私ね、学校付き添いがオフになって、送迎バスに乗せてもらったので、仕事を再開し始めました。はい。

私が復帰を望んでた職場ですし、復帰できるっていいましても、居宅児発（居宅児童発達支援＝放課後デイサービスを在宅を受けられる制度）が週2日で数時間ですし、本当にそんなに働けるわけじゃないんですね。
居宅児発が入っても、学校の用事が入ったりするものですから、不規則にしか働けない。

それなのに、職場がそれでもチャンスを与えてくれたことに、すごい感謝してます。
医療的ケア児の親って就労を続けたい人多いですけれど、それは本人の思いと職場の理解があって初めて実現するのかなって思いますね。

私、３カ所の非正規勤務だったんですけど、１カ所の主たる収入源のメインの仕事は、やっぱ戻れてません。
本当はこの1年後に復職する予定だったんですけど、学校と仕事の両立って初めての体験なので、それに慣れない限り大変な仕事なので。

仕事したら、仕事に集中したいですし、仕事の準備も必要な職種なので、ある程度、学校と息子の健康状態が両立できるようでない限り難しいし、大変な職場にはまだ復帰できないかなって気もしてますが、それも仕方ないかなって思ってます。

――いずれはまたそちらのお仕事に行くっていうことを考えてらっしゃるということでしょうか。

そうですね、やっぱり戻りたいですね。
そのために、その職場の人たちとの交流といいますかね、やっぱり皆さんもすごい気にかけてくださってますしね、ええ。
だから、本当に戻りたいなって思う気持ちです。

でも、家から遠いんですね。
普通の人だったら通勤圏でも、医療ケア児抱えてると、いつ呼び出しされるか分からないから、そこでパッて帰れる範囲の距離じゃないと、すごい大変なのかなって。

だから、一応復職を目指しながらもね、これは、このままこの状態が難しかったら、医療ケア児と自分のスキルが生かせるようなね、新たな仕事を地元で探すって選択肢もあるのかなってちょっと思いますけど、まだ分からない状態です、はい。

お総菜屋さんのパートをしてました。
妊娠する前までは結構、社員並みに働いていたんですけれども、妊娠してから時間は減らしてもらいつつ、普通に電車とバスで30分ぐらいかけて通勤していました。
結構、力仕事とかもあるんですけど、自分の体は全然平気だったので働いていて、ほんとに突然入院して休んだ感じでした。

――その後は退職されたんですか。

その後は、まだNICUに入院中は保育園預けれるのかなっていう、薄い期待はあったので、しばらく1年くらいは籍置いてもらっていて、退院してしばらくしてから、やっぱりちょっと難しそうってことで退職しました。

――保育園の申請は出す前に、ちょっと難しいかなってご自身で判断されたんでしょうか。

そうですね、申請すら行かなかったですね。

――うーん。でもそれだけ、頼られて待ってもらってるので、ちょっと諦めきれないところはなかったんでしょうか。

それが今のパートにつながっていて、小学校1年生のちょっと前ぐらいに1回、声掛けてもらったんです。
でも「ちょっとまだ難しそうです」って言ったにも関わらず、その1年後ぐらいか、2年生になる直前ぐらいにまた声掛けてもらって、それで働けることになって今も続いてるんです。
あのとき頑張っててよかったなーっていう感じがします。

――今のお仕事はどういうシフトって言うんですかね。どういう働き方なんでしょうか。

その当時働いてた店舗とは別の、地元の店舗で働かせてもらえていて、週に2回、3～4時間ですけど、短いシフトでも雇ってもらえています。
思ったよりも、息子の病気で休むとかはないんですけど、そういうことも理解してくれて働けています。

働いてる日は放課後デイに朝から行ける日なので、もうほんとに安心してお任せしてるので、お風呂も入ってきてくれるし、特に何も考えずに働けています。

――じゃ、それ以外の日は下準備みたいなものはいるんですか。

特に何もいりません。

――働いている職場に対してお子さんのお話とか、どんなふうにされてるんでしょうか。

本人を連れてったことはまだないですね。
障害がある子がいて、ちょっと休むことが多くなるかもしれないということは、社員さん以外の、パートさんとか学生さんとかにも最初にお話はしてます。

――それだけ、ずーっと熱いオファーがあったら応えなきゃいけないですね。お仕事してて、これはよかったなとか思うことってありますか。

ずっと働いてきたので、家にずっといるのが苦手だし、社会とつながってるなっていうことも実感できます。
そんなに稼げはしないですけど、お客さんとのやり取りとかもできるし、人とつながれるのっていいなと思います。

息子が生まれる前まで働いてた会社で今も育休を取っていて、育休を取りながら月に1～2回だけ本社に出勤して、コピーとか、ちょっとした掃除とか、ファイルの整理とかっていうような、あんまり負担のかからないような仕事をさせてもらったり、在宅でパソコンを使ってできる仕事をさせてもらってます。

