※写真をクリックすると、動画の再生が始まります。
診断時:31歳
インタビュー時:40歳(2018年10月)
東海地方在住。右乳がんで乳房温存術後、放射線療法とホルモン療法を行ったが、2013年局所再発し、乳房切除術と乳房再建術を行った。その時、遺伝子検査を受け、遺伝性乳がん卵巣がん症候群とわかった。2016年肝臓に多発転移が見つかる。現在は薬物治療と緩和治療を並行しながら、若年性のがん患者が集う場を運営。乳がん診断前より慢性の痛みを患っている。両親と3人暮らし。
語りの内容
遺伝カウンセラーさんと話し合って検査を受けて、まあ、検査結果を聞いて。人によっては、その後、じゃあ、もし反対側の乳房が残っていたら反対側の乳房にもがんがなりやすいから反対側の乳房をどうするかとか、卵巣がんにもなりやすいので卵巣のその今後のことをどうするかっていう相談をするんですけど、私はもう検査結果を聞いて、こう何か納得してしまって、その後、遺伝カウンセリングを受けることがなく今まできてしまって。で、まあ、そのままそうこうしているうちに、あのアンジェリーナ・ジョリーさんが同じ遺伝性乳がん卵巣がん症候群っていうことで、乳房とか卵巣を切除されて、日本でもそういう話題が結構出たときに私はどうするかなって考えたんですが、乳がんのほうは、検査で、最初早く見つかっていたので。反対側の乳房も、まあ、病院に通いながら検査を、受けていけば早めに見つかるのかなって思ったので、特に乳房を予防的に切除するっていうことは考えなかったのと、卵巣のほうも、卵巣がんは検診が確立していないので見つかりにくいことはあるんですけど、一応遺伝のことを専門にやっている婦人科の先生に定期的に診てもらって、卵巣のほうも予防的切除っていうことは考えないでずっときて。で、そのうちに今度は肝臓に転移していることが分かったので、もう今は肝臓の治療が中心で、遺伝性であるからっていうことで、その、どうこうしようっていうよりは、今はもう、肝臓の治療に、治療のその軸を、中心を、軸の中心を置いているという感じです。
インタビュー54
- 体調不良で検査をしたら、たまたま転移が見つかった。遺伝性と診断されていてがんとは切っても切れない関係にあると思っていたので、ついにそのときがきたと感じた
- 趣味ややりたいことができなくなってしまうことが不安。そこまで治療を頑張る意味があるのか考えてしまう。治療あっての生活ではなくて生活あっての治療だと思う
- 子どもの頃からがん家系というイメージで育ってきて、遺伝子検査で遺伝性だとわかったとき、ショックより生まれ持ったものだから仕方ないと納得した
- 両親は結果をそのまま受け入れたようだった。今、がんではない姉は自分が検査を受けて遺伝性だとわかっても不安になるので、遺伝子検査は受けないと言った
- 父方からの遺伝だったので、父とは話せずにいたが、取材をきっかけに父の気持ちを知ることができた。自分が父を責めることなくきてくれたのがよかったと話していた
- 婚活中に遺伝性のがんであることがわかり、自分は結婚して子どもを設けてよいのか悩んだ。今は結婚よりも人生そのものや趣味に興味があり楽しんでいる
- 放射線療法後の再建手術だったので、術式で悩んだ。患者会や講演会に行き、情報をたくさん得ることができたが、情報を得すぎて混乱してしまった
- 遺伝子検査の結果を聞いた後、遺伝カウンセリングは受けずにきた。自分で残っている乳房の予防的切除、卵巣の予防的切除はしないことに決めて、定期的に検診を受けてきた
- 若年者ターミナルケア支援事業が他県で始まったことを知り、自分の地域でも導入できるよう日本中の情報を1人で集めて働きかけた。制度導入後、手すりをつけることができた
- 早い段階から緩和ケアを受けることが推奨されていて、局所再発がわかったときに診察を受け始めた。月一回受診し、心身両面のケアをしてもらっている