ですが、大阪のように障害のある子どもが高校を受ける上での受験の枠とか、そういうシステムができているわけでは全然なかったので、その受験はほんとにもう、普通に高校を受けるっていうだけの受験だったと思いますね。
それでも、どうやって挑んでいくかっていうので、支援機器を使って、自己表現をしたりとか、そういうふうなことで、トライしていきました。

受験の日は母親が付き添うのは駄目だったので、リハビリの先生に付いていただいたりとか、そんなふうにしながら学力検査に挑んだり。
学力検査に挑むと今、言いましたけれども、回答できるわけではないので、その時間ずっとそこにいるということですね。そういうふうな形で受験に挑んでいきました。

それをする上で、同級生が高校生でいる3年間をタイムリミットにしようということで挑んだので、3年間そういう形で受験に挑みましたけれども、駄目だったです。
結局、定員内でも合格することはできなくて、結局そこで、重度の障害という壁に阻まれたというふうなことになるのかもしれないし、制度的にそこに乗っけていくのが難しかったっていうことだと思うんですけれども駄目だったです。

なんですけれども、そこ（受験した定時制）の高校に、非常に理解のある校長先生がおられたということで、全ての受験の、チャレンジが終わった後で、最後のとりでとして、そこの校長先生のところに会いに行きました。
高校の生活を娘にもさせてやりたい、なぜそう思うのかっていう話をして。

それはずっとずっと、地域で学んで地域で暮らすっていうことが大事だと思ってきた私たちの、将来のためにっていう理念も話をしながら、ここの学校に学びに来れる方法はないかっていうことで校長先生にお願いをしました。
初めてそこで、「お母さんの言ってることは何一つ間違ってないね」って言ってくださったんですね、その校長先生が。
もうほんとに、涙が出るほどうれしかったですね。

それから夏になって、学校開放という制度をつくったのでそこに来てくださいということになり、娘にまた私が一緒について行きました。
定時制高校なので、午前の部、午後の部、夜間の部、通信教育の部って4課程あるんですけど、各課程で週1回の学校開放を行うから、誰でもが高校の授業を受けられます。
そういう制度を学校独自につくったのでぜひ来てくださいと、校長先生のほうから言ってくれて、それに行くようになりました。

それに行きながら、またいろんなこう環境を持った生徒さんたちと、関わっていくっていう中で娘もそういう経験を積みながら、どんどん体としてもたくましくなっていったと思います。

学校には、1年生から支援学校のほうに行ってたんですけど、4年生のときに地域の小学校のほうに転校して、お姉ちゃんと一緒に通ってるんです。
でももう普通、健康っていうね、障害とかない子たちと過ごしているんですけど、やっぱり、声とかにぎやかなのにすごく刺激になって、すごくにこにこと喜んで登校できています。

――支援学校から、4年生のときに転校するっていうのは、何かきっかけがあったんですか。

元々、小学校1年生のときから地域の小学校を希望してたんですよ。
そのときは呼吸器を付けてなくて、市のほうに何度も訴えたんですけど、受け入れを断られてしまい、支援学校のほうに入学して行ったんですけど、片道送迎に45分。
1人で送れないので、下の子の横におばあちゃんにも乗ってもらって、私とおばあちゃんと次女で3人で毎朝と、送り迎えずっとしてたんです。
でもそれが距離もあり負担でもあり、子どもが体調を崩すことがあって、それで入院も増えたりもあったんです。

ある日、上の子が「 （妹）と一緒に学校通いたい」と言ってくれて、で、ああ、私が1年生に通わせたかったんになと思って。
そこから市とか県のほうに、地元のほうに通いたいっていうことを働き掛けて、 県の方と、病院で講演する機会をいただいて取り上げてもらって、新聞とかでも。
それから、自分の市のほうからも受け入れが整い始めて、小学4年生から地域のほうに受け入れが決まりました。

学校問題が出てきたんです。
一緒に通ってたお子さんはそのまま隣接する支援学校に行く子たちが多かったんですけど、娘を見てて、どうしようかなって。
もっと可能性伸ばせるようなところないかなっていうのを考えて、コーディネーターの先生に2年前から相談をして、支援学校2カ所と地域の学校３つを何度か見学して、校長先生とかとお話しさせていただいたりして、それで小学校を決めようと思って。

