのは労働時間も長いし、当直などもあるので体力的にはきつい仕事だが、職場が病院ということで、同じ病院の消化器内科で診察を受けたり、検査をしてもらっているのでとても助かっている。お腹が痛くなることも時々あるが、当直の翌日にはできるだけ早く帰れるような配慮をしてもらっていることもあり、それほど悪化せずコントロールできている。また、自分は学生時代の6年間を主に患者の立場で過ごしてきたので、患者の気持ちを忘れないように、自分の頭の中が医者側に行きすぎないように常に意識している。

 患者会に対しては、社会の中で難病患者という扱いをされるのが嫌で抵抗があった。しかし、大学3年のときに一度患者会の集まりに参加してみたら、同じ悩みを抱えている人と話をすることで、色々な患者の知恵を教えてもらうことができた。その時に自分が患者であることを完全に認識し、こうやって前向きに生きている人もいるということを知って前向きな考えに変わったのかなと思う。

 これからはSNSなどを通じて、特に若い患者とのネットワークを作っていこうと考えている。

*1 ペンタサ:(一般名メサラジン)クローン病の基本薬
*2 ヒュミラ:(一般名アダリムマブ)生物学的製剤(ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤)

私は: です。

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