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診断時:23歳
インタビュー時:55歳(2018年9月)
追加インタビュー時:57歳(2020年9月17日)
近畿地方在住の男性。妻と子ども三人。16歳で下痢、嘔吐などの症状が出たが、診断がついたのは23歳の時だった。その時は食事療法とステロイドで寛解し大阪で就職した。その後東京へ出てシステム関係の仕事をしていたが、病状が悪化したので、今は地元の兵庫に戻り仕事をしている。肛門部の手術を1回と小腸の手術は2回している。薬はサラゾピリンとステロイドだけで、あとはエレンタールと食事療法で現在は寛解を維持している。2019年5月にイレウスで入院したがその後は寛解を維持している。
語りの内容
――当然そのコロナの影響っていうのは日常生活の中には出てきてると思うんですけれども、具体的にどういうふうなその影響っていうのは出てますかね。
多分日常生活は仕事の環境がすごく変わったと思ってます。直接会うのがすごく減りました。実際、積極的にうちの会社が減らしてるっていうのもありますけど、対外的にも減らしてると思います。仕事自身の内容も変わってると思います。幸いうちはどちらかというとネット系の仕事をしてるんで、むしろ仕事多くなってると思います。私の個人的な見解でいうと、むしろ基礎疾患のある人にはチャンスかなっていう、あの、働き方改革は声で言ってもなかなかできないですけど、コロナという感染症があることによって逆にこう、いろんな働き方を模索せざるを得ない。で、逆に基礎疾患があったり、働ける条件を工夫できるチャンスかなという気はしてます。そこが大きく変わったかなと思ってますけど。
――今会社としてもその仕事のやり方が変わったというふうにおっしゃったんですけども、それは具体的にはどういうことなんですか。
基本的にはまあ、あの、ちょっと前にお話ししたように、相手に会って仕事を進めるっていうスタンスよりは、できるだけリモートで対応するように。いわゆる交渉事も全部リモートで対応するように。もちろんサポートも今まで横に手取り足取りじゃないですが、サポートは基本的にリモートでできる環境を整えると。で、実際うちの会社自体は、そういう会社内のVPN(Virtual Private Network)が会社自体につながってるんで、自分のパソコンが別に外からも動かせますし。お客さんもその、どうやったらそれができるかっていう、逆にわれわれは請け負うほうの会社なんで、逆にその環境を整うと、お客さんのデータベースもうちは触れる。もちろんセキュアに触るんですけど。その離れてるお客さんにリモートで対応できる。今まではお勧めしてもお金かかるでしょうとか、何かややこしいでしょうが逆に通るように。だから逆にそれを勧めやすいんでそれが広がる形にはなってると思います。(2020年9月追加インタビュー)
インタビュー35
- 診断を受けた時はもう一人で暮らしていたので、両親はそれほど病気にかかわっていなかった。当時はもう少し心配してくれてもいいと思った
- 病気が友人関係に影響を与えたのは間違いない。けれど、結婚し子どもにも恵まれ、良いか悪いかと問われれば、良い影響だと思う
- 会社にとっては計画的に休まれるのは問題ないので、自分から会社に対して配慮してほしいことなどは積極的に言ったほうがいい
- 大学を卒業した時病気を開示して出版社を何社か受けたがどこも受からなかった。その後コンピューターの勉強をしてその業界に入ったが、そこでは病気は全く関係なかった(途中から音声のみ)
- 子どもを作るときはサラゾピリンの服薬は中断していた。子どもが生まれるまでは特に悪化しなかったが子どもが生まれてから夜泣きなどで睡眠が妨げられて体調が悪化することがあった
- 都会の病院に通院していたが、コロナになってからそこには行かずに、主治医の勧めもありウェブと電話で対応している。その代り近所の病院で定期的に血液検査をしてもらっている
- 仕事の環境や内容が大きく変わった。働き方改革は、平時はかけ声だけで進まないが、コロナによっていろんな働き方を模索せざるを得なくなった。基礎疾患のある人には逆にチャンスかもしれない