第2子である次男は、出産時のトラブルにより低酸素の状態が2時間以上あって脳性麻痺になったことで口腔・鼻腔吸引および胃瘻からの経管栄養の医療的ケアが必要になった。

次男の出産を機に看護師を退職し、自宅で付きっきりのケアと家事を行い、次男の体調コントロールを1番に考えて過ごしてきた。
夫は仕事で忙しく、次男のケアへのサポートが得られないため孤軍奮闘の毎日であった。看護師の経験を活かし、次男に対して自宅で最善のケアをしてきた。
訪問看護やヘルパー、往診などの自宅でのサービスは利用したが、自分の手から次男が離れる短期入所には任せる気持ちにならなかったために、これまでに一度も利用していない。

次男は自力で飲み込むことができず咳をすることができない。
3歳まではほぼ24時間ひっきりなしに吸引が必要で、どんなにがんばっても1ヶ月おきに肺炎を起こして入院を繰り返す日々だった。
入院時にも十分に吸引してもらえず肺炎が悪化することもあったため、泊まり込んで自分で吸引していた。
成長とともに吸引の回数は減っていったがそれでもほとんど付きっきりでケアをしてきている。

次男の目は見えないが今は光は感じられる。
補聴器を使用しているが耳は十分には聴こえておらず，声かけへの反応もほとんどない。
吸引で深くチューブを挿入しても咳をしたりむせたりもしないが、母親の声は認識できているようで耳元で大きな声で話しかけると目がきょろっと動く反応は時折ある。

現在、次男は高校2年生で特別支援学校に通学している。
これまでの幼児期の療育や特別支援学校への通学では、次男をケアしながら運転するなどが大変であった。

中学校以降の子育てでは、経済的負担が大きかった。
特に15歳以降は子ども医療費助成制度の対象外になる。
次男は、出産時のトラブルによる脳性麻痺であったので、当初は小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病に該当しない状況であったが気道狭窄という病名で最終的に助成を受けられた。


高校卒業後には次男が過ごす場がなく、自分自身の体力の衰えもあり将来に対する不安も少なからずある。

長男も次男の将来に対する不安を感じている。
お願いすれば長男や長女が吸引や注入を手伝ってくれることは助かっている。
次男の体が小さかった頃は、家族でディズニーランドや露天風呂付の部屋がある温泉などに出かけていた。
しかし、今は身長が160㎝くらいで座っていることが難しく、ストレッチャーで移動しているため、方向転換にもスペースをとり、外出できる店や場所も限られてしまう。

看護師をしていた経験が次男のために適切な医療的ケアを行う自分自身の強みになっている。
その一方で、次男の出産からこれまでの子育ての中で、子どもや生活を守っていくために自分のやりたいことをできなかったこともあった。
時折このまま自分の人生は終わってしまうのではないかと感じることがある。
子育てや家事とは違う自分の生きがいを持ちたいと思う。

医療的ケアが必要な子どもを育てることに不自由さはあるが、決して不幸ではない。
すべての命に対して心を尽くして向き合うことの大切さを、医療的ケア児に関わるすべての人たちに知ってもらいたい。