妊娠中の検査で知った

妊娠中の赤ちゃんの検査にはすべての妊婦さんが受ける妊婦検診と、希望した人が受ける出生前検査があります。
妊娠後の自然な流れの中で受けた妊婦健診のエコー（超音波検査）で、胎児の成長の遅さや心臓の奇形などの異常を告げられた人は、思いもよらないことに衝撃を受けていました。

性別がわかるのを楽しみに夫と一緒に行った検診でお腹の子の異常を指摘された。二人とも何の話か理解できなかったインタビュー13

20週ぐらいにエコーで心臓の異常が見つかったが、生まれてみないと詳細はわからないと聞いて頭が真っ白になったインタビュー12

妊娠後期になるまで順調に推移していても、定期検診で異常が見つかることもあります。
中には長女も含めた立ち合い出産のプランまで立てていたのに、34週の定期検診で胎児の命が危ないと言われて、そのまま帝王切開になったという方もおられました。

定期検診で異常が見つかりその日に帝王切開となった。生まれてすぐ医師は元気と言って顔を見せてくれたが、泣き声もあげなかったインタビュー29

次の方は妊娠18週の妊婦検診で異常を指摘されて羊水検査に進み、迅速検査*の段階では陰性の結果でしたが、その後、すべての検査の結果が出て、染色体異常が判明した時にはすでに中絶が可能な時期を超えていました。
葛藤を抱えつつも運命と受け止めた経緯をお話くださいました。
*羊水検査は結果が出るまでに2-3週間かかりますが、21番、18番、13番染色体などに限定して調べる迅速審査は1週間以内に結果がわかります。但し、診断を確定できる検査ではなく、あくまでも参考データとなります。（「羊水検査とは | 出生前検査認証制度等運営委員会 (jams-prenatal.jp)」参照）

18週で羊水検査を受け迅速検査の結果は陰性だったが、正式な結果で陽性が出たときには中絶できる時期を過ぎていた （音声のみ）インタビュー07

一方、高齢妊娠などの理由で、自ら出生前診断を受けることを選び、その結果を聞いてダウン症専門外来の妊娠中カウンセリングを受けに行ったという人もいました。

高齢妊娠で羊水検査を勧められ、命の選択のためではなく万全の態勢で子どもを迎えるためと言われて受け、ダウン症が分かったインタビュー10

生まれたときにわかった

妊娠中に異常を指摘されていなかったにもかかわらず、生まれた直後に息をしていなかったり、身体的な異常が見つかったりして、その後の検査で遺伝子の変異などの病気が判明するケースもあります。
出産後すぐにお子さんがNICUに移され、一人残されて不安と混乱に陥ったと語る方が複数おられました。

予定帝王切開で生まれた子どもは呼吸をせず、NICUに運ばれていった。37週で生まれて体重もあり、何とかなると思っていたインタビュー06

仮死状態で生まれて高度医療が必要となり、こどもだけが転院搬送となった。自分としては漠然とした状況のみなんとか把握できたインタビュー03

また、早産でとても小さいうちに生まれたり、出産に伴うトラブルがあったりして、お子さんが障害をもつ場合もあります。

高血圧のため妊娠6カ月で入院中肝数値が上がり27週で出産。子どもは心血管手術、気管切開を経て１年後に呼吸器をつけて退院したインタビュー36

切迫早産で入院中、別病院に搬送しようというタイミングで足が出てきてしまい、まだ23～24週で突然のことにパニックになったインタビュー32

次の方は分娩時の事故で緊急帝王切開になり、母子ともに命はとりとめたものの、お子さんが脳性まひになったという事実を理解するまでに１週間ほどかかったとお話くださいました。

子宮破裂で出産時の記憶はない。目覚めた時には子どもは無事に生まれたと思っていた。起きた現実を知ったときは後悔しかなかったインタビュー04

自宅で生活する中で気づいた

出産時には大きなトラブルもなく母子ともに健康ということで、自宅に戻ったものの、その後、子どもに何らかの症状が出てきて受診し、病気がわかった人もいます。
症状が出てもすぐに診断がつくわけではなく、戸惑いの日々が続く中で少しずつ我が子の状況を理解していった経緯が語られています。

生後2週間頃自宅で息子のチックのような症状に気づき、てんかんの疑いで入院したが、次第に症状が悪化して入院は4カ月に及んだインタビュー21

幼少期の病気や事故が原因

先天的な病気を持っていてもそれとは別の病気で医療的ケアが必要になるお子さんもいますし、健康に生まれ育ってきたお子さんが事故に遭って医療的ケアが必要になる場合もあります。

先天性心疾患の手術後の経過が思わしくなく、入院中に急変して低酸素脳症になり、その後寝たきりになってしまった（音声のみ）インタビュー15

病院にかかることもないほど元気だった息子は、交通事故で脳に損傷を受けて、体を動かすことや呼吸することができなくなったインタビュー25

異変を知ったときの父親の思い

夫・父親として妻の妊娠・子どもの出産を支える状況にあった方々は、当時どのような心境だったのでしょうか。
次の方は妊娠中に診断を受けて、病気を持って生まれてくる我が子に何ができるか、夫婦で話し合いながら、出産の日を迎えたことを話しています。

妊娠中に水頭症と脊髄髄膜瘤の診断がつき、ネットでも調べていたが、妻ともども産まないという選択肢は全く考えたことがなかったインタビュー39

一方、出産直後に子どもの健康状態に問題があるとわかった場合、子どもはNICUに移されます。ときには子どもが母親とは別の病院のNICUに移送されることもあり、そんなとき父親は妻と子どもの病院を行き来しながら、夫と父親の二つの役割を遂行しなければなりません。
次の方は立ち合い出産の最中に異常がわかり、別病院に救急搬送されるお子さんに付き添った時の光景がまるでドラマの一シーンのようだったと振り返っています。

普通に生まれると思って動画撮影していたが、子どもが泣かず状態が悪かったため、自分が付き添って救急搬送になった（音声のみ）インタビュー41

次の方は里帰り出産だったので、夜中に連絡を受けて病院に駆けつけたときには既にお子さんは別の病院に搬送された後でしたが、その後妻の病院から毎日母乳を運んだことを話しています。

病院に着くと子どもは救急搬送された後だった。自分が妻と子どもの病院を行ったり来たりし、妻に状況を説明した （音声のみ）インタビュー34