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診断時：31歳
インタビュー時：40歳（2018年10月）
東海地方在住。右乳がんで乳房温存術後、放射線療法とホルモン療法を行ったが、2013年局所再発し、乳房切除術と乳房再建術を行った。その時、遺伝子検査を受け、遺伝性乳がん卵巣がん症候群とわかった。2016年肝臓に多発転移が見つかる。現在は薬物治療と緩和治療を並行しながら、若年性のがん患者が集う場を運営。乳がん診断前より慢性の痛みを患っている。両親と3人暮らし。
語りの内容
多分、両親もそこまで、私が病気のことはいろいろ調べて、で自分に関わることは両親に伝えるという感じなので、そんなに両親は病気のことには詳しくないので、「あ、そうなんだ」っていう何か、感じで。うちの子が遺伝性だからどうしようとかそういう、大変だとか、そういう感じではなくて、まあ、すんなり受け入れてくれる、受け入れてくれた感じでした。
私には姉がいるので、姉のことはやっぱり私が遺伝性のがんっていうことは姉にも可能性はあるので心配だったんですけど。なので、検査受ける前に検査受けるよっていうのは伝えて、で、検査受けてから、検査結果も伝えたんですが、姉は、結婚して子供もいて、で、その今…、姉自身がんではないので、「自分自身が検査を受けて、もし遺伝性って分かったとしても、こう不安になるだけだから、私は検査は受けない」と言われたので。それはそれで姉の選択なので、その代わり、検診だけはしっかり受けてねっていうのと、検診を受ける際は、妹が遺伝性のがんだっていうことだけはお医者さんに伝えてねっていうことだけは言って、そこはそういう感じにしていますが…。
インタビュー54体験談一覧
- 体調不良で検査をしたら、たまたま転移が見つかった。遺伝性と診断されていてがんとは切っても切れない関係にあると思っていたので、ついにそのときがきたと感じた
- 趣味ややりたいことができなくなってしまうことが不安。そこまで治療を頑張る意味があるのか考えてしまう。治療あっての生活ではなくて生活あっての治療だと思う
- 子どもの頃からがん家系というイメージで育ってきて、遺伝子検査で遺伝性だとわかったとき、ショックより生まれ持ったものだから仕方ないと納得した
- 両親は結果をそのまま受け入れたようだった。今、がんではない姉は自分が検査を受けて遺伝性だとわかっても不安になるので、遺伝子検査は受けないと言った
- 父方からの遺伝だったので、父とは話せずにいたが、取材をきっかけに父の気持ちを知ることができた。自分が父を責めることなくきてくれたのがよかったと話していた
- 婚活中に遺伝性のがんであることがわかり、自分は結婚して子どもを設けてよいのか悩んだ。今は結婚よりも人生そのものや趣味に興味があり楽しんでいる
- 放射線療法後の再建手術だったので、術式で悩んだ。患者会や講演会に行き、情報をたくさん得ることができたが、情報を得すぎて混乱してしまった
- 遺伝子検査の結果を聞いた後、遺伝カウンセリングは受けずにきた。自分で残っている乳房の予防的切除、卵巣の予防的切除はしないことに決めて、定期的に検診を受けてきた
- 若年者ターミナルケア支援事業が他県で始まったことを知り、自分の地域でも導入できるよう日本中の情報を1人で集めて働きかけた。制度導入後、手すりをつけることができた
- 早い段階から緩和ケアを受けることが推奨されていて、局所再発がわかったときに診察を受け始めた。月一回受診し、心身両面のケアをしてもらっている
