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インタビュー時:58歳(2021年10月)
関係:母
医療的ケアのある子:長女29歳
四国在住。実母と娘の3人暮らし。
娘は出産時の回旋異常で重度の脳性麻痺となった。
当初は経鼻チューブから栄養を取っていたが、何度も練習し生後4か月頃から経口摂取が可能になった。
胃食道逆流症もあり口腔・鼻腔吸引、喘息のため吸入は今も必要。
娘は地元の小中学校の特別支援学級に通った。
娘が幼児期から、障がい児者の親の会の活動をしている。
娘が成人したとき、社会人としてどう生きていくかを考えた。
現在、児童館での交流や自分のできることを活かし、社会人として生きる娘を応援している。
語りの内容
中学校の修学旅行は、山口から九州にかけて、2泊3日でした。
私ももちろん付き添いました。
でも、間の行動は全て、同級生が車椅子を押してくれたりして、行った。
娘が一緒に行くっていうことで、リフト付きのバスを借りて、行くようになりました。
そこで1つだけ、問題があったんです。
山口県の秋吉台の秋芳洞の中で、集合写真を撮るっていうことでした。
秋芳洞の中を、車椅子で行ける範囲って限られてるんだけれども、その中で一番美しいところで写真を撮ると。
そこにはどうしても娘は行けなかったんですね。
なんでそこで写真を撮らないかんのかということで、私が「ん?」って思ってたところで、私が言うよりも、周りの同級生の保護者が、「それっておかしいじゃないですか」と学校に抗議に行ってくれました。
それで結局、別のところで写真を撮るようになったんですね。
そんな感じで、変わってきたことは、地域の中でおって、言わなくても分かってくれる人たちが、どんどん出てきた。
そういうかたがたはどうして、そんなに優しく私たちに接してくれるのかなーって、思ったときがあって、その保護者たちが、私を見てて「こんなに一生懸命、頑張ってる人から頼まれて、嫌とは言わんよ」って、言ってくれた。
一生懸命、やってる人、私だけではないと思うし、そういう人に対して、手伝えることあったらするよって、何かあったら言ってねって言いたくなるんかな。
それはすごく、うれしかったな。
どっかで誰かが見てくれてるんやなっていう気持ちはすごく思いますね。
いまだに、私が体調が悪かったら、近所のお友達がすぐ駆けつけてくれたり、娘の同級生が抱っこするよって介助に来てくれたり、そういうことがありますね。
インタビュー31
- 私の母は孫のケア、日常の家事も含め一番の応援団だ。祖母として常に愛情深く接してくれ私たち親子にとって心のよりどころだ
- 地元の友達を作りたいという思いで、幼稚園での交流を始めた。他のお母さんたちも応援してくれ普通小学校への入学が実現した
- 高校は特別支援学校かと思っていた矢先、普通学校を受験する選択肢もあると聞き、娘も望んだため、受験を決意した
- 普通高校を3回受験しすべて不合格だったが、定時制高校の校長先生が学校開放の制度を設け、娘が通える環境を作ってくれた
- 毎日親が付き添ったことで他の子たちとの交流が活性化し、プールに入ることも認めてもらえ、得られるものがたくさんあった
- 成人した娘が、児童館で子どもたちと交流する活動を社会貢献事業として認めてもらい、謝金を娘の口座に振り込んでもらっている
- 経鼻栄養は外れたものの、娘は食べることが苦手だった。あやして口が開いた瞬間に入れる形でなんとかペースト食を食べさせた
- 29歳の娘はぜんそくの発作や、コロナワクチン接種をきっかけに、小児科から大人の診療科の受診を勧められ、移行期間中だ
- 娘が成人して社会人としてどう生きていくかを考えた。最初に行ったのは選挙だ。コミュニケーション機器で投票を完了したときは感無量だった
- 修学旅行は秋芳洞の内部で集合写真を撮る予定だったが、車いすではいけない。周囲の保護者が別の所で撮ればよいと提案してくれた
- 障害に対する拒絶反応から思わず「障害児なんていらない」と口にしたが、子どもの懸命に生きる姿に何とか助かってほしいと願った