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診断時:19歳
インタビュー時:38歳(2018年3月)
関東地方在住の女性。一人暮らし。18歳の時に下痢が続き大学病院へいったらすぐにクローン病と診断された。その後専門病院に移り治療を続けたが、狭窄があり、3回手術をして30代中半の時にストーマも造っている。病気のため大学も何年か遅れて入学し、20代後半になって仕事を始めたが、病気のことは隠して就職した。今の職場でも管理職の人には言ってあるが周りの人には病気のことは話していない。ただ、仕事の内容から、病気が仕事の支障にはなっていない。
語りの内容
―― 今、その「給付金」っていうお話があったんですけれども、それは、えーと、障害者手帳をお持ちだから出るものなんですか?
えーと、はい、そうですね。あのストーマの場合はあの障害者手帳が付きまして直腸、私の場合は直腸障害で出たんだと思うんですけれども、あの、まあ各自治体で変わってくるのかもしれないですが、少なくとも東京都のほうでは、えー、ストーマの給付金は、あの申請すれば、障害者手帳がもらえて、えーと、給付金がまあ、これも区、市区町村で違うのかもしれないですが一定のお金が、4カ月に1回で、もらえて、契約している、ストーマの仲介業者っていうんですかね、の方に連絡しておくと、その給付金を使いながら、ストーマの注文ができるような、関連企業も含めてですね、のを使わせてもらっている状態です。
―― あ、直接お金をもらうんじゃなくて。
そうですね。
―― そのストーマ代金から引いてくれるみたいなかたちになるわけですか。
そうですね。
あの、給付金の用紙、紙が届きまして、お金はあなたはこのお金まで上限使えますと、給付金使えますというのがきて、それをあのストーマを扱っている業者さんに送るっていう。で、あの、そしてその中から賄ってやってもらって。ただ、オーバーしたものは自費で払っていくっていう状態です。はい。
―― 障害者手帳っていうのは4級ですか?
えーと、私は、まあ、これもいろいろあるんですけど、今はできるか分からないんですが、鼻からチューブを入れる経腸栄養剤をやっていたときに小腸機能障害が、あの医師によっては取れる可能性があって、そのときにもう既に4級を持っていて、で、直腸機能障害と合わせて3級に今なっているんですね。
で、そうすると正直、あの障害者のいろいろ受けられる、えーと、コンテンツといいますか、が、変わってきますね、4級と3級では。
インタビュー23
- 他の患者さん(特に若い女性)に思うことは、諦めないでほしいということ。職業でも結婚や出産でも、今はもう色々な方法もあるので諦める必要はないということ(音声のみ)
- その医師は若い患者に対して「医者になれ」とよく言う。「死ぬほど勉強すればなんにでもなれる」と。後ろ向きの言葉ではなく希望を与える言葉がうれしかった(音声のみ)
- 患者会に行くと、手術の話や仕事や恋愛などで挫折した話も聞き、病気による苦悩を目の当たりにすることもある。病気を受け入れる準備ができていないと辛いこともあるかもしれない(音声のみ)
- 母子家庭で母親が食事を作ってくれなくて外食ばかりになったことが、発症の原因だと思う。お金は出すけれど後は「自分で頑張って生きていきなさい」という家庭環境だった(音声のみ)
- 昔からの友人は病気のことも理解してくれて、結婚式の料理でもわざわざ特別料理を頼んでくれたりした。最近の友達にはあまり病気のことは話していないがそれほど困ることはない(音声のみ)
- 障害者手帳を持っているとストーマの代金について補助金がでる。この補助金は直接現金が支給されるのではなくストーマの代金から控除される形になる(音声のみ)
- においや音をコントロールするのは大変で抑うつっぽくなった。ストーマ専門のナースに聞いたり患者同士で相談したが、女性にとってボディーイメージが崩れることは辛かった(音声のみ)
- 最初の手術は小腸と大腸のつなぎ目の切除、2回目は胃と十二指腸を繋ぐ幽門と直腸の切除で大腸ストーマも造った。3回目は大腸に穴が開いて緊急オペとなり、小腸ストーマになった(音声のみ)
- ステロイドは入院している時に別の病気の人が使って重篤な副作用が出たのを見てしまったので使いたくなかったが、医者に言われて少しは使ったことがある(音声のみ)