で 、一応その羊水検査を受けようかと思ってたんですけど、その矢先にちょっと切迫流産になってしまって。ま、結局ちょっと受けられなくて。まあ、逆に受けてたら、そのときにもう病気が分かってたと思うんで、そのとき自分たちがどうしたかっていうのは、ちょっと今となっては、うーん、なんていうか、もうあんまたらればで話しても意味がないことなので、そこはあんま考えてないんですけど、でも、2 番目にじゃあいざ生まれるってなったときに、やっぱりすごく不安は不安で。あの、どんな子でももちろんかわいいっていうのは、その上の子のときに分かってるんですけど、なんかまた、その、長生きできないって言われたりして、あの、本当にもう身を八つ裂きにされるようなあの苦しみは、を味わうのかと思うと、それはどうしようっていうことで、すごく考えて。
　あの、ま、結論はでなかったんですけど、結論出ないまま出生前診断受けたんですね。で、あの、受けるときも、その結果が出るまでも、もうすごい、こんなに人生で緊張だったり不安したこと、に思ったことはないっていうぐらいすごく不安で。でも、結果が、一応その検査では異常はなかったっていうのを聞いたときは、本当にもう、うちの夫と腰を抜かすくらいもう、腰が抜けるぐらいもう本当に緊張が取れたっていうか、もうよかったっていうか、安心したっていう気持ちがあって。

下の子のときも、考 えてはいたんですけど、もし陽性だったらどうするかっていうのは、えと、主人と話して、あの、もうそのときに陽性だったら、もう陽性だったときに考えようっていうふうに、その時点では結論を出していたんです。で、ニプトの、ニプト外来の先生にも、もうちょっとそういうふうにしか今決められませんっていう話はして。で、なんか、もし陽性だったらっていうのは、なんかこれはもしかしたら逃げの回答になってしまうかもしれないんですけど、あの、私、上の子のときに、たらればで考えたり、もしこうだったらとか、なんか、そう考えることの意味のなさっていうのをすごく痛感したんですね。で、明日もどうなるか分からない中で、こう、なんか、毎日必死で生きてきて 、だ から、そうなったらそうなったとき考えようって思って。結局最後の、最終の、なんか、結論がそれだったんですね。なんで、うーん、なんか、どうしてたかなっていうのは分かんないですね。

という不安を、まあ、超えて、だんだん、あの、安定期には入ったんですけど、でも、やっぱり、あの、生まれるまで何があるか分からないっていうのは、自分が上の子のときに一番よく分かってるので、本当に、なんか、もう安定期だから大丈夫とか、なんか、今度は元気に生まれるよとか、結構周りからそういうなんか無責任なこと言われる度に、私だってそう思ってたよって言い返してやりたくなるのをぐっと堪えてっていうのがあって。実際、本当にその微妙な気持ちを分かってくれたのは、GCUの師長さんと、あとうちの夫と、あの、病院の産科の看護師さんたちぐらいで。なんか、結構、周りの人との関係を割とシャットアウトして 、2 人目も帝王切開はもう分かってたので、なんか手術台の上、最後手術台の上に乗るまでもう不安で。なんか、そうなんですよ、生まれてちょっと産声を聞くまでがもう、本当になんかもう、全然緊張が取れなかったですね。

きょうだい児は、本当にいっぱい問題があって。
なかなかね、医療的ケアのある子どもばっかりに目がいくので、きょうだいの子がね、つらい思いしてると思います。

そんな中で、「何でこんなに仲いいの」ってよく言ってもらえるんですけど、昔、（次男が）退院してすぐのときに、医療的ケアがたくさんあり過ぎて、私がもう本当にパニックになってしまって。
本当につらくて、子どもに冷たく当たってしまったときに、長男のほうも弟に冷たく当たることが多くて。

私の姿を見て同じことをしているんだなっていうのを思って。
それで考え直して、私が本当に2人とも、かわいがってる姿を見せることが、「僕はこんなに愛されているんだ」っていうのが分かって、長男も弟を愛するっていうか、うん。
まあ、そうですね（笑）。

かわいがっている姿をお兄ちゃんがちゃんと見てることで、お兄ちゃんも弟をかわいがれるというか…。
本当に仲良く2人ともしてくれてるので、助かってます。

次女の病気のことは、お姉ちゃんはすごい分かっていて、薬を飲まなきゃいけないとか、酸素を入れなきゃいけないとか、手術になれば、私も付き添っていなくなるっていうことは理解してて。

だから次女が病院に行くことを、ものすごい嫌がる。
私も一緒にいなくなっちゃうんじゃないか不安で、本人にとっては嫌みたいで、「また病院行くの？」っていうのは結構、定期的に聞かれたりはしますね。
普通に妹が生まれるっていうことよりかは、本人、相当、我慢することが多かったのかなとは思いますね。

でもそこは、なるべく、（長女の）気持ちを汲んであげるようにはしてるので。
次女の場合、病気があるといっても、すごい配慮が必要か、生活する上で何かすごい大変かっていうと、そこまで大変ではないので。
どっちかっていうと、次女が病気であるということに関しての、お姉ちゃんの心のケアのほうが大変かなって思うことはあります。

例えば、次女の入院のタイミングで、お姉ちゃんの参観や発表会が重なっちゃうことがたまーにあって。
そうすると、お父さんじゃなくて私に来てほしい、お母さんに来てほしいって、長女はすごいそういう思いが強いみたいなので。

発表会や参観とかそういう、長女を優先すべきときはなるべく私のほうが長女に関わって、次女はパパに預けて、という感じで。
長女を優先してあげたほうがいいなっていうふうに。

そういう大事なとき、要所要所は、お姉ちゃんのほうを、ちょっと気遣ってあげて。
きょうはお姉ちゃんが主役だからね、お姉ちゃんを大事にするからねっていう感じで。
メリハリじゃないですけど、ポイントポイントで大事なところではお姉ちゃんを優先するようにしてます。