実験では何をするにも体力が必要だが、筋力が落ちているので物理的にできる作業量に限界がある。それでも患者当事者ならではの視点を研究に生かすことができると考えている

――ご自身が進学してこられるまでの間で、その自分がこれこれをやりたいというのに、この自分の障害が、ご病気が何かこう、妨げになると思うことがあったか、それともむしろ、全然…自分ができる範囲のことをやっていけばいいっていうことで、あまりこう、そのことについて悩まれるようなことはなかったのか、ちょっとその辺も教えていただけますか。

はい。そうですね。ま、先ほど言ったように、そのやっぱ、どうしても何をやるにもやっぱ体力が必要で、その実験も、例えば1ついい感じの結果が出たとして、それを繰り返しやって同じことが起きるかどうかってのを、いわゆる再現性、そういうのをきちんと統計学的に、意味があるところまでやらなくちゃいけない。そうなってくるとやっぱりもう、何か同じ作業を何回もやるとか、ま、そういうのが必ずどっかで必要になってくるんですけど、それがどうしても、やっぱその、腕力もいろいろ落ちて、細胞を扱うにしても、結構、肩から先の動作がすごい、行うので、人よりスピードも遅いし、どうしても物理的にそのできる作業量に限界があるという…。まあ、そういうのはかなり、今でもなんですけど、かなり葛藤してて。例えば自分でこれはここまでやれるって頭で分かってて、実際仕掛けるんですけども、それがもう体力的に、もうなんか終わらなくて、結局ちょっと諦めてるに近いみたいな感じになってしまって、本来このぐらいで終わらせられるだろうと思ったことが終わらせられないとか、ま、そういうとかで、まあ、それはちょっと今でも実は、難しいってか、悩みでもあるんですけど。

ただ、ま、そういう日々の、活動量の限界っていうのはどうしてもあるんですけども、あとはですね、ま、僕自身が、その、筋肉の病気で筋肉の研究してるってところが、逆に、その、研究の、その方向性とか、どういうことすれば本当に意味があるのかとか、そういう本質的になんか、どうすればいいのかっていうことを考えるときに、第三者である、別に病気に関して基本的に第三者である、研究者っていう視点からだけだと、どうしても気付けない部分っていうのが、自分の場合は、ちょっと患者目線とか、実際自分に症状があって、かつ、まあ、まあ、自分だけじゃなくてその自分が患者であるので、患者の知り合いが、同じ病気の知り合いがいるんですけど、そういう人たちと話してて、ちょっとこの病気に多分、共通してこういうことがあるんだろうなみたいなのを、そういうのを実感しながら考えるので、ま、なんか見落としがちなその視点、患者のその視点から、何かその研究テーマをひねり出すみたいな、そういう感じの頭の使い方はやっぱり、その第三者として関わってる研究者に比べると、まあ、有利というか。まあもちろん、なんかそういう視点を、生かした研究をどうするかっていうのを常に考えるっていうふうにして、やることができてます。