息子が帰ってくるときに家の憲法を決めたんですね。
やはりこの医療的ケアのある息子の命が、一番であると、ということを憲法が決まりましてですね。
そうすると大変シンプルなんですね、考え方が。

彼によって私たちの生き方は180度変わりまして、まず外出ができないとか、そういった医療的ケア児にありがちな状況というのはほんの序の口で、常に息子の命が私の双肩にかかってるというそのプレッシャーですね。

プレッシャーの中で生きていくのに、やはり家族の考えの指針を決めないと、どんどんぶれてしまう気がして、主人と話し合って決めたのがその医療的ケアのある息子ファーストであるということです。

それをお兄ちゃんたちにも話をして、まあ「もちろんそのとおりだ」と兄たちも。
そこで、じゃあ僕はこれをやる、お父さんはこれをやる、お母さんはこれをやる、といった家族のこう役割というのが自然にこうできまして、役割分担が決まる。

決まってから息子のためだという共通の目標があるので、それぞれがそれぞれのことを自動巻きで行動するようになったというのは、われわれをすごく成長させてくれた一つのきっかけかなというふうに、もう感謝しかないですね、あの子に関しては。

――お子さんが生まれて10年ぐらいたつその間、どちらかが病気をしたりとか、なんか入院するほどじゃないけど寝込んだりとか、そういうこともあったんですか。

奥さんのほうは（入院したこと）ありましたね。
ずっと高熱が出て、腎盂腎炎になったんですかね。

それで何年前か忘れましたが、年末だったんですけど、自分も仕事が休めないし原因も分かってないから休みの申請のしようもない、そういう状況で。

検査に行って初めて分かったんですけど、腎盂腎炎になってすぐ入院せないかん。
でもそうなると、子どもはその病院で見るには付き添いが絶対必要だったので、それができない。

だから、子どもを一時的に退院させて奥さんを入院させるっていうふうにしてたんです。
年末に本当は全員そろって退院っていう形をとりたかったんですけど、子どもだけ退院して奥さんだけ年明けは病院で過ごしたっていうんはあります。

――そのときは上の、お姉ちゃんも学校があったりで。

そうです、そうです、はい。

――で、ケアもあって。どういうやりくりだったのか覚えてますか。

そのときはもう（上の子は）冬休みに入ってるので、学校に対してどうこうっていうはなかったです。

それで、その上の子自体もいろいろ手伝ってくれるので、はい。
分からんなりにもこう、動いてくれて。
なんか取ってきてっつったら取ってきてくれてっていう感じなんで、特に困ったことはないです。

主人は入院の付添いはちょっと俺には無理だと言ってました。
病院のベッドがちっちゃくて、そこに2人で添い寝する感じなので、ちょっと男の人には難しいのかなって。

正直病院の付き添いは、自分の食事をどうするかとか、それこそトイレに行く、お風呂に入るとかって、そういう基本的なことすらままならない状態なので。

ほんとに次女にずーっと付き添うって感じで、かなり精神的なストレスが来るので主人はそれはできないって。
家にいて長女の面倒を見てるほうが、仕事もありますしうまくできるって。

私はその辺は多少融通が利かせられるので、気持ち的にバランスも取れるので、お互いいいほう、自分にとって無理のないほうを取ったという感じで。

主人は病気のことを受け入れるのに多分、私より時間がかかってしまったみたいで、NICUの面会とか入院のときの付き添いとかはあんまりしなかったかなと思います。

家に帰ってくれば全然かわいがってくれるんですけど、やっぱり入院手術になって不安が大きいというか、そこに向き合うのに結構精神的な気持ちが必要なので、そこは主人はなかなか私ほどは向き合えなかったと思います。
まあ、（夫婦で）上手にバランスを取ったという感じだと思います。

私が今度ちょっと出掛ける予定があるからみたいになると、今こういうふうにやってるからっていうのを、数日前に夫にひとしきり見てもらいます。

それで、午前中見てもらって午後はじゃあやってみてみたいな感じで、チェックして問題点をつぶして、そうですね。

私が看護師さんや先生から教えてもらったことを、私がやって見せて伝えてるっていう、そんな感じでやってます。

――ちょっと違うんだけどな、みたいなときもあるわけですね。

ありますね（笑）。
夫としてはこっちのほうが効率いいんじゃないかとか、このぐらいいいだろうみたいなふうにすることもあるんですけど、いや、その注入スピードじゃ早過ぎるとか、胃ろうのふたの閉め方が甘くって、もうビッシャビシャになってるとか（笑）いうこともあって。

でもそこはお互いに失敗して、反省してっていうところは同じかなって思うので、一緒に頑張ろうねっていう感じで（笑）

そこであんまり強く言ったり文句ばっかり言って、もうやりたくないって気持ちをなえさせてもいけないので、何とかうまくやりながらやってます（笑）。

――お子さんは、今日はパパだなって、ちょっと気分が変わってじっとしてるとか。

どうですかね。
ただ、夫のこと、（娘は）父親のことが大好きなので、私が1日っていうか半日ぐらい外出させてもらうこともあるんですけど、全く問題なく過ごしてるみたいなので逆に私も見ないほうがいいかなと思って。

