インタビュー時年齢:49歳(2021年2月)
障害の内容:オーディトリー・ニューロパシーによる聴覚障害
学校と専攻:大学・文学部(1992年度入学)、大学院(修士課程)・発達社会科学(1997年度入学)、大学院(博士課程)・心理学(2000年度入学)、大学・福祉経営学部(2017年度入学)

北陸地方在住の女性。小学校5年生の時祖父に聴覚異常を指摘され、耳鼻科を受診したが、原因が特定されなかった。その後も聞こえの悪さに苦労しつつ、大学で心理学を専攻し、博士号を取得後、大学教員になった。2017年に精密検査を受け、音は聞こえていても言葉が聞き取れない、オーディトリー・ニューロパシーという病気であることがわかり、2020年に左側の人工内耳の手術を受けた。現在は教職の傍ら、大学で社会福祉を学んでいる。

プロフィール詳細

紀子(のりこ・本名)さんは、小学校5年生の時に、祖父より、「耳が悪いのではないか」と言われ、近くの耳鼻咽喉科を受診した。当時は低音域に聴覚異常があったが、原因はわからなかった。小中学校ではそこまで、聴覚に異常があることを自覚することはなかった。高校時代には席替えで後ろになってしまうと先生の声が聞き取れないことがあったが、当時は気分の変動が大きいことや成績不振の方が大きな問題だった。大学進学後、大講義室でマイクを使用する講義では、教員の話がわからないことを自覚するようになったが、大学の講義の内容に自分がついていけていないからだと考え、復習をして補うようにしていた。

 大学院に進学し、博士号を取得後、就職活動を本格化した際に、コミュニケーションに困難を感じることを強く自覚するようになった。2017年になって、自分の聴覚のことをはっきりさせたいと考え、精密検査を受け、オーディトリー・ニューロパシーとの診断を受けた。現在は、難聴者の支援に関わる研究に心理学の立場から取り組む傍ら、障害者支援について他分野の知見を知りたいと考えて、別の大学の学部で社会福祉学を学んでおり、大学院に進む予定である。
 オーディトリー・ニューロパシー*は、紀子さんが大学生であった1996年に明らかになった疾患で、現在でも診断できる耳鼻咽喉科医は限られている。診断を受けるまでに訪れた複数の耳鼻咽喉科のクリニックでは聴覚に異常はないと門前払いされ、とりつく島もないこともあった。音は聞こえていても、言葉として聞き取れない(「あ」と「さ」と「た」の違いがわからないなど)のが、この病気の特徴である。紀子さんは聴力検査、語音明瞭度検査、脳波検査などを受けて、病名が明らかになった。
*会話によるコミュニケーションでは、空気の振動を鼓膜が受け止め、内耳にある有毛細胞で電気信号に変換され、その電気信号が聴神経を介して脳に伝わり、音声として受け取られます。オーディトリー・ニューロパシーではこの電気信号への変換に問題があるため、言声の弁別が悪くなり、聴き取りができない、複数の音や声が聞こえると聞き分けられないなどの不自由を感じます。簡単な聴力テストでは異常なしとされたり、発達障害や認知機能低下と誤診されたりすることもあるようです。(参考:ルーセンテクノ「Auditory Neuropathy(オーディトリー ニューロパチー)について)」)

 オーディトリー・ニューロパシーと診断がつかず、自身も聴覚に異常があるかはっきりわからなかった高校から大学時代には、自分の耳の聞こえの悪さを自分の理解力のなさ、勉強不足のせいだと思い込んでいたが、難聴であることを意識するようになってからも、人にそのことを知られまいと「おバカキャラ」や「天然」を演じてごまかし続けていた。精密検査を受けて、オーディトリー・ニューロパシーを診断された際には、自分のことを説明できる言葉が見つかって、本当にすっきりした。
 大学院の博士号取得後に就職活動をした際には、面接の際に、面接官の言っていることがうまく聞き取れず、うまくいかないことがあったが、聴覚障害があると伝えることに抵抗があり、合理的配慮を求めることはなかった。現在(インタビュー当時)の勤務先の大学に就職が決まった際にも、合理的配慮について、障害のある職員の対応に関わる部署をまじえた公式な話し合いはなかったが、非公式な形で話し合いがあり、会議の際にはマイクを使ってもらい、スピーカーの近い位置に座席を置いてもらう、UDトークという音声認識により発話を字幕等で表示させるアプリケーションを法人プランで導入してもらうなどの対応はあった。しかし、マイクやスピーカーで音声が大きくなっても依然として聞き取りにくい場合があるので、導入されたUDトークを使って会議中の発言を字幕表示してもらうことを期待したが、実際には字幕を表示してもらったことはない。そのため、自分でUDトークを持参し自席から使用したが、音声認識が不十分で発言内容が把握できず、あとから議事録で確認していた。UDトークなどによる情報保障は本来大学側が利用できる環境を整えて提示すべきものであり、聴覚に障害がある側が自分で機材を用意して個人的に使用すればそれでよいというものではない**ことがまだ理解されていないのかもしれない。アプリ等のツールが導入されるだけでなく、いかに運用するかについての建設的な話し合いが必要であったと今は考えている。
**UDトークは音声認識で表示される字幕の認識間違いを、情報提供者側が手入力で修正しながら、聴覚障害者に対して情報保障をすることができるツールです。聴覚障害者がアプリを準備して、自動的に字幕が表示されるようにしても、誤変換で意味が通じないところは想像を働かせて理解するしかありませんので、情報提供者側が修正を行う環境を整備することが必要なのです。

 現在は、聞こえの問題がわかってから現在に至るまでの自分の経験について、心理学の観点からまとめてみようと思っている。また、学生に対しても、講義のガイダンスの際に、自分に聴覚障害があることをあらかじめ伝えるようにしており、受講する学生からも何か配慮することがあれば、遠慮せずに申し出るように伝えている。自分の経験から、診断がつかない障害、本人が障害だと気づかない、認めたくない中で、困っている人はいるはずだと考えている。そういう人は大学等に「障害学生支援センター」には足を運ばないだろう。それならば、「なんでも相談センター」的な名称に変えることで、支援を求める学生が誰でも足を運ぶことができるようにすることが必要ではないかと考えている。

私は: です。

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