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診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。
語りの内容
―― そうすると、その学生時代とかも、周りのお友達なんかには病気のことはお話しされたんでしょうか。
えーと、ほとんどの子は病気を知っていました…。だから実際にはそれで、あの、恋愛関係が破談する場合、まあ、あ、あ、ありましたし。
―― そうすると、その病気が理由で、その友人関係が、こう変わってきたとかっていうようなことっていうのもあるわけですか。
そうですね。変わったと思います。
けど、まあ、それがさっきの話じゃないですが良かったか悪かったかって言ったら、今から思うと良かったかなと思うんですけど。
実際その後、お話があるかもしれないですが、まあ、実際、私結婚もしてますし、えーと、子供も3人恵まれてて、一応私も患者会のような仕事をさしてもらってたんで、ボランティアですけど、あの、「必ず結婚できますかね、うちの子は」って言う、おこ、お母さまとかから、あの、お話を聴いたりするんですけど。まあ、友人関係は変わったかもしれないですけど私、結婚してますよ、みたいな(笑)、子供もいますけど、みたいな話して。その、友人うんぬんじゃなくて、こう、で、配偶者に巡り会うのも含めて、まあ、病気がきっかけにはなったかもしれないですけど。
―― で、あの、ちょっと今、ご家族のお話も出たんですけれども、その、まあ、女性とお付き合いするときにも同じようにその、えー、食事っていうのがね、割とネックになるみたいなお話を時々聴くんですけれども、その辺は、あの、お相手の方は特に問題なかったんですか。
えーと、比較的、もう最初から病気であることは言ってたんで、えーと、生中(ジョッキ)って頼むと私のほうにきますけど、現家内のほうに、が、飲むと。で、べつに、それで、べつに全然違うメニューを頼んでましたけど、べつにそれでどうこうってことは、家内とは問題がない、かったですよね。
―― その最初に、あの、今の奥さまに、えー、病気のことを説明するときにはですね、どんなふうにお話をされました?
まあ、こういう病気だよっていうのと、えー、まあ、そんな、これ多分残るんで、また家内怒るかもしれないんですけど(笑)。えー…、まあ、1日1回は僕といたら笑えるよっていう…、あの、笑えるんで、病気はあるけど多分1日1回は笑えると思うわっていうほうを強く言っていましたね。
インタビュー35
- 診断を受けた時はもう一人で暮らしていたので、両親はそれほど病気にかかわっていなかった。当時はもう少し心配してくれてもいいと思った
- 病気が友人関係に影響を与えたのは間違いない。けれど、結婚し子どもにも恵まれ、良いか悪いかと問われれば、良い影響だと思う
- 会社にとっては計画的に休まれるのは問題ないので、自分から会社に対して配慮してほしいことなどは積極的に言ったほうがいい
- 大学を卒業した時病気を開示して出版社を何社か受けたがどこも受からなかった。その後コンピューターの勉強をしてその業界に入ったが、そこでは病気は全く関係なかった(途中から音声のみ)
- 子どもを作るときはサラゾピリンの服薬は中断していた。子どもが生まれるまでは特に悪化しなかったが子どもが生まれてから夜泣きなどで睡眠が妨げられて体調が悪化することがあった
- 都会の病院に通院していたが、コロナになってからそこには行かずに、主治医の勧めもありウェブと電話で対応している。その代り近所の病院で定期的に血液検査をしてもらっている
- 仕事の環境や内容が大きく変わった。働き方改革は、平時はかけ声だけで進まないが、コロナによっていろんな働き方を模索せざるを得なくなった。基礎疾患のある人には逆にチャンスかもしれない