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診断時:18歳
インタビュー時:36歳(2017年8月)
関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。
語りの内容
―― そうすると、そのアルバイトをしたりしながら、えー、結構、7~8年?
はい、そうですね、はい。で、その間仕事ももちろんしていたんですけど、はい、ちょっと転職も何回かしていて、はい。
―― そのときに、例えば、まあ、アルバイトでも普通の社員でも、採用の面接とかあったと思うんですけども、そのときには病気のことはどういうふうに説明されました?
は、病気のことはやっぱり言ったら不採用になると思っていたので、もう伝えずに、こう、隠して働いていたので、やっぱりこう、仕事をしたときに、こう、いかにばれないようにっていう思いがあったので、もうトイレの回数が増えたりとか、すごいトイレに行きづらかったりとかっていうのがありました。
で、トイレに、何かこう、行き過ぎてると、行き過ぎてるんじゃないかって、すごい周りの目が気になっちゃって、多分実際そうは思われてないかもしれないんですけど、トイレに行き過ぎてるって思われてるっていうふうに勝手に思ってしまって、何かもう、それが今度は嫌になって、もう…辞めて、仕事は退職してしまったりとか。
ほんとにもう体調で行けなくなったっていうのもあるんですけど、何かそういう精神的な、トイレにすごい行ってる人って思われてるんじゃないかなとか、そういうのもすごく気になってました。
―― そうすると、その症状としては下痢が続いてたっていうことなんですけれども、それ以外に何か症状っていうのはありましたか。
えっと、倦怠感(けんたいかん)っていうか、やっぱりもう体が結構常にしんどい状態で、何かもう自分が元気だったときがちょっと思い出せないんですけど、やっぱり常にしんどいので、多分普通の人がこなす1日が、何かこう、すごくだらけてしまうといいますか、だらけてしまってるんですけど、一生懸命やってるんですけど、何かそう、体がしんどくてやっぱりできない部分が多い。
で、そういうのも、やっぱりこう、周りからしたら、こう、だらけてるように見えるんじゃないかなとかそういうふうに思うんですけど、やっぱり倦怠感がやっぱり強いっていうのは症状の一つだと思います。
インタビュー03
- 下痢以外の症状としては倦怠感があった。一生懸命やっているつもりでも体がしんどくてだらけてしまう。小腸で十分に栄養が吸収されなかったからではないだろうか
- 子育て中でも、一時預かりサービスを利用したり、ママ友に助けてもらったり、ヘルパーさんに来てもらったりすれば何とかなるので、一人で全部やろうと思わないことが重要
- 患者会のようなちゃんとした組織ではなく同病の人と話ができるチャルラの会っていうのをやっている。少しでも同病の人と話ができる場を提供することできればと思っている
- 子どもはお母さんが鼻から栄養剤を入れたり、病院に行ったりするというのはわかっているので、「おなかを診てもらいに病院に行く」というように普通に話をしている
- 就職の時は病気のことを言ったら不採用になると思って言わずに就職したので、トイレに行きづらくなって、そのことで周りの目が気になって仕事をやめてしまったこともある
- 結婚してすぐに妊娠したが、その頃狭窄があり、腸閉塞を起こす心配もあったので、その時は妊娠を継続することをあきらめた
- 妊娠を希望していたけれどなかなか寛解にならなかったので、クローン病で出産を手掛けている病院に移って、完全ではないけれど寛解に近い状態の時妊娠し、無事出産することができた
- 29歳の時に腸閉塞部分を切除する2回目の手術をしたが、1回目の時のように劇的にはよくならず、36歳の時、今から3か月前に3回目の手術をした
- 経腸栄養剤を鼻から管を入れて寝ている間にとるようにしている。きちんととっていると体調もよくなるが、子育て中ということもあり、さぼってしまうと倦怠感がでてしまう
- 免疫調整剤としてロイケリンを使っていて、妊娠してからも使っていたが特に問題はなかった。 また、レミケード(生物学的製剤)の効きが悪くなった時に併用したこともある