診断時:50歳(2007年5月)
インタビュー時:58歳(2015年5月)

首都圏在住。先天性のろう者で、夫と娘の3人暮らし。自分でしこりを発見したが、父の看病で忙しく、1年以上経ってから病院に行って左乳がんと診断された。術前抗がん剤治療、乳房切除術、放射線療法、抗がん剤の内服治療を受けた。外来受診等は手話通訳派遣制度を使った。

プロフィール詳細

S.N.さん(仮名)は、これまで乳がん検診は一度しか受けたことがなかった。定期的に受けていればよかったと思うが、先天性のろう者であり、検査のときに聞こえないことが多少ハードルになっていたかもしれない。ある夜、入浴中に左胸のしこりを見つけ、「がん?」と思ったが、ちょうど父が胃がんで自分のことより看病を優先し、気になりつつも1年以上経過してしまった。父の病状が落ち着いたころ、かかりつけ医に行ってエコー検査を受けた。すぐに精密検査を勧められ、父が治療を受けていた大学病院で詳しい検査を受け、左乳がんと診断を受けた。

予想はしていたが、あまりにショックでどのように家に帰ったか覚えていない。父ばかりでなく娘までがんになり、母のショックを考えると伝えることが辛かった。しかし、母に伝えるとショックを受けつつも、検査や診察に付き添ってくれた。がんは進行していてすでにリンパ節への転移があり、手術前に抗がん剤治療を受ける必要があった。夫や母はすぐに手術した方がよいと思ったようだが、自分は医師の説明や資料を読んで、納得して術前抗がん剤治療を受けた。副作用の吐き気がとにかく辛かったが、夫が家事を担い支えてくれて、何とか治療を終え、約1年後に乳房切除術を受けた。

皮膚への転移があったので、腹部からの皮膚移植も必要で手術は1カ月の入院を要した。リンパ節転移がレベル3まであり、退院後、放射線治療も受けた。また、病理検査の結果、トリプルネガティブ(ホルモン感受性もHER2も陰性)だったので、術後に抗がん剤を内服したが、副作用で肝機能が低下し、疲れがひどく、とてもこれ以上は続けられないと思い、当初の3年間の予定を2年ほどで中止することにした。このとき夫は続けてほしいと思っていたが、自分としてはここまでやるだけのことはやったからと話して、夫にも理解してもらい、決断した。その後は経過観察のみで現在に至る。常に再発の不安はあるが、なるべく楽しい時間を過ごし、病気に目がいかないようにしている。ペットの存在も癒しである。

治療中、ろう者ということで大変なことも多かった。外来受診などは、母のサポートを得たり、手話通訳派遣制度を利用したりした。通訳派遣では、3人の通訳者が自分のためにチームを組んで対応してくれて、情報共有や個人情報の守秘などの点で安心だったし、2人が乳がんの経験者で精神的にも心強かった。ただし、入院中は、24時間付いてもらうわけにはいかず、いつ来るかわからない医師の回診時の説明などは、筆談では十分にコミュニケーションが取れなかった。手術室でも、ろう者ということで紙に書いたもので対応してもらったが、麻酔を受けるときなど、指示を書いたボードを次々と出され、読めないうちに麻酔が効いて眠ってしまった。リハビリでは手話のできる看護師がいて会話が楽しく、励まされた。

病気になってみて、改めてろう者の情報格差を感じている。医療者とのコミュニケーションが十分に行われることは、当然必要なのだが、ろう者の場合、先天性か中途障害か、全く聞こえないのか少しは聞こえるのかなど障がいもさまざまで、それにより手話の得意・不得意、筆談を得意とするかなど変わってくる。ろう者であっても、自分できちんと情報を得て、自分で判断することが必要であり、医療者にはそのことを理解した上で十分なコミュニケーションがとれるよう配慮してほしいと思っている。

私は: です。

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