そのうち、娘のほうが「地域の学校に行きたい」って言ったんです。
2番目のお兄ちゃんが小学校6年生のときに娘が1年生で入学するっていう年があって、「どうしてもお兄ちゃんと一緒に学校に行きたい」って娘のほうが言ったので、もう娘の気持ちを一番尊重しようかなっていうのがあってですね。

たまたまその地域の学校が、娘が入る3年前に建て替えでエレベーターがついたんですね。
だから、これはバリアフリー、ハード面考えても、ちょうどいいかなって思って。
校長先生に学校に出向いて「こちらでお世話になりたいと思ってるんですけど」っていうお話をさせていただいて、当時の校長先生は、「ぜひ一緒に頑張りましょう」って言ってくださって、それから、地域の学校に行くっていうふうに決めたんです。

教育コーディネーターの先生と一緒に市の教育委員会とかに行って、看護師配置とか、他県で、市の単独事業とかで看護師の配置とかをされてるっていうのも知ってたので、そういうのをお願いに行ったりしたんです。
でもやっぱり、なかなか予算がつかないとか、まあ、前例がないっていうのもあって、なかなかそこは難しいって言われたんです。

市の教育委員会の方も、一生懸命、一緒に考えてくださって。教育アシスタントさんを、そういう准看護師の免許を持った方とか、そういった経験者の方を探してくださって。
小学校1年生に上がる前に准看の免許を持った教育アシスタントさんを配置してくださいました。

ハード面も2階のトイレに身障者のトイレが一つだけあったんですけど、そこの前室にアコーディオンカーテンを付けてくださって。
他にもおむつを替える場所をつくってくださったりとか、娘が車いすで手洗いができるように手洗いに流し台みたいなのをつくってくださったりとか、すごく一生懸命してくださいました。

このまま呼吸器で行くかというようなことになったのが、本当に小学校入学直前の3月でした。
そこで24時間呼吸器になってしまったんですけれども。
もう療育も卒業なので、学校どうしようっていうときに。本当は近所に県をまたぐんですけれども、15分ぐらいのところに、肢体の支援学校があるので、そっちに行きたいなーと思って。
あの「入学したいんです。」っていうことで。
要望書を出して、ちょっと運動してたんですよね。

そこに「行きたいんです、15分なら何とか通わせてほしい。」っていう形で言ってたんですけれども、東京都から断りが来たのが2月の下旬だったんですね。
もう入学（直前）の、2月の下旬に断られて、3月の上旬に大学病院に入ってしまって。そこから1カ月間ぐらい入院してたので。一体どこの学校に通えばいいんだろうっていうことで。

教育委員会と相談して「もうとりあえず、こんな状態だし、お子さんに行ける学校はないから、もう遠くても県の支援学校の訪問教育ということにしましょう。」ということで。
本当に、具合が悪かったので、どうなるかも分からなかったので、とりあえず訪問教育受けますという形で。
学校の先生に、病院まで来てもらって、訪問で「あ、いろいろできるね」なんて言われながら、いろいろ楽器なんか持ってきてくれて、楽しそうにもしてたので。「訪問教育でいいです。」っていう形で。
小学校1年生は訪問教育で受けますということにしました。

小学校5年生から自己吸引はするようにさせてます。
学校でも、中学校入ってから自分でするようにさせてほしいと、小6のときに頼んで。
…それが今問題になってて（笑）。
支援学校は、手厚くするために、自分がやらなくていい環境を取ってるので、わざわざ自分でさせるってことがない。

（地域の学校での）育成学級とかでは、自分で吸引する子って、多分結構いると思うんです。
支援学校で自分で医療行為をするっていうこと自体が、まず…支援学校なのにっていう考え方なんですね。
で、そこを話し合って、一応、就職とかを考えたら、やっぱり自分でできるようになるのが当たり前というか、この子にとっての身支度的なものじゃないですか。
服着替えれるようになります、ご飯食べれるようになりますの一部になってるじゃないですか。吸引も注入もなんですけど。

それをやってほしいって学校に頼んでるんですけど、学校からしたら、まず支援学校で自分で吸引をするっていうこと自体が、考えられなかったことであったし、やる必要もないっていう考えで。
それで、ちょっと…いろいろ学校とも話し合ったりとかしながら、一応進めていくっていう形にはしてる、学校ではしていってはくれる感じなんですけど、今私もそれで頑張ってます（笑）。

