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インタビュー時：38歳（2022年4月）
関係：父
医療的ケアのある子：三女5歳
九州・沖縄地方在住。妻と長女17歳、長男15歳、次女13歳、三女5歳の6人家族。

妊娠28週で三女に水頭症と二分脊椎が分かった。
生まれてすぐ手術を受けたが、2ヶ月目に呼吸状態が悪化し、1歳で気管切開をし、4歳で胃ろうの手術をした。
2歳までは入退院を繰り返す日々だったが、現在は状態も落ち着き、声やジェスチャーで周囲に意思を伝えてくる。
2歳のとき行政や議員、地域のサポートを受け、在住市で初めて医療的ケア児の保育園入園が実現した。
娘は地域の子と一緒に過ごすことで大きく成長している。

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語りの内容

一番最初に診断受けたのが水頭症。水頭症というふうに、まず診断を受けました。先ほど言った脳室拡大が分かって水頭症ですよと。水頭症っていうのをまず調べて。頭が大きくなる病気っていうのは知っていたので、それを調べて。
妊娠の週数を重ねることで分かってきたのが、今度は脊髄髄膜瘤っていうのを先生のほうから説明があって、この子はこの腰のほうに大きい神経の穴が開いている。
この子は開放性の脊髄髄膜瘤があるよっていうことで、先生がこうやって診断をつけるたんびに調べていって。
あ、この病気は、こういうことが起きると。で、この病気になったときには、こういう経過をたどっていくよっていうのを、今はネットで何でも調べられるんで、妻と一緒にずっとネットで検索しながら調べていったんですね。
ただ、やっぱり先生のほうに毎回、病名言われたときに、「先生、こういうふうに調べたら出てきたんですけど」って話したら、この病気は実はもう多種多様、いろんな子がいると。
歩ける子もいるし、本当に症状が全く出ない子もいるしっていうことを言われて。生まれてみないと、この子がどういうふうになっていくかは、実は分からないんだよって言われて。
そこでやっぱり、もうずっと悩んでいたんですね。もう毎回、病院行くたんびに一喜一憂する。脳室拡大してないよって言われて喜んで、だけど、またこの穴が開いているねって分かって、「え、どういうことなの」って、また調べる。
で、この病気について調べて、自分の子どものことだからやっぱり分からないと（いけない）。
ただただ、もう気持ち的に沈んでいくだけだったら誰でもできることなので。だったら前向きに、病気のことをちゃんと分かって、この子にとって何ができるかっていうのを考えていこうというふうに妻と話していって今に至るんですけど。
でも、やっぱり、当時はすごいへこんでて、やっぱり周りから生まれた後に言われたんですが、「産まない選択肢ってなかったの？」って言われたんですね、病気って、もう分かっていたので。
それは正直、全く考えたことなかったねっていうふうに妻と話して、もう全然、ただただ、うまくいっているよね、脳室も全然大きくなってない、水頭症も大きくなってないよね、生まれてこないと分からないよねって言ってたら、すごい大きい声で生まれてきたので、やっぱそれは、もう感動ですよ。