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インタビュー時:35歳(2021年1月)
関係:母
医療的ケアのある子:次女1歳
中部地方在住。夫と長女(4歳)、次女(1歳)の4人家族。

妊娠中のエコー検査で次女の心臓に異常があることが分かり、出生後NICU(新生児集中治療室)入院中に、両大血管右室起始症と内臓逆位が診断された。
現在も在宅酸素療法と薬物治療を続けているが、発育には問題がなく、4月から保育園に通わせる予定である。
自身は出産までは公認会計士として会社に勤めていたが、職場復帰はせずに独立することを考えている。
最近、地域で医療的ケアのある子どもたちの支援活動を始めた。

語りの内容

最初に分かったのは(妊娠)20週ぐらいで、詳細に分かったのは多分(妊娠)25週とか(妊娠)26週ぐらいだったと思います。
病名としては、両大血管右室起始症、単心室症。左心室がない、右心室のみという単心室症になります。
最初に病院で分かったときは、胎児エコーだったので詳細が分からない。私のおなかを通して赤ちゃんの状態を見るので、完全には見えないんですね。
その状態でただ明らかに、心臓の部屋が1個足りないということが分かると。
血管の配置もちょっと通常とは違うだろうということが分かった、胎児エコーの段階で分かったので、多分、手術が必要でしょうと。
ただ、生まれてみないことには、詳細な手術の計画とかは立てられないので、今の時点ではちょっと詳細は分かりませんいうことでした。最初聞いたときは、ちょっと、頭が真っ白で、どうしようって。

ただ、実際、生まれてくるまでは、ほんと、どう転ぶか分からない。最悪の場合、染色体異常の可能性もあると。この疾患の子は、短命な赤ちゃんの、染色体異常の可能性があるんで、染色体検査をされますかというような質問もありました。
ただ、「今の段階で、染色体異常が分かったとしても、週数的に赤ちゃんをおろすことはできません。今ここで異常が判明したら、延命措置をするかしないかという判断が早期にできます。それを選ばれますか」というのは、病院のほうから言われました。
ただ、染色体検査自体にかなりリスクがあるという説明があったので、お母さんの体に多少傷が残りますっていう話もあったので。
それはしないという判断を私たちはして、生まれてくるのを待ちましょうということになりました。

私は: です。

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