――お兄ちゃんも医療的ケアに参加するっていうこともあるんですか。

もちろんありました。
退院した当時は胃ろうからの注入物や吸引が多かったので、吸引器の使い方と、それから注入を全部ってわけじゃないですけど、私が用意をして止まってたら流してあげるとか、流れ過ぎてたら少しゆっくりになるように。
このクレンメ（鉗子［かんし］）の操作とかは教えたりしてました。

――何歳ぐらいから？

もう退院のときからなので、4歳ぐらいですかね。
ただ、導尿に関してはすごくデリケートな問題なので、同性だったら教えたかもしれないですけど、異性だっていうこともあって、そこは本人のためにもお兄ちゃんのためにも、やめておこうって思って。

どこかで医療を目指しますっていうんだったら、「あ、じゃあやってみる？」って、声は掛けるかもしれないですけど、そうでもない限りそこは別のものとして考えようかなと思ってます。

ただ、下の子は女の子で今7歳なんですけど、今、導尿するときは、見てもらうこともあります。
で、「いずれ一緒にやってくれる？」っていう声の掛け方はしています。
本人が嫌だって言えば、そこはやれとは言わないですけど。

――その下の妹さんはどういうふうに今は。

基本的に超が付くほど世話焼きなので、本人にすごく嫌がられる。
自分でできる仕事まで取っちゃうぐらい世話焼きなので、やりたいっていう強い思いでいるとは思います、今は。

娘が小学校1年生のときにもう（夫と）別居をしてたんですね。
結局、家で私と子ども3人で住んでて、両親は近くにいるとはいえやっぱり家族4人で過ごす時間が長くって。

で、私がお風呂に入っている時間、娘が一人というか、子どもたちだけでリビングでいるみたいなときに、ゆっくりお風呂に入る暇もなくって。
いつ吸引になるか分かんないと思ったらお風呂のドアも開けたまんま、お風呂に入ってたりしてたんですけど。

でもある日、上のお兄ちゃんが小学校4年生のときに私がお風呂から上がったら「吸引しといたよ」って言ってくれて。
教えたこともないのに見よう見まねでなんとなくこんな感じかなっていうので、分かってくれてたみたいで、お兄ちゃんがね。
長男も次男も教えてもないのに吸引するようになりました。
注入なんかも覚えてくれて。

中学校に入ると同時に、いろいろ恥ずかしさとかそんなのも出てきて、それまではお風呂に娘を入れると、娘を取り上げてくれて、リビングまで連れてってくれてたんですけど。
そういうのもちょっと恥ずかしくってしなくなっちゃったんですけど。
でも、小学校の高学年の間はそういうお手伝いもしてくれたりとかですね。

顔はテレビのほうを見ながら手は吸引をしてたりとか、本当に危なっかしい吸引ではあるんですけど、それでも、全然娘のほうは大丈夫で。
「お兄ちゃん、吸引して」って感じで。
（その様子を）見てると手技ではあるんですけど、やっぱり信頼関係が一番なのかなっていうふうには思います。

先生のお考えが「お父さんも（急変時の対応が）できなきゃ駄目」というふうに、言ってくださったので。
主人も会社を何度も抜けて、蘇生の方法だったり、救急車を呼ぶシミュレーョンまで全部やりました。
セリフですよね。
電話をかけて、呼んでっていうのも、尋常じゃない精神状態の中でないと、やはり救急車は呼ばないので、そういったときの対応ですね。
全部主人と一緒に行って。

あとは双子のお兄ちゃんですね。
小学校その頃は4年生だったかな。
3年生4年生の頃だったんですけれども、お兄ちゃん2人にも2日間の研修を組んでもらいまして。
チャイルド・ライフ・スペシャリストという資格を持った方がその病院にはおりましたので、お兄ちゃんたちに対してぬいぐるみを使って、カニューレはこう入ってるよ、人工呼吸器はこうやってつながってるよ。
なので、君たちはこういったものを触っていいか、いけないかでいうと、どっちかな。

弟くんの病気はこういう病気で、こういうことが起きたらすぐ大人を呼ぶこと、お母さんを呼ぶこと。
で、自分でやっていいのはここまでだよというふうに、2日間プログラムを組んで教えていただいて、最後は卒業試験まで準備されて（笑）。

