診断時:50歳(2007年5月)
インタビュー時:58歳(2015年5月)
首都圏在住。先天性のろう者で、夫と娘の3人暮らし。自分でしこりを発見したが、父の看病で忙しく、1年以上経ってから病院に行って左乳がんと診断された。術前抗がん剤治療、乳房切除術、放射線療法、抗がん剤の内服治療を受けた。外来受診等は手話通訳派遣制度を使った。
プロフィール詳細
S.N.さん(仮名)は、これまで乳がん検診は一度しか受けたことがなかった。定期的に受けていればよかったと思うが、先天性のろう者であり、検査のときに聞こえないことが多少ハードルになっていたかもしれない。ある夜、入浴中に左胸のしこりを見つけ、「がん?」と思ったが、ちょうど父が胃がんで自分のことより看病を優先し、気になりつつも1年以上経過してしまった。父の病状が落ち着いたころ、かかりつけ医に行ってエコー検査を受けた。すぐに精密検査を勧められ、父が治療を受けていた大学病院で詳しい検査を受け、左乳がんと診断を受けた。
予想はしていたが、あまりにショックでどのように家に帰ったか覚えていない。父ばかりでなく娘までがんになり、母のショックを考えると伝えることが辛かった。しかし、母に伝えるとショックを受けつつも、検査や診察に付き添ってくれた。がんは進行していてすでにリンパ節への転移があり、手術前に抗がん剤治療を受ける必要があった。夫や母はすぐに手術した方がよいと思ったようだが、自分は医師の説明や資料を読んで、納得して術前抗がん剤治療を受けた。副作用の吐き気がとにかく辛かったが、夫が家事を担い支えてくれて、何とか治療を終え、約1年後に乳房切除術を受けた。
皮膚への転移があったので、腹部からの皮膚移植も必要で手術は1カ月の入院を要した。リンパ節転移がレベル3まであり、退院後、放射線治療も受けた。また、病理検査の結果、トリプルネガティブ(ホルモン感受性もHER2も陰性)だったので、術後に抗がん剤を内服したが、副作用で肝機能が低下し、疲れがひどく、とてもこれ以上は続けられないと思い、当初の3年間の予定を2年ほどで中止することにした。このとき夫は続けてほしいと思っていたが、自分としてはここまでやるだけのことはやったからと話して、夫にも理解してもらい、決断した。その後は経過観察のみで現在に至る。常に再発の不安はあるが、なるべく楽しい時間を過ごし、病気に目がいかないようにしている。ペットの存在も癒しである。
治療中、ろう者ということで大変なことも多かった。外来受診などは、母のサポートを得たり、手話通訳派遣制度を利用したりした。通訳派遣では、3人の通訳者が自分のためにチームを組んで対応してくれて、情報共有や個人情報の守秘などの点で安心だったし、2人が乳がんの経験者で精神的にも心強かった。ただし、入院中は、24時間付いてもらうわけにはいかず、いつ来るかわからない医師の回診時の説明などは、筆談では十分にコミュニケーションが取れなかった。手術室でも、ろう者ということで紙に書いたもので対応してもらったが、麻酔を受けるときなど、指示を書いたボードを次々と出され、読めないうちに麻酔が効いて眠ってしまった。リハビリでは手話のできる看護師がいて会話が楽しく、励まされた。
病気になってみて、改めてろう者の情報格差を感じている。医療者とのコミュニケーションが十分に行われることは、当然必要なのだが、ろう者の場合、先天性か中途障害か、全く聞こえないのか少しは聞こえるのかなど障がいもさまざまで、それにより手話の得意・不得意、筆談を得意とするかなど変わってくる。ろう者であっても、自分できちんと情報を得て、自分で判断することが必要であり、医療者にはそのことを理解した上で十分なコミュニケーションがとれるよう配慮してほしいと思っている。
予想はしていたが、あまりにショックでどのように家に帰ったか覚えていない。父ばかりでなく娘までがんになり、母のショックを考えると伝えることが辛かった。しかし、母に伝えるとショックを受けつつも、検査や診察に付き添ってくれた。がんは進行していてすでにリンパ節への転移があり、手術前に抗がん剤治療を受ける必要があった。夫や母はすぐに手術した方がよいと思ったようだが、自分は医師の説明や資料を読んで、納得して術前抗がん剤治療を受けた。副作用の吐き気がとにかく辛かったが、夫が家事を担い支えてくれて、何とか治療を終え、約1年後に乳房切除術を受けた。
皮膚への転移があったので、腹部からの皮膚移植も必要で手術は1カ月の入院を要した。リンパ節転移がレベル3まであり、退院後、放射線治療も受けた。また、病理検査の結果、トリプルネガティブ(ホルモン感受性もHER2も陰性)だったので、術後に抗がん剤を内服したが、副作用で肝機能が低下し、疲れがひどく、とてもこれ以上は続けられないと思い、当初の3年間の予定を2年ほどで中止することにした。このとき夫は続けてほしいと思っていたが、自分としてはここまでやるだけのことはやったからと話して、夫にも理解してもらい、決断した。その後は経過観察のみで現在に至る。常に再発の不安はあるが、なるべく楽しい時間を過ごし、病気に目がいかないようにしている。ペットの存在も癒しである。
