そうですね、腎臓に病気があるかもとは言われてたけれども、普通に無事に生まれると思ってたから。仮死になるとはそのときは思ってなかったので。はい。

まあ生まれたら一応検査しましょうみたいな感じぐらいだったので、何の病気ですよとか、どれぐらいの障害が残る病気ですよとかも一切なかったので。はい。

NICUに会いに行って、なんか小さい、もちろん1,700グラムしかなかったんでちっちゃかったんですけど、周りにもっとちっちゃい子もいたし、手足もバタバタ動いてるから、大丈夫かなって思いつつ、なんか顔が違うなと思って。
これは腎臓だけじゃないなっていうのは、なんか思ってました。
ずっとそのときは何か違うことを探してたような気がします。ここもなんか違うかも、あそこも違うかもとかって探してたけど、あんまりそれは口に出しちゃ、言っちゃいけないみたいな感じでしたね。

――言っちゃいけないっていうのは、どういう意味ですか…

先生から言われてないのにこっちから、なんか顔が違くないですかとか言うのって、何だろう、何でか分かんないけど、ちょっとタブーなのかなと思って。
ただ、染色体の検査をしますって言われたときに、ああ、やっぱそうだよな、検査するよなって思って。結果が出るまでは結構ドキドキして。結果、染色体は正常だったんです。うそだろ、じゃあ何っていうずっと悶々とした感じはありました。

――それは生後何日ぐらいですか。

染色体の検査出たのは生後1カ月ぐらいですかね、まだNICUに入ってたんですけど。
おっきな病名は…なんていうんでしょう、例えばダウン症とか…そういうおっきな病名は分からないけれども、水腎症があったりとか、そういったのはちょっとずつ分かってきたので。
その病気に対しての治療っていう説明をずっと受けながら、今起きてることに対して、じゃあ、こうやって治療していきましょうとかっていうのが進んでた感じです。

私は多分それまで割と、もちろん不安や一応、すごく心に重苦しいものはずっと抱えてきてたんですけど。
自分がMF（母体・胎児集中治療室）で意識戻ったときも、病気治るよっていうのと、生きていけるよっていうのが、なんかどっかで楽観的なほうに、楽観的なほうに考えてきてたので、病気の名前（18トリソミー）を聞いたときは、結構やっぱりショックでしたね。
でも、やっぱり、ショックだけど、でも頑張ってるのは娘なので、もう自分たちはなんか、落ち込むのは落ち込むけど、やっぱやるべきことっていうのはしていかなくちゃいけないし。
なんかそこで、例えばショックで体調崩すとか…その生きられる時間っていうのが分からないってか、短いかもって言われてるんであれば、もしかしたらその悲しんでる時間自体がもう、ある意味もったいないのかもしれないっていう気持ちが私はわいてきて。
まあ、そんなにすごく前向きな気持ちにはなれなかったんですけど、ショックはショック、でも、自分たちがそういう落ち込んだりばっかりはしてられないっていう気持ちがありましたね。

そもそも生きられるかどうかがまだ分からないので。
そうですね、1年生存率の数字がかなりシビアなものだったので、まずはそこをひとつ目標かなっていうのがあったのと、もう障害とかそういうことに関しては、もう自分たちが寄り添う、親のほうで寄り添っていくしかないので。
それはそのときどきで、例えば必要なケアであったり、サポートとか、あと行政の支援っていうところにもつながると思うんですけど、それは自分で調べてやってくしかないなっていう気持ちもありましたし。
というよりは、先のことを考えても意味がないなっていう。
そもそも、出産したときも急な出産だったし、もう明日のことなんて何一つ分からないなと思いながら、明日自分たちに今日とおんなじような日が保障されているわけではないっていうのがもう痛いほど分かってたので。
高校生になったときにとか、障害がどうこうっていうのは、もうそのときどきで考えていけばいいと思ってたので、もうそんな先のことじゃなくて、もう目の前のその子と向かい合うことで自分はもう精いっぱいでした。