お兄ちゃんたちも、弟を迎えるためのチームの一員としてですね、そこで自覚がぐっと芽生えたんじゃないかなと思っております。

で 、一応その羊水検査を受けようかと思ってたんですけど、その矢先にちょっと切迫流産になってしまって。ま、結局ちょっと受けられなくて。まあ、逆に受けてたら、そのときにもう病気が分かってたと思うんで、そのとき自分たちがどうしたかっていうのは、ちょっと今となっては、うーん、なんていうか、もうあんまたらればで話しても意味がないことなので、そこはあんま考えてないんですけど、でも、2 番目にじゃあいざ生まれるってなったときに、やっぱりすごく不安は不安で。あの、どんな子でももちろんかわいいっていうのは、その上の子のときに分かってるんですけど、なんかまた、その、長生きできないって言われたりして、あの、本当にもう身を八つ裂きにされるようなあの苦しみは、を味わうのかと思うと、それはどうしようっていうことで、すごく考えて。
　あの、ま、結論はでなかったんですけど、結論出ないまま出生前診断受けたんですね。で、あの、受けるときも、その結果が出るまでも、もうすごい、こんなに人生で緊張だったり不安したこと、に思ったことはないっていうぐらいすごく不安で。でも、結果が、一応その検査では異常はなかったっていうのを聞いたときは、本当にもう、うちの夫と腰を抜かすくらいもう、腰が抜けるぐらいもう本当に緊張が取れたっていうか、もうよかったっていうか、安心したっていう気持ちがあって。

下の子のときも、考 えてはいたんですけど、もし陽性だったらどうするかっていうのは、えと、主人と話して、あの、もうそのときに陽性だったら、もう陽性だったときに考えようっていうふうに、その時点では結論を出していたんです。で、ニプトの、ニプト外来の先生にも、もうちょっとそういうふうにしか今決められませんっていう話はして。で、なんか、もし陽性だったらっていうのは、なんかこれはもしかしたら逃げの回答になってしまうかもしれないんですけど、あの、私、上の子のときに、たらればで考えたり、もしこうだったらとか、なんか、そう考えることの意味のなさっていうのをすごく痛感したんですね。で、明日もどうなるか分からない中で、こう、なんか、毎日必死で生きてきて 、だ から、そうなったらそうなったとき考えようって思って。結局最後の、最終の、なんか、結論がそれだったんですね。なんで、うーん、なんか、どうしてたかなっていうのは分かんないですね。

という不安を、まあ、超えて、だんだん、あの、安定期には入ったんですけど、でも、やっぱり、あの、生まれるまで何があるか分からないっていうのは、自分が上の子のときに一番よく分かってるので、本当に、なんか、もう安定期だから大丈夫とか、なんか、今度は元気に生まれるよとか、結構周りからそういうなんか無責任なこと言われる度に、私だってそう思ってたよって言い返してやりたくなるのをぐっと堪えてっていうのがあって。実際、本当にその微妙な気持ちを分かってくれたのは、GCUの師長さんと、あとうちの夫と、あの、病院の産科の看護師さんたちぐらいで。なんか、結構、周りの人との関係を割とシャットアウトして 、2 人目も帝王切開はもう分かってたので、なんか手術台の上、最後手術台の上に乗るまでもう不安で。なんか、そうなんですよ、生まれてちょっと産声を聞くまでがもう、本当になんかもう、全然緊張が取れなかったですね。

今、上の子が15歳で下が1歳と、だいぶ年の離れたきょうだいなんですが、なかなか24時間介護をしている生活の中で、きょうだいのことまでできるだろうかっていうのも最初はあったのと。

ただ、（息子が）受傷する前には「きょうだいが欲しい」と言っていた部分もあって。
私たちも、この生活が日常というか、私たちにとってはこの生活が普通になって、この中でもゆとりができたというか、何とかなるんじゃないかというところと。

あとは、医療的ケアがある先輩ママさんたちが、ごきょうだいを育ててらっしゃるのも見てきたり、お話を聞いたりで、何とかなるんじゃないかっていうところもあって、踏み切れたというのも１つですね。

実際にお兄ちゃんよりも（下の子に）手が掛かるというか（笑）。
まだ生まれてから、1歳くらいなので、一番手が掛かる時期なので。
医療的ケア児がいることでの手が掛かるというよりは、普通にきょうだいがいることでの手が掛かるというイメージはありますけれど、にぎやかになったのと。

そしたらやっぱり、呼吸器の回路とかを下の子は分からないので、引っ張ってしまったりとか、いろいろする危険はたくさんあるんですけれど、ちょっと引っ張られてもお兄ちゃんニコニコしてるんですよね。

ベッドのほうに（下の子の）近づいてくる足音がすると、来た来た来たーみたいな感じで「ヒーッ」ていう顔をするときもあって。
怖いではなくて「やられるんじゃないか」っていうドキドキ感は、時々表情として読み取れることはあるんですけれど（笑）。

全般としてきょうだいがいることは、上の子にとっても楽しみというか、楽しい生活がプラスになった部分もあるのかなと思っています。