障害を宣告されたときの思い

次の方々は順調な妊娠期を経て、出産時のトラブルでお子さんが障害を負ったことを知った直後の苦しい思いをお話しくださいました。

次の方は出産時にトラブルはありませんでしたが、お子さんは仮死状態で生まれ、その後先天性疾患があることがわかりました。直後の拒絶反応から自分で答えを導き出していった過程についてお話しくださいました。

中には障害をもつことだけでなく、限られた命であることを宣告された家族もいます。家族は、まず子どもの命に向き合わなくてはいけない状況で、病気や障害のあるありのままの子どもの「今」を受け止めようとしていました。

子どもになんらかの疾患があると考えられる場合、原因や治療法を探すために、染色体検査や遺伝子検査が行われることがあります。
しかし、検査結果が分かるまでに染色体検査では数日から数週間、遺伝子検査だと何か月もかかることもあります。また、検査をしてもその原因が判明しない場合もあれば、原因は判明したものの、治療法はないということもあります。
（日本染色体遺伝子検査学会「染色体遺伝子検査の分かりやすい説明ガイドライン」 参照）
次の方は生後一か月のときの染色体検査では異常はみつからず、7歳で受けた遺伝子検査で、遺伝子の突然変異による病気であることが判明するまでは病名もわからないままだったそうです。

次の方は、検査の結果、子どもに稀な染色体異常があることが分かりましたが、非常に症例が少ないため、今後の予測がつかないと医師に言われました。

子どもの障害を受け入れたきっかけ

家族が子どもの障害を受け止め、育てていく過程において、その時々に家族には様々な気持ちが生じ、またそれが変化していきます。子どもの障害を知らされて苦しかったはじまりから、少しずつ前を向くことができるようになったきっかけとなる出来事についてお話くださいました。

次の方々は、子どもが懸命に生きる姿で自分の気持ちが動いた当時のことをお話くださいました。

次の方のお子さんは交通事故で一時心肺停止となり、その後も意識が戻らないまま余命2〜3ヶ月の宣告を受けました。最期を自宅で過ごさせてあげたいと自宅に戻られたのですが、インタビュー時には7年が経ち、息子さんは15歳になっていました。

子どもの障害について悩んでいるときに、同じような境遇にある他の家族との出会いやかかわりで前を向けたという方もいます。
次の方は、同じように障害をもつ子どもを育てるお母さんに出会いたい、と実際に行動していたときのことをお話くださいました。
「周囲の人の支えや関わり」の中の「同じ境遇の家族とのかかわり・支え」もご覧ください。