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診断時:18歳 
インタビュー時:36歳(2017年8月)

関東地方在住の女性。夫と子ども一人。高校卒業後すぐに発症したので、大学は行かずしばらくアルバイトをしていたが、27歳の時に大学に進学して大学院まで行った。28歳の時に結婚して、なかなか妊娠のタイミングが合わなかったが、ようやく33歳の時に出産した。腸閉塞で3回手術をしている。現在は8年前から使いだしたレミケードとロイケリンを併用し、不安ながらも、夫や家族、ママ友たちに助けられながら育児と自分の病気に向かっている。

語りの内容

―― そうすると、そのアルバイトをしたりしながら、えー、結構、7~8年?

はい、そうですね、はい。で、その間仕事ももちろんしていたんですけど、はい、ちょっと転職も何回かしていて、はい。

―― そのときに、例えば、まあ、アルバイトでも普通の社員でも、採用の面接とかあったと思うんですけども、そのときには病気のことはどういうふうに説明されました?

は、病気のことはやっぱり言ったら不採用になると思っていたので、もう伝えずに、こう、隠して働いていたので、やっぱりこう、仕事をしたときに、こう、いかにばれないようにっていう思いがあったので、もうトイレの回数が増えたりとか、すごいトイレに行きづらかったりとかっていうのがありました。
で、トイレに、何かこう、行き過ぎてると、行き過ぎてるんじゃないかって、すごい周りの目が気になっちゃって、多分実際そうは思われてないかもしれないんですけど、トイレに行き過ぎてるって思われてるっていうふうに勝手に思ってしまって、何かもう、それが今度は嫌になって、もう…辞めて、仕事は退職してしまったりとか。
ほんとにもう体調で行けなくなったっていうのもあるんですけど、何かそういう精神的な、トイレにすごい行ってる人って思われてるんじゃないかなとか、そういうのもすごく気になってました。

―― そうすると、その症状としては下痢が続いてたっていうことなんですけれども、それ以外に何か症状っていうのはありましたか。

えっと、倦怠感(けんたいかん)っていうか、やっぱりもう体が結構常にしんどい状態で、何かもう自分が元気だったときがちょっと思い出せないんですけど、やっぱり常にしんどいので、多分普通の人がこなす1日が、何かこう、すごくだらけてしまうといいますか、だらけてしまってるんですけど、一生懸命やってるんですけど、何かそう、体がしんどくてやっぱりできない部分が多い。
で、そういうのも、やっぱりこう、周りからしたら、こう、だらけてるように見えるんじゃないかなとかそういうふうに思うんですけど、やっぱり倦怠感がやっぱり強いっていうのは症状の一つだと思います。

私は: です。

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