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診断時:31歳
インタビュー時:40歳(2018年10月)
東海地方在住。右乳がんで乳房温存術後、放射線療法とホルモン療法を行ったが、2013年局所再発し、乳房切除術と乳房再建術を行った。その時、遺伝子検査を受け、遺伝性乳がん卵巣がん症候群とわかった。2016年肝臓に多発転移が見つかる。現在は薬物治療と緩和治療を並行しながら、若年性のがん患者が集う場を運営。乳がん診断前より慢性の痛みを患っている。両親と3人暮らし。
語りの内容
私の場合は父方からの遺伝だったので、母とは気軽にその遺伝性だっていうことも話せたんですけど、父に対しては、父が自分が、父自体がその遺伝子を持っている、変異を持っているか分からないですけど、父が自分のことを責めてしまうんじゃないかっていうのが私はすごく心配して。なかなかお父さん、どう思ってる?とか聞くこともできなくて、ちょっとその、まあ、自ら進んで私は検査を受けて自分は納得していたんですけど、父のことは心配ではありました。
やっぱり父には、その遺伝性って分かったときにも直接父には私から結果を伝えることができなくて母から伝えてもらっていて、その後、数年やっぱり何となくぎこちない、まあ、お互いに、あの、口に出して言っているわけではないので実際は分からなかったんですけど、私も何となく父に申し訳ないような気持ちになっていて、父もそう感じていたのかなっていうときがあって、それが何年かあったんですけど。あるときテレビの取材を受けて、それが遺伝のがん、遺伝の患者さんでっていう取材だったときに、その取材を通して私が直接父にその伝えたことはなかったんですけど、その取材の中で父が私が遺伝(性)であることをどう思っているかとか聞く、聞かれる場面があって、そこで初めて父の気持ちを、取材の番組を通して父、父の気持ちを知ることができて。やっぱり父も…、実際申し訳ないとは思っていたみたいなんですけど、それでも私が、それを父を責めることなく、きてくれたことがよかったって言ってくれたので、その取材を受けた後から何となく、雪解けではないですけど、お互いに、もっと言いたいことが言い合えるようになったような気がします。
インタビュー54
- 体調不良で検査をしたら、たまたま転移が見つかった。遺伝性と診断されていてがんとは切っても切れない関係にあると思っていたので、ついにそのときがきたと感じた
- 趣味ややりたいことができなくなってしまうことが不安。そこまで治療を頑張る意味があるのか考えてしまう。治療あっての生活ではなくて生活あっての治療だと思う
- 子どもの頃からがん家系というイメージで育ってきて、遺伝子検査で遺伝性だとわかったとき、ショックより生まれ持ったものだから仕方ないと納得した
- 両親は結果をそのまま受け入れたようだった。今、がんではない姉は自分が検査を受けて遺伝性だとわかっても不安になるので、遺伝子検査は受けないと言った
- 父方からの遺伝だったので、父とは話せずにいたが、取材をきっかけに父の気持ちを知ることができた。自分が父を責めることなくきてくれたのがよかったと話していた
- 婚活中に遺伝性のがんであることがわかり、自分は結婚して子どもを設けてよいのか悩んだ。今は結婚よりも人生そのものや趣味に興味があり楽しんでいる
- 放射線療法後の再建手術だったので、術式で悩んだ。患者会や講演会に行き、情報をたくさん得ることができたが、情報を得すぎて混乱してしまった
- 遺伝子検査の結果を聞いた後、遺伝カウンセリングは受けずにきた。自分で残っている乳房の予防的切除、卵巣の予防的切除はしないことに決めて、定期的に検診を受けてきた
- 若年者ターミナルケア支援事業が他県で始まったことを知り、自分の地域でも導入できるよう日本中の情報を1人で集めて働きかけた。制度導入後、手すりをつけることができた
- 早い段階から緩和ケアを受けることが推奨されていて、局所再発がわかったときに診察を受け始めた。月一回受診し、心身両面のケアをしてもらっている