普通の子が生まれてくると、思って疑わなかったので、妊娠経過中に分かれば、例えば子ども専門の病院に、妊婦健診が切り替わって、出産がそこになってとか。
そういうことになってくると、お母さんの心の準備ですとか、子どもの病院ならではの、同じような境遇を持つお母さんとの、支援とか、そういったものが充実してたりしたのかなとは思うんですけれど。
産んで初めて分かるとか、そういったことの連続だったので、健常児じゃない子の母になるという受け入れがまずできない。
私の周りにたまたま身内にもそういった、経験のある者がいないので、恐らく大多数のこういった医療的ケア、障害児の、お母さんは多分そうですね。
ほとんどのお子さんが、健常児の両親から生まれている。周りもそういったことに慣れてないお母さんとお父さんから生まれているので、そこにまず大きなショックというか、衝撃を覚えて、…まず受け入れられない。
障害児の親になんてなりたくないって、…うーん、まずそこですね。まず自分はそういう親になるつもりはないんですけどっていう、すごくきれい事でない話をすると、そこからまず始まりました。
まず子どもに会うのが怖かった。すぐに会いに行けない現状もありましたけど、子どもに会うのが怖くて。
会うまでは私は育てられないって言おうってちょっと決めてたところがあって、そういう後ろ向きな気持ちで、NICUに初めて入ったっていうのが、すごく覚えていますね。

子どもを見てすごく最初ショックでしたけど、（新生児って、）何にも分かんないで生後数日って、泣いたり、寝たりしてて、（それを見て…）この子はかわいそうな子なのかな？って。
なんだろうか、かわいそうな存在なのか？って、自問自答してて、そのときにかわいそうかどうかは、…ま、大変だったりするけど、かわいそうにするかどうかなのかなっていうふうに思ったんですよね。
かわいそうにするかどうかは社会とか親次第なのかなとっていうことに、ちょっと病院の面会帰りにさまよいながら、あてもなーく歩きながら、何かそこに行き着いたときに…
ちょっと今まで踏みしめたことのない世界に来ちゃったけど、ちょっと考え方を、自分の価値観とか、そういうことを…変えて乗り越えるしかないのかな。
で、変えなれば駄目になっちゃう。自分も駄目になっちゃうな。それしかもう活路は見いだせないのかなっていうふうに、歩きながら自分で答えを導き出したというか。
そこからは…ほんとに日ごとというか、ほんとに多分1ミリ1ミリ、歩みだと思うんですけれど、あの、ま、受容していくというか、そういう…こう、過程に歩き出したと。