治療中、ろう者ということで大変なことも多かった。外来受診などは、母のサポートを得たり、手話通訳派遣制度を利用したりした。通訳派遣では、3人の通訳者が自分のためにチームを組んで対応してくれて、情報共有や個人情報の守秘などの点で安心だったし、2人が乳がんの経験者で精神的にも心強かった。ただし、入院中は、24時間付いてもらうわけにはいかず、いつ来るかわからない医師の回診時の説明などは、筆談では十分にコミュニケーションが取れなかった。手術室でも、ろう者ということで紙に書いたもので対応してもらったが、麻酔を受けるときなど、指示を書いたボードを次々と出され、読めないうちに麻酔が効いて眠ってしまった。リハビリでは手話のできる看護師がいて会話が楽しく、励まされた。
病気になってみて、改めてろう者の情報格差を感じている。医療者とのコミュニケーションが十分に行われることは、当然必要なのだが、ろう者の場合、先天性か中途障害か、全く聞こえないのか少しは聞こえるのかなど障がいもさまざまで、それにより手話の得意・不得意、筆談を得意とするかなど変わってくる。ろう者であっても、自分できちんと情報を得て、自分で判断することが必要であり、医療者にはそのことを理解した上で十分なコミュニケーションがとれるよう配慮してほしいと思っている。
インタビュー53
- 体が疲れやすく変だと思っていたら、左脇の下のしこりを見つけたが、ちょうど父ががんになり、看病で自分のことは後回しとなった(手話・通訳付)
- 女性として乳房切除はショックなことだが、命が優先。年齢を考えても、結婚して子どもがいて、服を着れば隠れるし、再建しなくていいかなと思った(手話・通訳付)
- 術前抗がん剤治療の副作用で吐き気や疲れで辛く、家で寝ていることが多かった。治療が延期し1年かかったが、家族の協力があって乗り越えられた(手話・通訳付)
- 術前抗がん剤治療で効果がなかったので、先に手術すればよかったと思うこともあった。しかし、今、元気なのは目に見えない効果があったと思っている(手話・通訳付)
- 治療を繰り返すうちに副作用のサイクルがわかり、生活のコツをつかめた。副作用の少ない元気な時期は活動的になって貯まった家事をこなした(手話・通訳付)
- 手術室に入るまでは手話通訳がいたが、それ以後は紙に書かれたものを見せられた。緊張もあり、よくわからないまま麻酔がかかった(手話・通訳付)
- 主治医から皮膚移植をした医師が丁寧に縫ってくれたと聞かされていたので、傷跡は想像通り綺麗で、自分としても変な感じがしなかった(手話・通訳付)
- レベル3(※)のリンパ節転移があり、乳房切除後に放射線治療を行った。手話通訳なしで毎日通院したが、看護師と簡単な手話で会話するのが嬉しかった(手話・通訳付)
- 無治療の間は常に再発転移の心配がある。友人に勧められた気功や食事療法をやるか迷い、インターネットで情報を得たが、判断に困ってやめることにした(手話・通訳付)
- 以前、乳がん検診で異常がなく、また行かなくてはと頭にあったが、子どもの世話などで忙しく、行けなかった(手話・通訳付)
- ろう者の場合、相手の言っていることがわからなくて不安になり、検診に行くのを躊躇してしまうが、自分は元気だから大丈夫と思わず、検診を受けてほしい(手話・通訳付)
- かかりつけ医から紹介された病院でマンモグラフィを受け、がんだとわかり、真っ白になった。伝えたときの母のショックを受けた顔が忘れられない(手話・通訳付)
- 皮膚移植のため、術後1ヶ月腕を固定していたので、リハビリが大変だった。回復に1年半かかったが、手話のできる看護師がいて励みになった(手話・通訳付)
- 本当に仲のよい友達4人に話したら、頑張れとは言わず、普通通りに接してくれた。反応はいろいろだが、今は少しずつ周囲の人に伝えている(手話・通訳付)
- がんを知って、周囲から水や薬など高いものをいろいろと勧められるが、「ありがとう。買うときは頼むね」と言ってやんわり断っている(手話・通訳付)
- がんが大きく、トリプルネガティブでリンパ節転移があり、医師に術前抗がん剤治療を勧められた。本で調べてわかっていたので、納得して治療を受けた(手話・通訳付)
- 術後抗がん剤治療を受けたが、肝機能が低下し、倦怠感が辛くて治療中止を決めた。夫は続けてほしかったと思うが、意思を尊重してくれた(手話・通訳付)
- 8年経っても転移の不安はどこかにあるが、体に気をつけて悪いことは考えず、前向きに楽しいことだけを考えて過ごすようにしている(手話・通訳付)
- がんだと確定した後、夫に治療のことを含めて、詳しくわかるように伝えた。夫はとても心配して、上司に相談し、療養中は残業せず、早く帰宅するようになった(手話・通訳付)
- がんだとわかって中学に入学した娘に伝えたとき、「そう」と言っただけで、どんな風に感じのたかわからなかった(手話・通訳付)