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インタビュー時:43歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男17歳
首都圏在住。子どもは長男と次男の2人。
次男は妊娠34週に仮死状態で生まれた。
看護師として小児病棟での勤務経験もあったため、顔つきからなにか他の子とは違うと感じた。
次男は生後半年で気管切開と人工呼吸器を装着し、現在も胃ろうなどの医療的ケアがある。
重度の知的障害もあるが、将来は家族と離れ、他の人の助けを得て過ごすことが自立と考えている。
自身は次男が7歳のとき、正規雇用の看護職として復職している。
語りの内容
私の中では障害がある子がいるからこうするべきとか、障害がないからこうするべきとかって違うんじゃないかなって悶々と思ってて。
今思うと、今大変な状況だけれども、仕事復帰して本人も幸せだよっていう姿を見せてあげたい、っていう気持ちもあったのかもしれないですね。
――でも、そのときは保育園が決まらなかったわけですよね。その間はどうしてたんですか。
療育センターみたいな、幼稚園みたいなところに行ってました。
でもそこも、週何回はずっと付き添わなきゃいけなくって、週何回は離れていいよとか、そういう感じでした。
――療育が始まったら、離れていられる時間が少しできましたかね。その時間はどういうふうな使い方をしてたか、覚えてますか。
私、忘れもしないのが、初めて離れていいよって言われたときに行ったのが、スーパー銭湯でした。
今思うと(笑)、スーパー銭湯って、電話出られないじゃないですか。なんかあったときに。なんでそんなとこ選んだのか分かんないんですけど。
本当に近所のスーパー銭湯なんですけど、もちろんゆっくりなんてお風呂に入れたことがなくって、入りたかったんでしょうね。
今思えば、なんでスーパー銭湯(笑)。でも、すっごい、うれしかったですね。迷わずスーパー銭湯に行ってました。
連絡なかったからいいんですけど。
だって、ロッカーに携帯預けてお風呂入っちゃいますもんね。
――裸だしね。
そう(笑)。お風呂入って、マッサージ受けました。
なんてぜいたくな時間なんだろうと思って(笑)。
インタビュー19
- 長男が中学生になったころ、弟を学校に連れてきてほしくないと言ったことがある。その気持ちは親としても理解できた
- 復職を希望し保育園を探したが断られた。子どもとの生活も楽しかったが、仕事復帰の気持ちが強くなり、今はフルタイムで働いている
- 遠足でも付き添いを求められたが、親元を離れて過ごす経験のため粘り強く交渉し、自治体初の付き添いなしでの修学旅行が実現した
- 高校まではリハビリや、その子なりの課題に取り組み、職業訓練を意識した手厚い教育やサポートがあるが、卒業後が課題だ
- 療育を利用し、子どもと離れる自分の自由時間が初めてできたとき、近所のスーパー銭湯に行ったことは忘れられない
- 那覇マラソンに参加した際、日中預かり支援を利用できたり、地元ボランティアの温かい支援を受けたりした
- 染色体検査は正常だったが、周りの赤ちゃんと顔つきが違い、水腎症もあった。原因がわからず、悶々とした まま治療が進んで行った