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インタビュー時:35歳(2021年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女1歳
中部地方在住。夫と長女(4歳)、次女(1歳)の4人家族。
妊娠中のエコー検査で次女の心臓に異常があることが分かり、出生後NICU(新生児集中治療室)入院中に、両大血管右室起始症と内臓逆位が診断された。
現在も在宅酸素療法と薬物治療を続けているが、発育には問題がなく、4月から保育園に通わせる予定である。
自身は出産までは公認会計士として会社に勤めていたが、職場復帰はせずに独立することを考えている。
最近、地域で医療的ケアのある子どもたちの支援活動を始めた。
語りの内容
当初、病院の先生からは、最後の手術が終わるまでは(保育園入園を)待ってほしいっていうふうには言われてたんです。
でも私の感覚からすると発育がすごく順調なので、このまま家で様子を見るのは、もういろんな意味で(もったいない)。
別にフルで毎日週5(日)、保育園に行ってほしいってわけではなくって、2~3日でもいいからちょっと集団の中に入ってもらって。
私もその間、仕事をちょこちょこするっていうのがいいかなと思って。
病院の先生に相談をしたら、主治医の先生から、すごい無理させないのであれば(保育園入園を)許可はすると言われたので。
酸素を付けたまま預かってくれる公立園を、認可の保育園を探すってなったときに、いろんなとこ電話したんですけど、いわゆる私立の園は、看護師さんがいたとしても人員的に難しいと言われてしまって。
公立園であれば、役所で一括管理なので、保育士さんや看護師さんの配置もするしということで、公立園を候補にして。
結局、公立園でも自宅から通える範囲ってなると、もうほんと1つ2つぐらいしか入れられる園はなくて。
――何が難しいっていうような感じでしたかね。
そうですね。多分、どの年齢層の集団に入れるかっていうのもあると思うんですけど、次女を入れるってなるといわゆる1歳児クラス、触っていいものと触っちゃいけないものの区別もつかないですし。部屋の中を結構、不安定な状態で歩き回る。
そういう中で、保育室の中に酸素のチューブがあるという状態が、他のお子さんには危険。
例えば、他の子が分からなくてチューブを引っ張っちゃって、娘が倒れるとかっていうリスクもある。
そのチューブで他のお子さんが転んでしまうってリスクもあると。
多分もうちょっと年齢が大きくなって、このチューブがどういうものかって分かってくる、うちのお姉ちゃんぐらい、3歳4歳ぐらいになってくれば、だいじょうぶだと思うんですよね。それが保育園の部屋の中にあったとしても、ある程度みんなが分かる。
ただ、1歳児クラスで、このチューブがあるっていう状態で保育室に預けるってなると、他のお子さんのところまでやっぱりちょっと目が配りきれないっていうところがあったりする。
結局、(酸素)ボンベは先生が背負うっていう今、話になっていて。
でも(酸素)ボンベを先生が背負うってなると、先生が結局その子に付きっきりにならなきゃならなくなる。そうなると、保育士さんの数が確保できない。
いわゆる加配が必要かどうかってなったときに、私は必要ないと思ってるんですけど。
結局、酸素の扱いをどうするかってなったときに、保育士さんが別途必要ってなると、やっぱ加配が必要。
そうすると、先生が余分にいないといけないっていうふうになるので、そういう意味で保育士さんの確保も必要になる。
2つの要素をクリアできるってなると、他のお子さんの安全面と、保育士さんの確保ってなると、私立の園だと厳しいっていうのがやっぱ現状で。
公立園ならば、役所のほうで、うまく配置しますというとこで可能です、と。
インタビュー12体験談一覧
- お姉ちゃんは下の子の病気を理解しているが入院付添いで母が不在になるのは不安なようだ。要所要所でお姉ちゃんを優先している
- 夫は入院付添いにストレスを強く感じるようなので私が付添いし、夫は家でお姉ちゃんの面倒を見るという夫婦の分担になった
- 公認会計士の資格を持っていたが、次女のケアが必要で会社に戻ることはできないと思い、かねてから考えていた独立を決意した
- 酸素ボンベを使用する子どもが保育園に通う場合、看護師と保育士の加配*が必要。役所が管理できる公立園での入園が決まった
- 酸素のチューブがねじれたりしないか日々、気を付けている。体の動きに伴い必要な酸素量も増えるので毎日、血中酸素濃度を確認する
- 娘は2歳で心臓手術ができそうだ。手術を乗り越えて成人期を迎えることになっても妊娠への影響など心配なことは残っている