――お仕事先には医療的ケアのことはご説明されたんですね。

はい。生まれてもう一番、家族の次に報告したのが会社の社長で、まず出産の報告と、現状の報告をして、すごく心配をしてくれて。
上司とか、同僚とかにも、仕事の人にはまず一番最初に報告して、そこから、辞めなきゃいけないかなっていうふうに最初は思ったんですけど、会社のほうから絶対辞めちゃ駄目って、言われて。

それは嫌な意味ではなくて、自分の生活を守るためと、やっぱり仕事があることで気持ちが楽になったりとか、絶対するから、今諦めて辞めないで、取りあえず会社には属してなさいっていうふうに言ってくださったので、ありがたくそのようにさせてもらってます。

――会社に行くときには、お子さんはどういうふうに生活しているんですか。

基本的に私が会社の本社に行く日は息子のデイサービスがある日で、デイサービス先にも今日は出勤しますということを伝えて、送り出したらすぐ電車で、1時間ぐらいかかるところに会社があるので行って。

短くて1時間半とか、長くて2時間半から3時間ぐらいしか働けないんですけど、気分転換にはなるので、終わったらすぐバーッと帰ってきて息子を出迎えてっていうような形です。

――今の生活って、自分のこと、お子さんのこと、ご主人のことってあると思うんですけど、切り盛りしていくときに、ここはしんどいなとかはありますか。

あー、しんどいなっていうのは、やっぱ家事との両立だと思うんです。
幸い主人が家事何でもできるのと、割と理解のある主人なので、話せばやってくれるし、息子に関わった先生、特に、女医の先生は、女性の気持ちが分かるので、主人に結構きつく言ってくださったので（笑）。
それもあって主人が自分のやれることは率先してやってくれるので、そこは何とかやれてます。

――結婚する前から随分変わられた感じですか。それとも変わらず優しいなっていう。

多分もともと優しい人であると思うんですけど、特に、息子が生まれてから協力的にはなりましたね。

私は、大学を出てからは、ずっと会社員として10年以上働いてきました。
出産後も早々に復帰して、家事、育児、仕事を両立させていきたいなって、モチベーションがすごく高かったんですけれど、それがかなわなくなってしまって。

それは今思えば、子どもに病気や障害があるからではなくて、ネックなのは医療的ケアがあるから子どもを保育所に預けられないとか、うちは来年から学齢期ですけれど、学校でも終日付き添いでいなければならないとか、もちろん放課後も親が一緒にいなくてはならないっていう環境になってしまったことです。
働くことが全くできなくて、人生がガラッと変わってしまったんですよね。

仕事大好きだったりしたんですけれど、今までの、出産前日までの自分の人生とほぼ決別しなきゃいけないような経験をして、で、今に至ってるっていうことがあって。
今思うのは、子どもに障害とか病気があること自体はすごく大変だったり、不便なことはあるけれど、多分それ自体が不幸なことでは本当はないのかな。

生まれたときは、子どもに病気とか障害があることが不幸で、自分がそういう母親になることが不幸なのかなと思ってたんですけど、もしかしたらそうではないなと。

障害とか病気、そういったことで、社会から差別されたり、孤立してしまう。
本人もそうですし、私のような親もそうですけれど、違う扱いを受けるとか。
今まで暮らしてたところと同じところにいるのに、自分だけ別世界のところに隔離されているような。
そういう生活というか、人生を強いられることはすごく不幸なんだなっていう結論に今は思ってます。

私、3月31日に仕事を退職したんですけど、専門職でやりがいのある仕事だったので、続けたいと思ってました。
それで、非正規雇用だったんですけど仕事が認められて、1年後に再雇用するって約束の下で退職したから、妊娠中に保活して保育園の認証保育園をもう押さえてたんですよ。

それで、妊娠生活を送っていた側から、さっき話になった（主治医の）「自然淘汰する命を助けてしまったのかも」ってセリフからどんだけ（状況が）重いんだと思って。
あ、これはもう普通の保育園は無理だってなって、NICUに息子が通ってるときに、保育園の辞退の連絡入れましたね。

だから、仕事復帰ってもうあり得ない、考えられないような状態でした。
あまりにも状態が重いし、預かってくれる場所も一切なくて。
一般の赤ちゃんだとファミリーサポートっていうのがあるから、私も電話したら、障害のある子は受け入れられませんと。
医療ケアのある子は受け入れられませんってね。その場合は、社会福祉協議会のほうへ連絡してくださいって言われました。

そんなやりとりだけでも、すごいナーバスで傷つきやすい時期だったので、たった1回電話してそういうふうにリジェクトされただけで、なんかもう、拒否られたって感じでね、次に電話する勇気なかった記憶がありますね。