生まれて1週間か10日ぐらいたったときに、脳波とMRIとか、その画像で先生が説明をしてくれて、低酸素の影響がかなり大きくて、脳のダメージもとても広いと。
運動機能に関してはもう、ちょっと望めないかなと思いますと。感情面に関してはこれから、発達をしていく中でどう変わっていくかは、ちょっとそこは未知数なので分かりませんが、ちょっとそういう状況で、障害が残りますというような話をしてくれて。
それを聞いて、夫は…私はもう、分かっていたようなところもあったので、まあ、ショックですけれども、やっぱりなっていうところで…。
夫はそれを聞いて、その日、家帰ってきてから、ソファーに横になって、もう目の上にタオルを載せて、まあ、天井をこう、ずっと見たような状況で寝てるみたいな状況で、ずーっと動かずに。
まあ、でも、しばらくそうしてたかと思うと、「まあ、こりゃあ、もう戻らないんだね、じゃ」っていう一言で、「じゃあ、分かった」みたいな感じで。
まあ、そこから何かこう、自分で何かを消化したのか、普通に会社にも行きますし、病院にも行ったりっていうところで、生活がスタートした感じですね。
まあ、そうですね。障害児の母となったときの思いとしては、やっぱりどうしてこういうことが起きたのかなっていう。まず、なぜ私にそんなことが起きたんだっていう。
みんな危機的状況にあるとそういうことを言うと思うんですけど、なんか私、今まで看護師で一生懸命、人のため世のため動いてきたのに、どうして私にはこういう仕打ちが来たんだろうかとか、何か悪いことしたっけ、私？ とか。
そういうことをすごく日々、思って、でもなんか、よくよく考えてみると、じゃあ私そんなにいい人間だったかなとか、そんなことも思いながら。
ああ、小さいとき飼ってた犬、満足に育ててあげてなかったなーとかね。あの患者さんにはなんかこういうちょっとこういうことをして、あんまりいい看護師じゃなかったなとか。
もうほんとにそういうちっちゃいことをいろいろ思い出しては、そういう自分だからこういうこと起きちゃったのかなとかね、そういうことをちょっと日々考えて。
夜になるとほんとに、夢かな、これってとか。でもやっぱり隣のベビーベッドに子どもがいないし、自分は生んだわけだから、ああ、夢じゃないなって、朝になるとやっぱり、思い知らされるというか。
そんな感じを毎日過ごしながらも、昼間はほんとにもうNICUに通い続けて、もうどれだけ長くいてあげられるか。もう面会時間、目いっぱいずっとそばにいたような状況でしたね。

うちの息子はですね、生まれたときの出産事故で障害を負いました。臍帯（さいたい）脱出ですかね。
それで緊急帝王切開になったんですけれども、病院内に深夜の時間帯でドクターがいらっしゃらなかったっていうことで、オンコールでドクターがいらっしゃるまでに少し時間がかかったりですね。
手術までの時間が割とかかってしまって、その間に低酸素状態で、ほぼ仮死状態で生まれたという最初の息子のスタートになります。
仮死状態の息子はもう、私も詳しくないですけども、最もひどいタイプだったということで、重度の低酸素性脳症というものを負いまして、もうゼロ歳、出産予定日その日に障害を負ったっていう感じですね。

間違いなく私たち2人とも、いったんどーんと何かに突き落とされたような日々だったとは思うんです。うん。ただ、そこに関して、何か夫婦として、なんかこう、話し合ったりとか、してないことはないはずなんですけど、あんま覚えてないですね。
ほんとに私にとっても、最初にこの出来事があってからの、半年ぐらいっていうのはものすごい、今、思えば不思議なくらいの世界に住んでたんですね。

すごくいろんな障害だの病気だのの、受容ステップの一つだったのかなと思うんですけど、やっぱりどん底、闇みたいなもの。
ここまでの思いはそれまでの人生でしたことがなかったので、初めて、目の前が真っ暗になるっていう日本語の表現があるじゃないですか。あれが現実なんだと分かったんですよね、その頃。
ほんとに色が無くなっちゃって、信号の色とかは分かるんですよ、赤とか黄色とか。分かるのに、目の前にこう、黒いフィルターかなんかが掛けられてるように、色が無いんですね。
こんな経験やっぱしたことなかったんですね。ちょっと客観的に思っても、ほんと色が無くなったって自分で思ってびっくりしたんです。ほんとに世界って真っ暗になるんだなっていう。

その頃はやっぱりもう二度と心からわーって楽しい気持ちで笑うなんてことは、もう自分には訪れないんだろうって思ってたし。
でも表面的には皆さん、看護師さんとか、病院の方とかとは笑顔で話してるんですけど、心の中がそういう状態で、そういう状態であることをまた気付いてる自分がいて。
半年、1年はかかってなかったと私の場合は思うんですけども、そういう時期を過ごしてたので、その頃、見聞きしていたこととかは、ほんとになんかベールの向こうのように、ちょっと感じるというか。
ちょこっとこうビジュアルであったり、キーワードみたいにどなたかの言葉であったりが、今、思い出されるぐらいの感じで、ほんと不思議な気分です。