――支援学校は支援する環境だから、自分でやらなくてもいいって。それは誰の考えなんですか。全体がそういう感じなんですか。

そうみたいです。管理職の先生と、夏休み前だったかな、夏休みの間に話し合いがあって。
で、その教頭先生は、昔低学年のときに副教頭でいはった先生で、地方のどっかで働いて、教頭として戻ってきはったんですけど。
だから、子どものちっちゃい頃からのことも分かってるし、動ける子とか、そういうのも分かってくれてるんで…前向きに話はしていただいたんですけど。
やっぱり、その支援学校っていう特性が話しててこっちも理解した部分はあるんですけど、ちょっと複雑だなと思って。
支援学校という特性って結構あるのだな、っていうのは分かったんです。

ただ、自己吸引ができるようになったら、今度は注入も自分で学校でしてもらいたいから、まずはここでスタートじゃないんですって言って。
まず自己吸引をしてから注入も学校でさせたいんで、早くやらせてほしいですっていうのはちょっと伝えてるんですけど。
学校で今話し合いが行われてて。
ただ、進める方向ではいってるけど、それにはまずそういうカリキュラムやマニュアルを作らないといけない。
で、教育委員会とかも、そっちも関わってくる。そういうので、ちょっと時間はかかってはいるんです。

だから、多分中学校とか高校で支援学校に編入する子っているじゃないですか。育成学級から。
そういう子が、育成で自己吸引してて、支援学校では自己吸引できないんですかって言ったら、今はそうって言われたんで。
自分では、支援学校では今はさせないっていう、安全面とか、そういうのだと思います。

――難しいですね。

難しいです、もう。嫌になります。

2年生の終わり、3月31日に離任式って学校の先生のお別れ会がある。
その日に学校に行ったときに、帰りに校長室に呼ばれてですね。私と娘、呼ばれて行ったんです。
そこで、校長先生から、「小学校3年生になる前にお母さんにお願いしたいことがあります」っていうことで、3点告げられたんですけど。

まず、吸引は他の子が気が散るので、それまでは教室内で後ろを向いて吸引をしてたんですけど、「もう今度からは教室の外に行って、保健室なり、そういったところで吸引はしてください」っていうのが1点。

で、水泳の時間も、みんなはちっちゃいプール、まだ低学年だったので、小プールに入ってたんです。
その小プールの横に小さいビニールプールを用意してくださって、そこに教育アシスタントの先生が抱えて、娘とそのビニールプールに入って、手遊びしたりとか足をばたばたさせたりっていうのを水泳の時間、させてくださってたんです。
でも「やっぱり水泳は危ないので、もう3年生からは（水泳の）授業は見学で参加してください」っていうふうに言われたんですね。

で、3点目に、娘、側弯が進行してきてて、授業中、横になって授業を受けれるのは、まあ、1時間程度ですかね。
午前中1時間ぐらい簡易ベッドを市の教育委員会が用意してくださって、それに横になって授業を受けてたんですけど。
「横になってる生徒に、担任は何の指示も出せません」って。
「だから、その休憩してる時間は、お母さん、待機室に連れてってください」っていうふうに言われて。

決定事項としてそれを告げられてしまって、私はなんか、「何……何で今頃、そんなことを？」って思って、もう悔しくて、悲しくて、涙しか出なくて。
それを横で一緒に娘も聞かされて、そのデリカシーのなさというか。
そういったところにも、もう。学校に対して不信感しかそのときになくって。私の中では、この学校に足が向くことはなかったんですね。

どうしても、娘とこの学校に登校するっていうことが私の中でどうしてもできなくって。
たまたま、すぐ、こども療育センターの小児科の受診が入ってたので、その先生に相談して「こういうふうに言われました」って。「もう、私、あの学校には行けません」っていうふうに相談し、「支援学校に転校したい」って私がそのときに申し出たんですね。
そうしたら、その小児科の先生も、「お子さんの今後を考えたら支援学校で、プロというか、専門を学ばれた先生の下で体調を見ながらとか、側弯なんかも防止しながらそこでできることを増やしていくっていうのも一つの選択肢ですね」っていうふうに言われて。
私もそれだったら支援学校に転校しようかなと思って、その手続きを始めました。