見ると多分違うとかストレスたまるかなと思うので、そこは任せて。
帰ってきたときに娘がいつもうれしそうなので、結果オーライかなと思って。

ケアをし始めた最初の頃っていうのは、自分と妻と、妻のご両親がお手伝いをしてくれた。
3交替というわけではないんですけども、3人4人で分担をしているような、そういう状態だったものですから、はい。
つらい思いをしなかったっていうよりは、比較的僕は楽をさせてもらっていた。

実際にお仕事があるからっていうふうな、そんなことを理由にしてちょっと夜寝る時間を多く取らせていただいてたりとか。

ケアももしかしたら、ほんとに最低限の部分だけお手伝いをしてるっていうふうな、そんな感じだったんじゃないのかなと思います。

――お仕事がある中で、お家に帰ってケアが必要なお子さんがいるっていう状況で、実際にご自身がされていたことっていうのは、何でしたでしょうか。

はい。
今もそれは変わらないんですけども、たんの吸引、それから胃ろうを介したお食事ですね
それと体位の交換、変換っていうんですかね、はい。

あとおむつ交換が、毎日必ずあるような介助になってます。
いわゆる力を使う介助以外の部分で、加湿器のお水がなくなってないかどうかのチェックは、別にしなきゃいけない。
誰がどのタイミングでっていうのではなくて、家にいる人間が何となくずっと見ているっていうふうな形。

実際に吸引をするっていう、そのタイミングではなくても、いつも何となく耳をそばだてている。
「あれ、何か変な音してないかな」とか、そういうふうにして、どちらかというと神経の半分を常に息子のほうにちょっと置いておくような状態で生活をしてるので、そういった部分でのストレスっていうのは、最初はあったかもしれないです。

まあ言い訳なんですけれども、お仕事から帰ってきました、くたびれちゃってます。
で、気付くことは気付くんです、はい。

気付くんだけど、フットワーク軽く動けないっていうふうなことがあって。
分かってるけど、ちょっとこう、何か鳴ってない？とか。
そういうふうな感じになってしまう。

すぐ自分でタタタタッて行けばいいものを、体が利かないとかそういうふうなことは正直今も含めてあったかと思います。

最初は主人もNICUで指導を受けて、基本的なことは同等にできるような感じで退院させてもらったんですけれど、成長していくにつれて新しい病気が出たり、子どもの癖みたいなものもあって、どうしても経験値にかなり差が生まれてしまう。

昼間、外で仕事をしているとおうちは休む場なんですよね。
ただ、子どものケアは常にしてなければいけないので、どうしてもそこにうまい分担ができなくなってきていて、大体私がほとんどやるという形に今は落ち着いています。

本当は恐らく分業するのが一番いいのかなとは思います。
これは医療的ケアを伴うか伴わないかにかかわらず、子どもを中心にした生活を優先にすると、どうしても私のやりたいこととか、ペースは後だし、主人とかも後になるな、もう仕方ないなと思ってちょっと私は割り切り始めているような感じですね。

ほんとはゆっくり食事をしたりですとか、そういうことをするのが、いいと言えばいいんでしょうけど、（夫は）もう多忙な働き手だと割り切ってます。

（自分の）食事はもうかきこみ飯だとか、そういうものは嫌だとか、そういうふうに思わないで割り切って、家事をいかに効率良くやるかとか、そういったことに頭を働かせることで子どもの時間に全力を尽くすような、そういうサイクルにしています。

家に連れて帰るためには、やっぱり（いろいろなケアを）しないといけなかったんですが、私1人では（できない）。

病院だったら他の看護師さんとか先生がおるから、安心感があったんですけど、家に帰ったら、もし旦那が何もできないようでは、私が1人見て、自分の責任で全部ケアをしていかないとあかんっていう不安がすごくありました。

でも旦那が入院中に全ての医療ケアを毎回覚えてくれて、娘のケアしてくれるってことがすごく心強いです。

――じゃあ、旦那さんはもう割とパーフェクトに今はケアをこなせる？

もう全てできます。

――それは頼もしい。

はい。もう資格がないだけで、看護師並みにすごく頑張ってくれています。

――その一方でお嬢さんが今5年生になって、だんだん体も大きくなって、成長していくに当たって、これはパパには頼みづらいなーっていうことで、心配されていることってありますか。着替えとかもパパが。

はい、そうですね。
今は昔と違い、病院でも男性の看護師さんももちろんいるし、まあ、言えば先生も男性の方が多いので。

それとともに、家でもやっぱり男の力がないとできなかったりと難しいこともあるので、そこは（笑）
もう旦那が抵抗あったり、できなくなったことに対しては無理強いはせず、一緒にできていったらなーと思います。

女の子なので、これから生理になったりとかあると思うけど、実際そうなってみないと旦那の気持ちも分からないので、その都度その都度、話し合えたらなーと思っています。

――お子さんは、「きょうはパパか」とか、「あ、ママだ」とか、何か変化はあるんですか。

パパは割と次女が病気あるからとか言って甘いということではないので、長女、次女も変わりなく、顔拭いたりしても、パパパーってゴシゴシゴシとかしちゃいます。
次女はいつも、こいつは雑だなみたいな感じでめっちゃ見てます（笑）。