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インタビュー時:43歳(2021年4月)
関係:母
医療的ケアのある子:次男17歳
首都圏在住。子どもは長男と次男の2人。
次男は妊娠34週に仮死状態で生まれた。
看護師として小児病棟での勤務経験もあったため、顔つきからなにか他の子とは違うと感じた。
次男は生後半年で気管切開と人工呼吸器を装着し、現在も胃ろうなどの医療的ケアがある。
重度の知的障害もあるが、将来は家族と離れ、他の人の助けを得て過ごすことが自立と考えている。
自身は次男が7歳のとき、正規雇用の看護職として復職している。
語りの内容
私、マラソン好きなんです。
那覇マラソン走るのに沖縄に行くっていう、友だちと行く、子どもも連れて行く、うちの母もみんなで行くってときに、沖縄にこういう障害のある子を昼間、日中一時支援みたいな制度で預かってくれる、旅行者も預かりますよっていう事業所があることが分かって、そこを使おうと思って。
市役所に電話したら、「そんな旅行中にほかの市町村で使うなんて、今までそんなの聞いたことがない。や、ちょっと無理ですね。それ、何で使うんですか」って言うんです。
だから「あ、マラソン走るとき預けたいんです」って言って(笑)。
「あー、そうですよね、無理ですよね」って言い、思いながら一回切ったんですよ。
しばらくして、数日してからまた(電話)掛かってきて、「お母さん、走ってきてください」って。
要は、その制度を使えるように、他の市町村で使えるように調整してくれたらしくて、すごいうれしかったですね。
ゴリ押ししたわけでもなく、正直に言うことって大事なんだってちょっと思いました(笑)。
ホテルに泊まって、旅行したりするんですけど、そこの現地の看護師さんにマラソン大会走るって言ったら、何かお手伝いできないでしょうか、嫌じゃなければホテルに行って、ご飯食べてる間に、ボランティアさせてもらえませんかとかって言ってくださって。
なんていい人と思って(笑)、お願いしたりして。
大変なこともいっぱいあるけど、真っすぐ生きてれば、うーん、いい人ばっかりに巡り逢います(笑)。
この子と一緒にいると。なんだろう、不思議ですよね。
不思議な力が働いて、いろんな人の優しさに気付いたのもこの子が生まれてからだし、気付かなかっただろうし。
自分の多分ものの見方も変わったかもしれないですね、もしかしたら。
今まで、周りは変わってないのかもしれないけれども、周りの優しさに気付かなかっただけなのかちょっと分かんないですけど、変わった気はします。うん。
――マラソンが好きっておっしゃってたんですけど、マラソンをどのように楽しんでるのか。
マラソンは、1人の時間になれるってことと、無になれる。好きな音楽を聴きながらっていうのが好きですかね。
達成感ももちろんありますけど。完走したっていう。
だけど、速く走ることとか、順位がとかそういうことじゃなくて、やっぱ無になれる時間っていうのはすごい貴重かなって思います。うん。
――マラソンって練習が要るじゃないですか。大会とかに出るには。そういう時間はどうやって確保してるんですか。
子どもが調子いいときに学校行ってる間とか。
時間ってないようで作ればあるので。
だから、練習量は普通の人に比べたら全然短いですけど、ほどよく体動かすと疲れて、また逆にそれがエネルギーになったりするんで。
気分転換が一番おっきいかもしれないです。走ってることって。
インタビュー19
- 長男が中学生になったころ、弟を学校に連れてきてほしくないと言ったことがある。その気持ちは親としても理解できた
- 復職を希望し保育園を探したが断られた。子どもとの生活も楽しかったが、仕事復帰の気持ちが強くなり、今はフルタイムで働いている
- 遠足でも付き添いを求められたが、親元を離れて過ごす経験のため粘り強く交渉し、自治体初の付き添いなしでの修学旅行が実現した
- 高校まではリハビリや、その子なりの課題に取り組み、職業訓練を意識した手厚い教育やサポートがあるが、卒業後が課題だ
- 療育を利用し、子どもと離れる自分の自由時間が初めてできたとき、近所のスーパー銭湯に行ったことは忘れられない
- 那覇マラソンに参加した際、日中預かり支援を利用できたり、地元ボランティアの温かい支援を受けたりした
- 染色体検査は正常だったが、周りの赤ちゃんと顔つきが違い、水腎症もあった。原因がわからず、悶々とした まま治療が進んで行った