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インタビュー時：36歳（2020年11月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男4歳
関西在住。夫と長男の3人家族。
妊娠中に染色体異常が発見された。
生後3か月で、気管切開と胃ろうの手術をしたが、誤嚥性肺炎を繰り返し人工呼吸器を装着した。
その後も下痢や嘔吐などの消化器症状が出ている。
医療的ケア児を受け入れる保育園は近隣にないため待機の状態で、仕事は育休明けに退職した。
現在は訪問看護や療育を利用しながらも日中はほぼ一人でケアを担っている。
就学年齢が近づいているが、特別支援学校の通学バスに気管切開があると乗れないなどの困りごとがある。
語りの内容
最近、（息子は）DVDで映像を見て「おかあさんといっしょ」とか、そういうのもちょっとうれしくなってきてる。
お歌歌ったり、人がなんかこう動いてるとかっていうのも、本人も分かってるみたいで、そういう映像を見て楽しめるようになってる姿とか見ると、あ、やっぱ成長してるなって思う。
なんかそういう楽しい映像いっぱい見せてあげて、楽しい時間をつくってあげたいなっていうふうに思います。
――今後、体も大きくなっていったときの楽しみもあるけど、心配なことっていうのもありますか。
やっぱり1人では生きていけない子なので、この子よりかは長生きしたいなって思いますね。
それいつも妹とも話すんですけど、私はできたら看取ってから、自分が亡くなるほうが気が楽なんじゃないかなって言うんですけど、妹はやっぱりそれは違うって言うんですよね。
だから絶対に自分が病気できないし、死ねないって思ってるので、すごい健康に気遣うようになりました。
ちょっと、何か痛かったりとかしたらすぐ病院行って、診てもらおうとか思いますし、ちょっとでも長生きしていたいなって。
誰かに任してっていうのが、家族以外の人やったら、今みたいに、本人のことを思ってケアしてくれる人ではないと思うので、本人が寂しい思いするんじゃないかなって思っちゃうので。
インタビュー07体験談一覧
- 通学バスに乗りたいのに気管切開があると乗れない。親の負担が多すぎて学校に通えないのではと危機感を抱いている（音声のみ）
- 通学支援の介護タクシーの助成があっても、タクシー業者や看護師を親が探す必要があり実際に利用できない(音声のみ)
- 通学手段が無いことで子どもの学びが保障されていない。希望するすべての子に対し学びの環境や方法を検討してほしい(音声のみ)
- 起きている間は子どもの体調や機械を確認する作業に追われる。訪問看護の時間がもう少し長ければランチに出かけたい （音声のみ）
- 相談支援専門員をつけてほしいと希望したが、障害児はサービスを使う年齢ではなく親でもできる範囲だからと断られた（音声のみ）
- 呼吸器を載せられるバギーやベッドサイドの棚を探したが、耐荷重や動作確認の保証がされた製品がなく困った（音声のみ）
- 吸引できるヘルパーが非常に少ない。レスパイトもただ寝かされているだけなので子どもが楽しめるプログラムがほしい（音声のみ）
- 四六時中、ケアのことが頭から離れない生活に最初は戸惑った。今でも緊張感はあり、気持ちが休まる暇がない（音声のみ）
- 息子の成長を感じて嬉しい気持ちがあると同時に、自分が長生きして少しでも長くそばにいてケアをしてあげたい（音声のみ）
- 18週で羊水検査を受け迅速検査の結果は陰性だったが、正式な結果で陽性が出たときには中絶できる時期を過ぎていた （音声のみ）
- 喉頭軟化症があり、言われるがまま気管切開の手術をした。気管切開や吸引とは何のことかよくわかっていなかった （音声のみ）
