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診断時:31歳
インタビュー時:40歳(2018年10月)
東海地方在住。右乳がんで乳房温存術後、放射線療法とホルモン療法を行ったが、2013年局所再発し、乳房切除術と乳房再建術を行った。その時、遺伝子検査を受け、遺伝性乳がん卵巣がん症候群とわかった。2016年肝臓に多発転移が見つかる。現在は薬物治療と緩和治療を並行しながら、若年性のがん患者が集う場を運営。乳がん診断前より慢性の痛みを患っている。両親と3人暮らし。
語りの内容
症状ちょうど私が乳がんになった頃から、早期からの緩和ケアといわれていて、今だとがんになったときからの緩和ケアといわれているんですけど、がんになって早い段階から緩和ケアを受けましょうというキャンペーンが結構、されていたので、そういう講演会とかにも、そのがんになった後に参加していて、で、そういうもんなんだと思って。もし、その再発とかすることがあったら緩和の、緩和ケアの先生にかかりたいなと思っていて。実際に再発したときに、そのときはその、すごく緩和ケアの先生が必要だったかというとそういうわけでもなかったんですが。その先に、また再発とかした場合、やっぱり緩和ケアの先生とか、こう、人数も少ないですし、なかなかかかりたいときにすぐかかれないっていうのがあって、困っているときにすぐかかれないのはちょっと不安だなと思ったので、そういう気持ちを緩和ケアの先生に伝えて、今後に備えて今から緩和ケアにかかっておきたいっていう話をしたら、緩和ケアの先生は、あ、それでも大丈夫ですよって言ってくださったので、まあ、そこから緩和ケアにかかり始めて、乳腺外科の先生でフォローし切れない、あの副作用、治療の副作用のフォローも緩和ケアの先生にしてもらっています。それで、ずっと緩和ケアにかかっていたので、あの…、肝臓に転移が分かったときも意外とその、主治医の先生以外のそういう緩和の先生とかに相談できるっていう既に相談窓口を自分が持っていたので、肝臓に転移していますよって言われたときも不安にならず、じゃあ、また緩和の先生に相談して今後のことを考えていこうと思いました。
―――具体的にはその緩和の先生にはどんなかたちで診てもらってきたんですか?
えーと、毎月1回通院して、体の…、体のその不調とか、薬の副作用についてだけでなく、まあ、心の不安とか、そういう相談にも乗ってもらったりもしています。
インタビュー54
- 体調不良で検査をしたら、たまたま転移が見つかった。遺伝性と診断されていてがんとは切っても切れない関係にあると思っていたので、ついにそのときがきたと感じた
- 趣味ややりたいことができなくなってしまうことが不安。そこまで治療を頑張る意味があるのか考えてしまう。治療あっての生活ではなくて生活あっての治療だと思う
- 子どもの頃からがん家系というイメージで育ってきて、遺伝子検査で遺伝性だとわかったとき、ショックより生まれ持ったものだから仕方ないと納得した
- 両親は結果をそのまま受け入れたようだった。今、がんではない姉は自分が検査を受けて遺伝性だとわかっても不安になるので、遺伝子検査は受けないと言った
- 父方からの遺伝だったので、父とは話せずにいたが、取材をきっかけに父の気持ちを知ることができた。自分が父を責めることなくきてくれたのがよかったと話していた
- 婚活中に遺伝性のがんであることがわかり、自分は結婚して子どもを設けてよいのか悩んだ。今は結婚よりも人生そのものや趣味に興味があり楽しんでいる
- 放射線療法後の再建手術だったので、術式で悩んだ。患者会や講演会に行き、情報をたくさん得ることができたが、情報を得すぎて混乱してしまった
- 遺伝子検査の結果を聞いた後、遺伝カウンセリングは受けずにきた。自分で残っている乳房の予防的切除、卵巣の予防的切除はしないことに決めて、定期的に検診を受けてきた
- 若年者ターミナルケア支援事業が他県で始まったことを知り、自分の地域でも導入できるよう日本中の情報を1人で集めて働きかけた。制度導入後、手すりをつけることができた
- 早い段階から緩和ケアを受けることが推奨されていて、局所再発がわかったときに診察を受け始めた。月一回受診し、心身両面のケアをしてもらっている